Скорая юридическая помощь

В первую субботу октября в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва состоялся необычный мастер-класс для родителей. Гостей ждали с нетерпением, хоть это был не концерт, не праздник и вообще не развлечение. К мамам и папам больных детей пришли волонтеры-юристы, чтобы рассказать об их правах и о том, что нужно сделать, чтобы эти права получать.

От онкологических заболеваний лечатся очень долго: много месяцев, лет, а иногда и всю жизнь. И тут оказывается, что есть целый ряд вопросов, без решения которых все усилия врачей могут оказаться трагически-бессмысленными.

Вот, например, жилье. Мы уже рассказывали историю Жени Муралева из Мичуринска. Из своих четырех лет мальчик три года провел по больницам, пережил многочисленные блоки химиотерапии, трансплантацию костного мозга, долго боролся с осложнениями. А когда наступило долгожданное время выписки, выяснилось, что домой Жене ехать нельзя: после стерильных больничных условий возвращение в старый дом без водопровода, центрального отопления и газа может стать просто смертельным. Подключились юристы, вслед за ними — общественность, помогли местные власти и предприниматели, и в кратчайшие сроки семья Жени переехала в новое благоустроенное жилье.

Или инвалидность. Как известно, по законодательству ребенку-инвалиду государство предоставляет многочисленные льготы, пособия и выплаты, чтобы хоть как-то компенсировать ограничения в жизни, связанные с тяжелой болезнью. У 15-летнего Дениса Ресникова из Брянской области инвалидность была с рождения. У мальчика редкие и очень опасные заболевания: синдром Вискота-Олдрича и тромбоцитопеническая пурпура, при которых уровень тромбоцитов, ответственных за свертываемость крови, катастрофически низок, и как результат, большой риск кровотечений. По месту жительства Дениса не принимает ни стоматолог, ни хирург — врачи боятся, что не смогут остановить кровотечение. И любая инфекция, незаметная для здорового ребенка, для Дениса крайне опасна.

Каждый год мама Дениса подавала документы на продление инвалидности: ведь мальчику необходимы постоянные консультации с гематологами и лечение дорогостоящими препаратами. Но в последний раз областная комиссия приняла отрицательное решение, члены комиссии посчитали, что мальчик уже большой, может себя обслуживать и в инвалидности поэтому не нуждается. А на зарплату мамы нельзя купить даже одной ампулы столь необходимого Денису лекарства. И здесь помощь юриста оказалась спасительной: волонтер фонда составила заявление в Федеральное бюро по медико-социальной экспертизе, и комиссия в Москве приняла решение в пользу Дениса.

Вопросы о праве на инвалидность, жилье, обеспечение лекарствами обсуждались и на встрече в ФНКЦ. И хотя в целом родители имеют представление о своих правах, вопросов было столько, что едва хватило двух часов. Ведь «иметь представление» — это совсем не то, что твердо знать, как надо действовать по возвращении домой: в какой орган власти обращаться, в какие сроки, как составить заявление, какой собрать пакет документов. И волонтеры не просто рассказали обо всем, они подготовили и раздали информационный материал, где на все вопросы есть подробные ответы. Этими документами мамы потом с удовольствием делились с другими родителями, которые не смогли прийти на встречу.

Такие мастер-классы стали закономерным результатом многолетней работы волонтеров-юристов в нашем фонде. Уже очень давно во всех наших больницах появились контактные телефоны, по которым родители могут получить юридическую консультацию. За эти годы стало ясно, с какими проблемами сталкиваются наши подопечные семьи после выписки, каких знаний им не хватает. Профессиональные ответы на главные вопросы собраны на нашем сайте, в разделе «Юридическая информация». А в группе волонтеров-юристов сегодня состоит уже больше 50 человек. Среди них – специалисты по самым разным отраслям права, работающие в самых разных компаниях, опытные адвокаты с огромным стажем и еще недавние выпускники юридических вузов. Всех их объединяет искреннее желание помочь тем, кто все силы бросает на борьбу с опасными заболеваниями.

Мария Деева, ведущий юрист компании LB-право, впервые пришла в ФНКЦ для того, чтобы сдать кровь. А потом увидела на сайте фонда объявление, что требуются волонтеры, и поняла, что ее профессиональные знания очень нужны. Так Мария стала волонтером и начала консультировать родителей по телефону и электронной почте. А последние два с половиной года она не только сама консультирует, но и координирует работу волонтеров-юристов.

«Все участники нашей группы – работающие, практикующие юристы, — говорит Мария. — В обычной жизни они занимаются совсем другими вопросами, никак не связанными с медициной или социальными аспектами, например, налогами или корпоративным правом. Есть молодые специалисты, но есть и очень опытные юристы, адвокаты. Всех привела в фонд одна потребность: помочь больным детям и их родителям, бескорыстно поделиться своими знаниями». По словам Марии, новые участники группы всегда очень волнуются, что у них нет нужных знаний: ведь специалист по налогам не сталкивается с назначением пособий по инвалидности. Для новичков опытные волонтеры уже собрали ответы на часто повторяющиеся вопросы, сделали профессиональную памятку и постоянно ее обновляют.

«Это очень здорово, когда тебе всегда протягивают руку помощи. Когда кто-то из нас не знает ответа на какой-то вопрос, достаточно написать письмо в группу, и к делу подключатся те, кто с похожей проблемой уже сталкивался. Мы не сидим в одном офисе, но постоянно общаемся друг с другом, совместно находим нужные решения. Мамы больных детей часто звонят нам в последний момент, но благодаря коллективному обсуждению и отзывчивости всех участников группы, мы можем отвечать очень оперативно. Так происходит и общий профессиональный рост наших волонтеров», — рассказывает Мария.

Отзывчивость, способность сопереживать — очень важное качество всех юристов, работающих с нашими подопечными. Родителей пугают непонятные перспективы, они устали и порой не верят, что вышестоящие органы могут принять их сторону и, например, отменить решение местной комиссии, отказавшей ребенку в назначении инвалидности. И юристы не только рассказывают, куда, когда и как надо обратиться, но и убеждают не отказываться от борьбы за свои права – ведь от этого зависит качество жизни, а порой и сама жизнь их детей.

Что дает взрослым, состоявшимся людям, со своими семьями и своими проблемами, на протяжении долгого времени в свободное время общаться с родителями больных детей, успокаивать, подбадривать, отвечать на одни и те же вопросы? «Я совсем не чувствую усталости от этой работы, — улыбается Мария. — То, что мы делаем, совершенно необходимо конкретным людям, так нуждающимся в помощи. Это понимание и благодарность, которую мы видим в этой работе, дают столько сил!».

Мы благодарим всех участников группы волонтеров-юристов за их бескорыстный и бесценный труд! И всегда ждем новых помощников. Если вы хотите присоединиться к группе, напишите Марии Деевой: mdeeva@gmail.com.