Волшебный мир Яна

10-летний Ян Трифонов и его мама Ксения любят сбегать от реальности в волшебный мир, где нет болезни и плохих новостей, но есть много магии, приключений и хеппи-эндов. Ксения в очередной раз вслух перечитывает Яну «Хоббита», мастерcки меняя голос и интонацию, на подоконнике стоит Хогвартс, собранный из конструктора, и огромный робот — герой японских мультфильмов. Уже год Ян болеет острым миелобластным лейкозом. Он прошел через химиотерапию и трансплантацию костного мозга и уже готовился уехать домой, как почувствовал себя плохо, а врачи обнаружили у Яна смешанный химеризм — когда в организме сосуществуют и донорские, и собственные клетки крови в то время, как должны быть только донорские. Чтобы у Яна не случился рецидив, он должен пройти через противорецидивное лечение противоопухолевым препаратом «Вайдаза». Лекарство обойдется в 508 000 рублей.

«Мне так проще — вести себя как страус, который засунул голову в песок, — говорит Ксения. — Снаружи враги кусают за ноги, а в моей норке тихо и хорошо. За год я видела немало родителей, которые были на грани отчаяния. У их детей и лечение проходило неплохо, и анализы были нормальные, но подавленное состояние плохо влияло на результат. Поэтому меня спасает мой инфантилизм и очень близкие, дружеские отношения с Яном. Мы читаем, рисуем, собираем конструкторы, и в нашем мире все спокойно».

Сейчас у Яна самые обычные мечты: увидеть друзей и поесть в Макдоналдсе
Сейчас у Яна самые обычные мечты: увидеть друзей и поесть в Макдоналдсе

Но рассказывать спокойно о первых месяцах болезни у Ксении не получается. Сначала нижегородские врачи не могли поставить диагноз, потому что бластных клеток в крови было немного, а значит, это был не лейкоз. Потом заподозрили, что это скорее всего миелодиспластический синдром — нарушение в кроветворной системе, своего рода предлейкозное состояние. Ксения с Яном поехали в Санкт-Петербург, где синдром подтвердили и уже ждали мальчика на лечение в дневном стационаре. Но по приезде выяснилось, что синдром за эти дни успел трансформироваться в лейкоз. И Яна отправили лечиться домой. «И вот мы такие приезжаем в Петербург, уверенные в том, что все будет хорошо, а нам говорят, что мы не успели, — вспоминает мама Яна. — И получается, что произошло самое страшное из того, что мы могли себе представить. И что будет дальше, тоже непонятно. Мы вернулись в Нижний, и через пару дней у Яна был день рождения. И я почти ничего не помню из того, что было в тот день».

Ян спокойно отреагировал на выпадение волос. Так же спокойно он проходит через химиотерапию
Ян спокойно отреагировал на выпадение волос. Так же спокойно он проходит через химиотерапию

В этот момент Ян перебивает грустные мамины мысли и бодрым голосом спрашивает: «А что мне тогда подарили?» Ксения смеется: «Добрый вечер! Каркассон!»

Ян наконец-то начал лечение в Нижнем Новгороде, и уже тогда Ксения знала, что для полного выздоровления понадобится трансплантация костного мозга, причем в случае Яна предпочтительнее была неродственная пересадка. Донора нашли в Германии, его поиск и активацию помогли оплатить благотворители фонда. Донор Яна, 39-летний немец, подошел мальчику практически на 100%, совпала даже группа крови, да и сама пересадка в Российской детской клинической больнице, куда Ян приехал осенью, прошла хорошо. Поэтому когда Яну накануне выписки домой стало плохо и вскоре врачи сообщили маме о смешанном химеризме, она очень расстроилась. «Но с другой стороны, лучше так, — мудро замечает Ян. — Больница была рядом, я сразу вернулся в палату. А если бы мы уехали домой и мне там бы стало нехорошо?»

Ян — очень рассудительный, разговорчивый и понимающий парень. Он знает все о своем лечении и очень смело проходит через терапию. Говорит, что тошнит его редко, настроение, конечно, меняется и раздражителей вокруг много, но с таким другом, как мама, со всем можно справиться. Поможет Яну лекарство «Вайдаза» — получать его очень важно, ведь смешанный химеризм может привести к рецидиву лейкоза. Ксения — простой лаборант в университете, а сейчас она работать вообще не может, и собрать такую огромную сумму на лечение ей не под силу. Поддержите еще раз эту прекрасную, дружную семью.