Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сбор завершен
Диагнозпервичный иммунодефицит, IPEX-синдром
Городг. Слободской, Кировская обл.
Возраст8 лет
Поделиться:

01.07.2016 Роме лучше. Иммунитет еще снижен, но налаживается, цитомегаловирусная инфекция не обнаруживается. Однако сохраняется риск отторжения, поэтому Рома получил очередное вливание донорских лимфоцитов. Состояние стабильное, и Рому отпустили домой.

16.05.2016 Донорский костный мозг функционирует неплохо, признаков РТПХ нет. Но пока еще сохраняется риск возобновления РТПХ, отторжения (смешанный химеризм) и инфекций.

05.05.2016 У Ромы наблюдается смешанный химеризм и сохраняется риск отторжения трансплантата. Получает необходимую терапию.

18.04.2016 Остаются определенные риски: смешанный химеризм, возможное возобновление РТПХ, слабый иммунитет. Но ситуация с инфекциями стала лучше.

01.04.2016 Сегодня у Ромы была доливка донорских клеток из-за риска отторжения трансплантата. Процедуру перенес удовлетворительно.

09.03.2016 Рома продолжает лечение, получает необходимую терапию, но пока проблем много.Врачи считают, что у него очень высокий риск отторжения трансплантата, поэтому в ближайшее время мальчик вновь будет переведен в отделение трансплантации для проведения клеточной терапии от того же донора.

01.02.2016 Сегодня 11-й день после трансплантации от неродственного донора. Пока состояние, конечно, тяжелое. Но ухудшений нет, ситуация под контролем.

14.01.2016 Рома переведен в отделение трансплантации. Пересадка запланирована на 21 января.

31.12.2015 Мы закрываем сбор средств для Ромы, благодаря сюжету НТВ и отзывчивости телезрителей был собран 3 553 651 рубль! Спасибо!

30.12.2015 Сегодня на телеканале НТВ про Рому вышел сюжет.

28.12.2015 У Ромы первичный иммунодефицит, вызванный редкой генетической мутацией. Первые симптомы начали проявляться практически с рождения, но поставить правильный диагноз Роме смогли только к 8 месяцам. К этому времени мальчик успел побывать в нижегородской и московской больницах, и был переведен в Центр детской гематологии им. Димы Рогачёва. Проведенная здесь генетическая диагностика показала, что у мальчика IPEX-синдром — Х-сцепленный синдром иммунной дисрегуляции, полиэндокринопатии и энтеропатии. С марта этого года Рома лечится в ФНКЦ, в результате подобранной терапии его самочувствие значительно улучшилось, но кардинально изменить ситуацию может только пересадка костного мозга. Роме уже нашли неродственного донора в Германии, стоимость его поиска и активации составляет 1 725 000 рублей

В рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» мы открываем сбор средств для Ромы.

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari