Настя Пенькова

Умерла Настя Пенькова. Случившееся стало тяжелым ударом для всех, кто знал Настю.

Насте было 16 лет. Это была обаятельная девочка с очень красивыми глазами. Она любила рисовать и танцевать. При Настином варианте болезни выздоровление возможно было только после трансплантации, но и сама по себе трансплантация в ее случае была связана с высоким риском. Тем не менее деваться было некуда. Одна пересадка, затем вторая… Казалось, что Насте все-таки удастся восстановиться. Но затем резко обострилась вирусная инфекция, которая, к сожалению, не поддавалась никаким лекарствам, случилось легочное кровотечение.

Светлая память. Сил близким.

Ситуация осложнилась на фоне комбинированной вирусной инфекции. Настя получает множество противовирусных препаратов.

Состояние удовлетворительное, но в декабре опять активизировался цитомегаловирус, Настя получает противовирусную терапию.

Функция костного мозга с некоторым улучшением. Сохраняется перегрузка железом, терапию нужно продолжать.

Вирусные инфекции все еще присутствуют. Состояние печени без ухудшений.

Стабильное состояние, но пока еще есть вирусные инфекции. Кроме того, Настя принимает лекарства для поддержки печени.

Настя в стабильном состоянии, продолжает лечить цитомегаловирусную инфекцию. Сейчас ей особенно нужен иммуноглобулин «НеоЦитотект». Его стоимость 81 000 рублей.

По-прежнему ведется лечение вирусных инфекций. Температура нормальная.

Трансплантат функционирует, и все бы ничего, если бы не цитомегаловирусная инфекция. Наши коллеги из Российского фонда помощи собираются обеспечить девочку препаратом «Летермовир».

Настя по-прежнему получает «Фоскавир» и «Сидофовир» для лечения вирусных инфекций; по анализам улучшение.

Настя в стабильном состоянии, продолжает лечить цитомегаловирусную инфекцию.

Прошли сто дней после повторной трансплантации. Трансплантат функционирует. Проявлений РТПХ нет, но вирусная инфекция пока сохраняется.

Более двух с половиной месяцев после трансплантации. Костный мозг работает, хотя пока слабее нормы. Признаков РТПХ нет, но есть цитомегаловирусная инфекция. В целом все стабильно.

Прошло почти два месяца после повторной ТГСК, трансплантат функционирует, и это хорошая новость. Но есть и проблема: фиброзное поражение легких. Для терапии требуется препарат «Эсбриет». Стоимость лекарства 143 570 рублей.

Полтора месяца после трансплантации, состояние стабильное. Пока еще остаются некоторые проблемы с цитомегаловирусной инфекцией и с легкими.

Костный мозг функционирует, состояние стабильное, Настя получает стандартную противовирусную терапию.

Седьмой день после повторной пересадки. Состояние стабильное, ждем вестей о приживлении.

Настя получает иммунопрепарат «Дарзалекс», также ей рекомендованы антибиотики для профилактики инфекций, состояние стабильное.

К сожалению, у Насти отторжение трансплантата, и будет нужна повторная трансплантация от другого донора. Сейчас девочка получает два иммунопрепарата, так как одна из причин ее проблем заключается в иммунных нарушениях.

Месяц с лишним после пересадки. Трансплантат функционирует, самочувствие нормальное.

Вчера Насте ввели донорские клетки. Ждем приживления.

Мы закрываем сбор средств для Насти. Благодаря сюжету на Пятом канале на лечение девочки удалось собрать 3 881 447 рублей. Большое спасибо!

Самочувствие у Насти нормальное, трансплантация запланирована на конец августа.

Сегодня про Настю вышел сюжет на Пятом канале.

Проблемы у Насти начались еще в 2013 году, однако только в 2021, когда девочка попала на обследование в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева, был поставлен точный диагноз: апластическая анемия. Так называется болезнь, когда костный мозг не вырабатывает достаточное количество клеток крови. Причем, так как у Насти болезнь связана с генетическими факторами, лекарства не помогут: возможна только трансплантация костного мозга.

Донора уже нашли в Германии, но осталось оплатить процедуру поиска донора в международных регистрах, лабораторные исследования, транспортировку клеток. Это стоит 2 070 000 рублей.