Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сбор завершен
ДиагнозСиндром Ниймеген
Городг. Иркутск
Возраст14 лет
Поделиться:

01.04.2019 Маша приехала в больницу на проверку. Из проблем — кожная РТПХ, сниженный иммунитет.

25.01.2019 Год после трансплантации. Функция трансплантата ближе к удовлетворительной. Признаков хронической формы РТПХ нет. Маша выписана для продолжения лечения по месту жительства.

01.11.2018 У Маши были проблемы: сепсис, отказ от еды, психологические трудности. Но с большей частью сложностей удалось справиться: нутритивная поддержка помогла, началась прибавка в весе, инфекции без ухудшений, гемоглобин повышается, вливание донорских лимфоцитов перенесла нормально.

13.08.2018 Маша пока остается в клинике: у нее хроническая РТПХ и некоторые другие проблемы, по поводу которых она получает соответствующую терапию.

02.07.2018 Состояние относительно стабильное. Кишечная форма РТПХ в стадии разрешения. Маша переведена в стационар кратковременного лечения для продолжения терапии.

04.06.2018 Проблемы с кишечником (связанные с РТПХ и инфекциями) продолжаются. В остальном все нормально, Маша получает плановую терапию.

09.05.2018 К сожалению, кишечные осложнения по-прежнему мучают Машу: боли, воспаление. Девочка получает целый ряд лекарств.

17.04.2018 Функция донорского костного мозга ближе к удовлетворительной. Достоверных признаков РТПХ нет, температура нормальная. Состояние кишечника нормализуется, но аппетит по прежнему отсутствует.

23.03.2018 Маша наблюдается в условиях стационара кратковременного лечения, продолжается плановая терапия, контрольное обследование запланировано на +60 сутки после трансплантации. На момент осмотра самочувствие удовлетворительное, температура нормальгная.

15.03.2018 Остаются риски реактивации РТПХ и инфекций, но состояние стабильное, ухудшений нет. Маша продолжает наблюдаться трансплантологами и получает плановую терапию.

02.02.2018 Трансплантация проведена. Осложнения и терапия - обычные для ранних сроков после пересадки. Ждем приживления трансплантата.

26.01.2018 Мы закрываем сбор средств для Маши. Благодаря сюжету на Пятом канале на лечение девочки за один день было собрано 17 350 015 рублей. Это превышает необходимую сумму, а это значит, что мы сможем помочь и другим детям. Спасибо!

25.01.2018 Про Машу вышел сюжет на Пятом канале.

24.01.2018 У Маши синдром Ниймеген (синдром хромосомной нестабильности) и обусловленный этим заболеванием первичный иммунодефицит. Девочка лечится в Центре детской гематологии им. Димы Рогачева. На данный момент единственным методом лечения для Маши является трансплантация костного мозга от неродственного донора. Донор уже найден, и теперь необходимо оплатить процедуру его поиска и активации, она обойдется в 1 610 000 рублей. В рамках проекта «Поиск и активация донора костного мозга» мы объявляем сбор средств для Маши.

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari