Володя Аксенов

23.07.2011 Вова прошёл курс фотофереза. Доктора отпустили его домой до сентября.

05.07.2011 Как сообщают наши коллеги из благотворительного фонда «Адвита», Вова проходит очередной курс фотофереза. Состояние кожи улучшилось, и сейчас ему снижают дозы гормонов, поэтому фотоферез будут делать не раз в неделю, а два раза в месяц. Вова принимает противогрибковый препарат «Вифенд». Между курсами фотофереза мальчика планируют отпускать домой. Вова чувствует себя хорошо.

11.04.2011 Володя уехал для продолжения лечения в Санкт-Петербург.

18.03.2011 У Володи отмечается положительная динамика со стороны лёгочной РТПХ на фоне фотофереза, планируется продолжать фотоферез. Скоро Володе исполняется 18 лет и он будет переведён в Санкт-Петербург для продолжения лечения.

28.02.2011 Володя продолжает курс фотофереза. В свободное от процедур время принимает активное участие в работе мультипликационной студии пансионата РДКБ. Делает мультик про Дудинку, свой родной город. Рисует ледоколы и порт.

28.01.2011 Володя продолжает курс фотофереза, функция трансплантата хорошая. Есть небольшие проблемы с легкими, врачи проводят соответствующее лечение. Переливания компонентов крови не требуются.

16.12.2010 Володя получает процедуры фотофереза. Мальчик чувствует себя лучше. Инфекционных проблем нет, переливания компонентов крови не требуются.

12.11.2010 Вовино состояние без особых изменений. Чувствует он себя неплохо, правда, пока плохо переносит физические нагрузки. Переливания компонентов крови не нужны.

05.10.2010 Вовино состояние улучшилось. Вова получает соответствующую терапию и проходит процедуры фотофереза. Переливания не нужны.

27.08.2010 Вова продолжает лечиться в отделении гематологии-1. Поражение легких сохраняется. Вове будут проводить сеансы фотофереза. Инфекционных проблем нет. Переливания не нужны.

16.07.2010 Володя успешно закончил 10 класс и приехал на плановую проверку. У мальчика сохраняется хроническая РТПХ и поражение легких. Врачи решили оставить Вову в больнице, ему назначена иммуносупрессивная терапия, проводится дообследование.

24.06.2008 Ура! Володя уехал домой! Пишет СМС-ки в поддержку нашей футбольной сборной, ведь Володя самый известный у нас фанат футбола! Это именно он не пропустил ни одного матча «Локомотива», на которые были приглашены наши дети. По секрету, Володя отмечает, что у нас есть шансы попасть в финал! Будем вместе с ним в это верить.

12.05.2008 У Володи повреждение легких, природа которого не ясна. Он получает лечение препаратом «Ремикейд».

25.03.2008. Володя сейчас на проверке в РДКБ. Ждет друзей с шахматами в гости.

12.10.2006 Аксеновы уехали домой. Удачи!

02.10.2006 У Володи гемоглобин 123, тромбоцитов 50 тысяч и лейкоциты тоже свои. Переливания крови ему сейчас не нужны. Самочувствие хорошее.

01.10.2006 У нашего Вовы Аксенова огромная радость: впервые за три года его отпускают домой, в родной город Дудинка Красноярского края. Папа Витя обращается с просьбой помочь найти деньги на дорогу. Билеты на прямой рейс стоят по 10 тысяч рублей с человека, нужно три билета. Помимо этого, очень нужны деньги, чтобы доехать до аэропорта и до дома от аэропорта в Норильске, и хотя бы немного денег на жизнь первое время. Вова с родителями провели в больницах почти десять лет, из них три года в РДКБ. Володин папа был донором для Володи трижды, и ему приходилось постоянно находиться поблизости. Им очень нужна помощь.

11.09.2006 Последняя, третья трансплантация привела к улучшению в состоянии Володи. Уже месяц ему не нужны переливания крови. Гемоглобин 95! Для Володи это личный рекорд. Самочувствие хорошее.

16.08.2006 27 июля Володя перенес третью пересадку костного мозга. О результатах говорить пока рано. Самочувствие хорошее, мальчик находится на амбулаторном лечении.

21.07.2006 У Володи в костном мозге все клетки донорские. Но они не работают :-(. Врачи предполагают, что все дело в так называемых клетках стромы, которые обеспечивают нормальную жизнедеятельность стволовых кроветворных клеток. Будут пытаться исправить положение еще одной пересадкой костного мозга. Если раньше Володе пересаживали стволовые клетки, взятые из вены, то теперь возьмут непосредственно костный мозг из тазовых костей. Забор клеток намечен на 27 июля.

09.06.2006 После повторной пересадки костного мозга улучшений в анализах крови нет. Володя температурит, переливания тромбоцитов нужны ежедневно. Врачи ждут результатов анализов на химеризм, то есть соотношение собственных и донорских клеток в костном мозге.

19.05.2006 Прошло 2 недели после повторной трансплантации костного мозга. Володя чувствует себя хорошо, но костный мозг пока работает слабо. Переливания тромбоцитов редко, но нужны.

03.05.2006 Володе провели повторную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток от папы.

05.04.2006 В апреле Володе предстоит, по сути, повторная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Мальчик получит курс иммуносупрессии и ему перельют донорские клетки. Володе нужны переливания тромбоцитов и эритроцитной массы.

20.03.2006 Все по-прежнему. Донорский костный мозг работает плохо. Раз в две недели Володе переливают лимфоциты от папы, но ничего не меняется.

17.02.2006 6 февраля Володе сделали подсадку донорских клеток от папы. 20 февраля пройдет еще одна подсадка. Пока изменений в анализах крови нет.

03.02.2006 6 февраля пройдет подсадка донорских клеток от папы. Состояние Володи без изменений.

31.12.2005 У Володи без изменений. Костный мозг работает слабо, нужны переливания тромбоцитов и эритроцитной массы.

19.12.2005 Несмотря на переливание лимфоцитов от папы, у Володи по-прежнему сохраняется большое количество собственных клеток костного мозга — до 40%. Но есть и приятные новости. Володя выиграл недавно завершившийся внутрибольничный шахматный турнир, не проиграв ни одной партии, и стал обладателем третьего разряда по шахматам. Поздравляем!

02.12.2005 Володя перешел на амбулаторное лечение.

11.11.2005 Володе еще раз перелили донорские лимфоциты. Врачи надеются таким образом довести количество донорских клеток в костном мозге до 100%. Володя уже месяц обходится без переливаний крови, самочувствие мальчика хорошее.

01.11.2005 Володя практически не переливается тромбоцитами и эритроцитной массой. Две недели назад ему повторно перелили лимфоциты от донора. В ближайшие дни снова будут проверять соотношение собственных и донорских клеток в костном мозге.

12.10.2005 Володя обходился без переливаний крови больше одной недели. Но вот процент донорских клеток в костном мозге упал до 70. Видимо, придется повторить переливания донорских лимфоцитов.

04.10.2005 Улучшений в работе костного мозга нет. Пункция костного мозга показала, что у Володи 80% клеток донорские, и только 20% собственные, больные. Это лучше, чем 2 недели назад, когда было 50/50. Переливания крови нужны Володе 1 раз в неделю. Мама и папа повеселели.

26.09.2005 Володе снова нужны переливания донорских тромбоцитов. Показатели крови совсем низкие.

18.09.2005 Анализы показали, что у Володи в костном мозге 50% собственных клеток. Ему сделали переливание донорских лимфоцитов в надежде, что они вытеснят собственные клетки из костного мозга, и останется только трансплантат. Через 2 недели будет пункция костного мозга, которая покажет, увенчалась ли процедура успехом.

04.09.2005 Пересаженный костный мозг работает слабо. Володе снова нужны переливания крови. В ближайшие недели планируется подсадка стволовых клеток от папы.

10.08.2005 Показатели крови у Володи значительно улучшились. Переливания крови сейчас не нужны.

30.07.2005 Володя болен уже восемь лет. 9 февраля 2005 года Володе проведена пересадка костного мозга от папы в отделении ТКМ. Пересаженный костный мозг заработал, но анализы восстанавливаются очень медленно. Володе нужна повторная пересадка костного мозга от папы. Чтобы она состоялась, необходимо приобрести набор для очистки донорских клеток. Переливания донорских тромбоцитов нужны ежедневно.