Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сбор завершен
ДиагнозНейтропения
Городг. Екатеринбург
Возраст9 лет
Поделиться:

08.05.2020 Прошло 2 года после трансплантации, есть некоторые сложности со здоровьем, иногда падают анализы, но в целом все отлично! Настя очень хочет гулять и общаться, но мешает коронавирусный карантин. 1 сентября Настя пойдет в первый класс обычной школы! Мама очень надеется, что все будет хорошо.

06.05.2019 По словам мамы, Настя сейчас чувствует себя неплохо, правда, настроение очень переменчивое. Пока стараются сохранять охранительный режим, по возможности избегать общения с другими детьми. Гуляют в парке. Недавно были на праздничном пасхальном фестивале в Екатеринбурге, Насте очень понравились аттракционы. Плановая проверка в 20-х числах мая.

13.04.2019 Состояние Насти стабильное, очень подвижна, каталась зимой на коньках, сейчас на велосипеде. Приедет в мае 2019 г. снимать катетер и делать анализы в НМИЦ ДГОИ.

15.02.2019 Настя приезжала на проверку. Выписана домой с улучшением.

23.11.2018 Настя выписана. После повторной пересадки пока все хорошо, но иммунитет еще восстановился не полностью, нужна противоинфекционная профилактика.

01.11.2018 Настя продолжает терапию в отделении и справляется с осложнениями. У Насти есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, диетолог рекомендует ей питательные смеси, но у Насти плохой аппетит. Возможно, придется давать внутривенное питание. Также у Насти сейчас насморк.

01.10.2018 Настя продолжает принимать противоинфекционную терапию. Данных за РТПХ нет. Из жалоб — девочка немного покашливает.

19.09.2018 Мы закрываем сбор средств для Насти. Спасибо!

У Насти найдена цитомегаловирусная инфекция, проводится соответствующая терапия. Признаков РТПХ нет.

21.08.2018 Проведена повторная трансплантация, пока все по плану. Теперь, чтобы у Насти не возникли проблемы с печенью, необходимо специальное лекарство «Дефителио», эффективное и малотоксичное. В России этот препарат пока не зарегистрирован. Большую часть средств на лекарство уже перечислила «Русская медная компания». Осталось собрать 858 000 рублей. В рамках проекта «Незарегистрированные лекарства» мы открываем сбор средств для Насти.

18.07.2018 Девочка по-прежнему в состоянии аплазии на фоне неприживления трансплантата. Но есть небольшое улучшение: нужно меньше переливаний, растет показатель лейкоцитов. Проводится обследование гаплоидентичного донора (отца) для повторной пересадки.

27.06.2018 Настя по-прежнему в глубокой аплазии кроветворения. Нужна повторная трансплантация. Другого совместимого неродственного донора сейчас нет, поэтому, возможно, девочке проведут гаплоидентичную повторную трансплантацию (предположительно от отца). Родители обдумывают эту возможность.

07.06.2018 Трансплантат не прижился: лейкоциты вроде бы начали появляться, а потом показатели крови снова ухудшились. Врачи проводят стимуляцию препаратами Г-КСФ. Впрочем, состояние у девочки удовлетворительное, признаков инфекции нет.

17.05.2018 Трансплантация проведена. Пока у Насти аплазия после этой процедуры, поэтому необходимы переливания эритроцитов и тромбоцитов. Функции почек и печени сохранны. Продолжена плановая терапия.

20.04.2018 Состояние Насти стабильное. Продолжено плановое обследование перед трансплантацией. Настя получает профилактическую антибактериальную и противогрибковую терапию, а также терапию по поводу основного заболевания.

30.03.2018 Мы закрываем сбор средств для Насти. Благодаря сюжету 5 канала, на лечение Насти за один день удалось собрать 19 907 626 рублей. Это превышает необходимую сумму, а значит, что мы сможем помочь другим детям. Спасибо!

20.03.2018 Долгое время врачи Центра детской гематологии им. Димы Рогачёва пытались восстановить нормальное кроветворение с помощью лекарств, но безуспешно. И теперь единственная возможность вылечить Настю — трансплантация гемопоэтических стволовых клеток от неродственного донора. Донор найден в Германии, он делится своими клетками совершенно бесплатно. Но процедура поиска и активации стоит 1 610 000 рублей. В рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» мы объявляем сбор средств для Насти.

02.03.2018 Сегодня Настя приехала в больницу на предтрансплантационное обследование, трансплантация запланирована на апрель.

05.05.2017 Настя снова в Центре детской гематологии им. Димы Рогачёва, добиться с помощью лекарств восстановления процесса кроветворения не удалось. Снова отмечается выраженная воспалительная активность. Врачи пришли к заключению, что единственная возможность вылечить Настю — трансплантация гемопоэтических стволовых клеток).

.12.08.2016 Дела у Насти хорошо. Сейчас девочка дома с родными, гуляет, играет. Следующая госпитализация — через полгода.

08.08.2016 Мы закрываем сбор средств для Насти, вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

03.08.2016 Инфекционные проблемы у Насти появились, когда ей был всего один месяц. Какое-то время девочку пытались лечить дома, но вскоре ее пришлось госпитализировать в Москву, в Центр детской гематологии имени Димы Рогачева, где у Насти диагностировали врожденную нейтропению. Это значит, что из-за генетического дефекта у девочки не хватает одного из видов лейкоцитов (так называемых нейтрофильных гранулоцитов), и без лечения она практически беззащитна перед бактериальными инфекциями.

Несколько месяцев Настя лечилась в ФНКЦ, получала лекарства, стимулирующие образование гранулоцитов, и потом ее выписали домой. Сейчас девочка лечится дома, а в больницу приезжает на проверки и коррекцию терапии. Фонд многократно помогал девочке с обеспечением препаратами «Нейпоген» и «Неуластим». Во время последнего приезда Насте назначили дополнительный препарат терапии — «Никотинамид», который тоже способствует образованию гранулоцитов и помогает достичь более стабильных результатов терапии. «Никотинамид» не зарегистрирован в России и стоит 148 000 рублей. В рамках проекта «Незарегистрированные лекарства» мы объявляем сбор средств для Насти.

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari