Саша Петруня

09.11.2020 Саша выписан.

17.09.2020 Продолжается профилактика инфекций. В целом все неплохо.

17.08.2020 У Саши до сих пор есть проявления, по-видимому, верхнекишечной формы РТПХ — это основная проблема. Врачи тщательно подбирают терапию, чтобы отменить гормоны. Сейчас Саша начинает терапию «Буденофальком».

22.07.2020 Мы закрываем сбор средств для Саши. Вся необходимая сумма была собрана благодаря флешмобу Global Legal Run 2020.

20.07.2020 Сашеньке лучше, особенно улучшилась ситуация с питанием. Состояние мальчика на сегодняшний день стабильное, температура нормальная. Нужно продолжать прием «Джакави». Мы просим помочь с покупкой одной упаковки лекарства, ее стоимость 192 000 рублей.

03.07.2020 У Саши все хорошо, состояние стабильное. Трансплантат функционирует, ребенок получает плановую терапию, ему начали снижать объем иммуносупрессии.

04.06.2020 Трансплантат функционирует удовлетворительно. Саша продолжает получать «Джакави».

27.05.2020 Мы закрываем сбор средств для Саши. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

Сейчас Саша получает много лекарств для борьбы с РТПХ: не только «Джакави», но и «Энбрел», «Актемру», а также курсы фотофереза.

25.05.2020 Годик Саше исполнится только в августе, и всю свою небольшую жизнь малыш болеет. Первичный иммунодефицит у него обнаружили практически сразу после рождения. Помочь Саше могла только трансплантация костного мозга, для лечения и проведения пересадки он был госпитализирован в Центр детской гематологии им. Димы Рогачёва. Пересадку Саше провели в марте, донором стал его брат. Состояние Саши осложнено острой реакцией «трансплантат против хозяина», которая поразила кожу, кишечник и печень. Для борьбы с РТПХ мальчик нуждается в терапии препаратом «Джакави». Лекарство обойдется в 108 150 рублей.