Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сбор завершен
ДиагнозСиндром Вискотта-Олдрича
Городг. Елабуга (Респ. Татарстан)
Возраст9 лет
Поделиться:

04.04.2018 В ноябре было плановое контрольное обследование. Все нормально. Показано возобновить прививки. Со слов мамы, чувствует Булат себя в целом нормально, только часто простужается. Потихоньку готовится к школе, выучил все буквы и цифры, многим интересуется. На площадке, во время прогулок общается с другими детьми.

10.04.2017 Костный мозг функционирует все лучше, остается только сниженный иммунитет. Булат выписан для наблюдения по месту жительства. Удачи!

01.03.2017 Сегодня была доливка донорских лимфоцитов из-за сохраняющегося риска инфекционных осложнений. Введение перенес удовлетворительно. Признаков РТПХ нет.

13.02.2017 Риск инфекционных осложнений пока высокий, но остальное в порядке. Донорский костный мозг функционирует, химеризм донорский, признаков острой РТПХ нет.

09.01.2017 Цитомегаловирусная инфекция пока сохраняется, есть поражение легких. Костный мозг еще функционирует слабовато. В остальном все неплохо. Мальчик продолжает принимать терапию для лечения и профилактики инфекций.

13.12.2016 Из проблем - цитомегаловирусная инфекция, при этом противовирусная терапия плохо действует на почки. Остальное неплохо, признаков РТПХ нет.

30.11.2016 Булату проведена гаплоидентичная трансплантация от мамы. Сейчас мальчик уже начинает восстанавливаться, нормализуется аппетит. Нужны переливания компонентов крови.

28.10.2016 Планы на лечение Булата изменились в последний момент: пересадка от донора, уже найденного для мальчика, оказалась невозможной по медицинским причинам (результаты обследования донора). Такие случаи, к сожалению, бывают. Поэтому пока пересадка отложена. Возможно, донором станет кто-то из родителей ребенка.

21.10.2016 Мы закрываем сбор средств для Булата. Вчера зрителями Пятого канала на лечение мальчика было перечислено 16 245 915 рублей! Это намного превышает необходимую сумму, а это значит, что мы сможем помочь и другим детям. Спасибо!

20.10.2016 Сегодня в рамках акции «День добрых дел» на Пятом канале про Булата вышел сюжет.

19.10.2016 У Булата синдром Вискотта-Олдрича — редкое наследственное заболевание, которое характеризуется сочетанием трёх симптомов: кожной экземы, низкого уровня тромбоцитов и иммунодефицита. Симптомы появились у мальчика на первых месяцах жизни, с 2014 года он лечится в Центре детской гематологии имени Димы Рогачёва.

Врачи поддерживают Булата в стабильном состоянии, следят за уровнем его тромбоцитов, но для выздоровления мальчику необходима трансплантация костного мозга. Среди родственников совместимого донора у Булата не нашлось, поэтому за донором пришлось обратиться в международный регистр. Стоимость этой процедуры составит 1 825 000 рублей. В рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» мы объявляем сбор средств для Булата.

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari