Ксюша Гулынина

21.12.2019 У Ксюши все хорошо, девочку выписали домой.

12.11.2019 У девочки есть положительная динамика на фоне фотофереза. Кроме того, ей назначен препарат "Джакави" для лечения неактивной формы кишечной РТПХ. Планируется на фоне лекарственной терапии сократить частоту фотофереза до одного раза в неделю и далее до Нового года исключить его из терапии.

22.10.2019 Мы закрываем сбор средств для Ксюши. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

Ксюша продолжает получать фотоферез, состояние в целом стабильное. В весе, к сожалению, не прибавляет, но и не теряет.

14.10.2019 Ксюша продолжает нуждаться в фотоферезе, ближайшие сеансы для девочки обойдутся в 356 200 рублей. Мы объявляем сбор средств для Ксюши.

30.09.2019 Ксюша получает фотоферез, данных за активность РТПХ сейчас нет, понемногу уменьшается иммуносупрессивная терапия. Динамика положительная. Ксюша строго соблюдает диету, рекомендованную гастроэнтерологом. Девочка активная, веселая, любит гулять на улице, обожает волонтеров, а вот учиться не очень любит.

03.09.2019 Продолжается лечение РТПХ. Сейчас главная задача — набрать вес. К счастью, Ксюша стала есть сама. Она получает витамины и дополнительное лечебное питание.

02.08.2019 У Ксюши продолжается течение РТПХ, которое теперь лечат сеансами фотофереза, вроде бы с положительной динамикой.

02.07.2019 Ксюша в стабильно тяжелом состоянии, продолжает противогрибковую терапию препаратом «Микамин». Сохраняются признаки РТПХ, планируется проведение фотофереза.

25.05.2019 Мы закрываем сбор средств для Ксюши. Вся необходимая сумма собрана, спасибо! Найти свое пожертвование можно на вкладке «Оказанная помощь» или в «Отчете о поступлениях».

Ксюша продолжает активно лечиться. По данным биопсии, РТПХ нет, но сохраняются желудочно-кишечные проблемы.

07.05.2019 В ноябре 2017 года Ксюша перенесла трансплантацию костного мозга. Пока девочке необходимо наблюдение врачей, и она регулярно приезжает в Российскую детскую клиническую больницу на проверки. В апреле после очередного визита в клинику, перед выпиской Ксюша сильно заболела, и ее оставили лечиться в стационаре, несмотря на сравнительно неплохое самочувствие. Сейчас для борьбы с инфекцией ей нужен противогрибковый препарат «Микамин» стоимостью 224 000 рубля. В рамках проекта «Противогрибковая терапия» мы объявляем сбор средств для девочки.