Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сбор завершен
ДиагнозСиндром Вискотта-Олдрича
ГородВологда
Дата смерти2.07.2022
Поделиться:

04.07.2022

Вчера умер четырехлетний Рома Полуэктов.

Рома болел всю жизнь: первая госпитализация у него была еще в полугодовалом возрасте. При его заболевании шанс дает только трансплантация костного мозга, и обычно она в конце концов все-таки завершается успешно. Но Роме не повезло. Осложнения следовали одно за другим. Иногда вроде бы становилось лучше, однажды Рому даже выписали, но потом он снова попал в больницу с ухудшением. Врачи и благотворители не прекращали борьбу. Но мальчик очень устал. И в конце концов организм просто не выдержал.
Светлая память Роме. И сил родителям пережить это горе.

15.10.2021

По словам врача, терапия пока еще продолжается, но Роме уже заметно лучше. Мальчик бодр, анализы не ухудшаются.

27.09.2021

Роме провели доливку стволовых клеток от папы. Продолжает получать «Фоскавир» и «Джакави».

01.09.2021

Рома продолжает бороться с очаговой пневмонией. Ему по-прежнему нужен противогрибковый препарат «Амфолип» стоимостью 192 500 рублей.

27.08.2021

Волнообразное течение РТПХ, периодически и другие проблемы. Сейчас, например, обнаружена очаговая пневмония, нужен препарат «Амфолип».

21.07.2021

Рома продолжает лечить РТПХ. Принимает «Джакави», нужен также «Буденофальк».

15.06.2021

Проблемы остаются: недостаточная функция трансплантата, РТПХ (удалось стабилизировать), аденовирус. Нужны препараты «Джакави» и «Аранесп».

28.05.2021

Рома получает «Джакави», находится в стационаре кратковременного лечения. Пока еще остаются некоторые иммунные и инфекционные (аденовирус) осложнения.

30.04.2021

РТПХ затронула кожу, также есть проблемы с кишечником. Рома нуждается в терапии препаратом «Джакави». Мы собираем средства на две упаковки лекарства, их стоимость 182 400 рублей.

03.07.2020

Сегодня Рома выписывается домой. Анализы пока еще не очень хорошие, но с улучшением. В целом все стабильно.

20.05.2020

У Ромы все в целом стабильно, мальчик переведен в стационар кратковременного лечения.

15.05.2020

Трансплантация проведена, идет приживление. Есть инфекционные осложнения (токсидермия), с улучшением.

20.04.2020

Мы закрываем сбор средств для Ромы. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

Рома уже переведен в трансплантационное отделение и начал прием лекарств кондицирования, введение донорских клеток предстоит в самое ближайшее время.

07.04.2020

У Ромы первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Сейчас мальчик лечится в Центре детской гематологии, помочь ему может только трансплантация костного мозга, донором станет папа Ромы. Перед пересадкой для профилактики дальнейших дисфункций трансплантата Роме необходим препарат «Мозобаил». Стоимость лекарства 502 000 рублей.

Ваша помощь Роме

01.09.21
192 500 ₽

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari