Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сбор завершен
ДиагнозЛимфома
Городг. Москва
Дата смерти14.08.2021
Поделиться:

16.08.2021 Вчера не стало Сони Макеевой.

Соня болела всю свою недолгую жизнь. Синдром Луи-Бар — очень тяжелое заболевание, резко снижающее продолжительность и качество жизни. Тем не менее была надежда, что удастся справиться с лимфомой, возникшей на фоне основного заболевания, и все-таки продлить жизнь девочки. Продлить удалось, но ненадолго: через некоторое время лимфома продолжила развиваться...

Несмотря на болезнь, у Сони была и нормальная детская жизнь. Любовь родителей и сестры, дружба с другими детьми, куклы и другие игрушки, театры и зоопарки, рисование и лепка. Как жаль, что все это закончилось.

Светлая память. Сил близким.

21.09.2020 Состояние стабильное, Соня продолжает специфическую терапию «Афинитором» и преднизолоном, переносит удовлетворительно.

25.08.2020 Соня продолжает получать «Афинитор» и будет продолжать еще длительное время. Также девочка получает препарат «Оренсия» для борьбы с осложнениями основного заболевания. Состояние девочки стабильное, рассматривается вопрос о выписке домой для продолжения специфического лечения.

30.07.2020 На фоне терапии достигнута стабилизация опухолевого процесса. Терапию надо продолжать в том же объеме. Состояние стабильное.

03.07.2020 Соня переведена в стационар кратковременного лечения. Начала получать «Афинитор», переносит удовлетворительно. Получает также другую терапию по поводу основного заболевания и осложнений.

16.06.2020 Мы закрываем сбор средств для Сони. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

Соня обеспечена лекарством на ближайшее время, будет продолжать его прием дома.

15.06.2020 Соня больна с самого рождения: у нее один из тяжелых вариантов первичных иммунодефицитов, синдром Луи-Бар. Помимо прочих проблем со здоровьем, этот синдром резко повышает риск развития опухолей, в первую очередь лимфом. Увы, в случае Сони так и произошло: у девочки развился редкий тип лимфомы, так называемая экстранодальная T/NK клеточная лимфома. Сейчас Соня лечится в Центре детской гематологии им. Димы Рогачёва. Для терапии она нуждается в таргетном препарате «Афинитор» стоимостью 132 700 рублей.

Ваша помощь Соне

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari