Соня Макеева
16.08.2021 Вчера не стало Сони Макеевой.
Соня болела всю свою недолгую жизнь. Синдром Луи-Бар — очень тяжелое заболевание, резко снижающее продолжительность и качество жизни. Тем не менее была надежда, что удастся справиться с лимфомой, возникшей на фоне основного заболевания, и все-таки продлить жизнь девочки. Продлить удалось, но ненадолго: через некоторое время лимфома продолжила развиваться...
Несмотря на болезнь, у Сони была и нормальная детская жизнь. Любовь родителей и сестры, дружба с другими детьми, куклы и другие игрушки, театры и зоопарки, рисование и лепка. Как жаль, что все это закончилось.
Светлая память. Сил близким.
21.09.2020 Состояние стабильное, Соня продолжает специфическую терапию «Афинитором» и преднизолоном, переносит удовлетворительно.
25.08.2020 Соня продолжает получать «Афинитор» и будет продолжать еще длительное время. Также девочка получает препарат «Оренсия» для борьбы с осложнениями основного заболевания. Состояние девочки стабильное, рассматривается вопрос о выписке домой для продолжения специфического лечения.
30.07.2020 На фоне терапии достигнута стабилизация опухолевого процесса. Терапию надо продолжать в том же объеме. Состояние стабильное.
03.07.2020 Соня переведена в стационар кратковременного лечения. Начала получать «Афинитор», переносит удовлетворительно. Получает также другую терапию по поводу основного заболевания и осложнений.
16.06.2020 Мы закрываем сбор средств для Сони. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!
Соня обеспечена лекарством на ближайшее время, будет продолжать его прием дома.
15.06.2020 Соня больна с самого рождения: у нее один из тяжелых вариантов первичных иммунодефицитов, синдром Луи-Бар. Помимо прочих проблем со здоровьем, этот синдром резко повышает риск развития опухолей, в первую очередь лимфом. Увы, в случае Сони так и произошло: у девочки развился редкий тип лимфомы, так называемая экстранодальная T/NK клеточная лимфома. Сейчас Соня лечится в Центре детской гематологии им. Димы Рогачёва. Для терапии она нуждается в таргетном препарате «Афинитор» стоимостью 132 700 рублей.