Настя Кузнецова

Возраст:5 лет
Город:г. Екатеринбург
Диагноз:Нейтропения

19.09.2018 Мы закрываем сбор средств для Насти. Спасибо! Найти свое пожертвование можно на вкладке «Оказанная помощь» или в «Отчете о поступлениях».

21.08.2018 Проведена повторная трансплантация, пока все по плану. Теперь, чтобы у Насти не возникли проблемы с печенью, необходимо специальное лекарство «Дефителио», эффективное и малотоксичное. В России этот препарат пока не зарегистрирован. Большую часть средств на лекарство уже перечислила «Русская медная компания». Осталось собрать 858 000 рублей. В рамках проекта «Незарегистрированные лекарства» мы открываем сбор средств для Насти.

18.07.2018 Девочка по-прежнему в состоянии аплазии на фоне неприживления трансплантата. Но есть небольшое улучшение: нужно меньше переливаний, растет показатель лейкоцитов. Проводится обследование гаплоидентичного донора (отца) для повторной пересадки.

27.06.2018 Настя по-прежнему в глубокой аплазии кроветворения. Нужна повторная трансплантация. Другого совместимого неродственного донора сейчас нет, поэтому, возможно, девочке проведут гаплоидентичную повторную трансплантацию (предположительно от отца). Родители обдумывают эту возможность.

07.06.2018 Трансплантат не прижился: лейкоциты вроде бы начали появляться, а потом показатели крови снова ухудшились. Врачи проводят стимуляцию препаратами Г-КСФ. Впрочем, состояние у девочки удовлетворительное, признаков инфекции нет.

17.05.2018 Трансплантация проведена. Пока у Насти аплазия после этой процедуры, поэтому необходимы переливания эритроцитов и тромбоцитов. Функции почек и печени сохранны. Продолжена плановая терапия.

20.04.2018 Состояние Насти стабильное. Продолжено плановое обследование перед трансплантацией. Настя получает профилактическую антибактериальную и противогрибковую терапию, а также терапию по поводу основного заболевания.

30.03.2018 Мы закрываем сбор средств для Насти. Благодаря сюжету 5 канала, на лечение Насти за один день удалось собрать 19 907 626 рублей. Это превышает необходимую сумму, а значит, что мы сможем помочь другим детям. Спасибо!

20.03.2018 У Насти очерь редкое заболевание — врожденная нейтропения, не хватает одного из видов лейкоцитов (так называемых нейтрофильных гранулоцитов), и без лечения девочка практически беззащитна перед бактериальными инфекциями. Долгое время врачи Центра детской гематологии им. Димы Рогачёва пытались восстановить нормальное кроветворение с помощью лекарств, но безуспешно. И теперь единственная возможность вылечить Настю — трансплантация гемопоэтических стволовых клеток от неродственного донора. Донор найден в Германии, он делится своими клетками совершенно бесплатно. Но процедура поиска и активации стоит 1 610 000 рублей. В рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» мы объявляем сбор средств для Насти.

02.03.2018 Сегодня Настя приехала в больницу на предтрансплантационное обследование, трансплантация запланирована на апрель.

05.05.2017 Настя снова в Центре детской гематологии им. Димы Рогачёва, добиться с помощью лекарств восстановления процесса кроветворения не удалось. Снова отмечается выраженная воспалительная активность. Врачи пришли к заключению, что единственная возможность вылечить Настю — трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

.12.08.2016 Дела у Насти хорошо. Сейчас девочка дома с родными, гуляет, играет. Следующая госпитализация — через полгода.

08.08.2016 Мы закрываем сбор средств для Насти, вся необходимая сумма собрана. Спасибо! Подробные сведения о пожертвованиях для девочки можно посмотреть в Отчете о целевых денежных поступлениях, лист «Заруб. лекарства».

03.08.2016 Инфекционные проблемы у Насти появились, когда ей был всего один месяц. Какое-то время девочку пытались лечить дома, но вскоре ее пришлось госпитализировать в Москву, в Центр детской гематологии имени Димы Рогачева, где у Насти диагностировали врожденную нейтропению. Это значит, что из-за генетического дефекта у девочки не хватает одного из видов лейкоцитов (так называемых нейтрофильных гранулоцитов), и без лечения она практически беззащитна перед бактериальными инфекциями.

Несколько месяцев Настя лечилась в ФНКЦ, получала лекарства, стимулирующие образование гранулоцитов, и потом ее выписали домой. Сейчас девочка лечится дома, а в больницу приезжает на проверки и коррекцию терапии. Фонд многократно помогал девочке с обеспечением препаратами «Нейпоген» и «Неуластим». Во время последнего приезда Насте назначили дополнительный препарат терапии — «Никотинамид», который тоже способствует образованию гранулоцитов и помогает достичь более стабильных результатов терапии. «Никотинамид» не зарегистрирован в России и стоит 148 000 рублей. В рамках проекта «Незарегистрированные лекарства» мы объявляем сбор средств для Насти.

Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.
Сдать кровь

Этому пациенту нужна донорская кровь или ее компоненты.

Кровь для этого пациента можно сдать здесь:
Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва (НМИЦ ДГОИ)

Внимательно читайте об особенностях сдачи крови и ее компонентов.