Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сбор завершен
ДиагнозПервичный иммунодефицит
Городп. Андреевский Тюменской области
Возраст11 лет
Поделиться:

06.10.2020 Раиль выписан.

23.09.2020 Состояние Раиля стабильное. Реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) нет. Правда, пока еще нужно принимать много лекарств.

01.09.2020 Более двух с половиной месяцев после трансплантации. Состояние Раиля стабильное, видимых очагов инфекции нет. Признаков реактивации РТПХ нет, функция трансплантата удовлетворительная. Раиль продолжает получать «Джакави».

20.07.2020 Мы закрываем сбор средств для Раиля. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

Раиль получает целый «коктейль» из иммуносупрессивных препаратов, включая «Джакави», и по РТПХ есть улучшение, хотя пока еще проблем хватает.

10.07.2020 Все-таки у Раиля развилась острая РТПХ, затронувшая кожу, печень, кишечник. Уже проведенное лечение хорошего результата не дало, поэтому сейчас мальчику в качестве иммунной терапии нужен препарат «Джакави», его стоимость 274 000 рублей.

28.06.2020 Сегодня +17 сутки после трансплантации от родственного донора (сестры). Есть тенденция к приживлению. Но, судя по всему, появляются и признаки острой РТПХ.

27.05.2020 Раиль продолжает принимать препарат «СеллСепт», состояние стабильное. Ведется предтрансплантационное обследование.

21.04.2020 Мальчик переводится в отделение иммунологии для более подробного обследования.

13.04.2020 Раиль в стабильном состоянии, показатели тромбоцитов в норме. Планируется проведение трансплантации костного мозга. Нужен препарат «Тимоглобулин».

15.03.2020 Состояние стабильное, беспокоят только головные боли. Продолжается плановая терапия. В качестве базовой иммуносупрессивной терапии Раиль получает «СеллСепт».

18.02.2020 Раиль лечится от лимфомы. Размеры лимфоузлов сокращаются, очаги болезни исчезают, но в печени пока еще сохраняется очаг. Начат третий блок химиотерапии.

24.01.2020 Выяснилось, что на фоне первичного иммунодефицита у Раиля уже развилась лимфома. Поэтому сперва надо ее подлечить, и трансплантация перенесена - ориентировочно на март. Тогда же будут использованы и закупленные лекарства.

30.12.2019 Мы закрываем сбор средств для Раиля. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

Раиль обследуется перед трансплантацией, у него взята биопсия с диагностической целью.

26.12.2019 У Раиля очень редкий вид первичного иммунодефицита, подтвердить который удалось только благодаря специальному генетическому анализу. Мальчику показана трансплантация костного мозга, у Раиля есть генетически подходящий здоровый донор — сестра. Перед пересадкой Раиль должен пройти через подготовительную процедуру кондиционирования, и для ее проведения необходимо несколько препаратов: «Тепадина», «Оренсия» и «Тимоглобулин» общей стоимостью 458 000 рублей.

Ваша помощь Раилю

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari