«Детей лишают шанса на выздоровление»
15 мая 2018 года Государственная Дума должна рассмотреть в первом чтении законопроект, который, в числе прочего, вводит ограничения на ввоз в РФ лекарственных препаратов и оборудования, произведенных в США и иностранных государствах, применивших к России санкции.
«Я абсолютно точно не готова спокойно пережить тот факт, что эти чудовищные запреты лишают наших подопечных возможности лечиться современными лекарствами, с помощью современного оборудования, эффективность которых доказана во всем мире», — заявила Чулпан Хаматова.
Учредители и попечители благотворительных фондов «Подари жизнь» (Чулпан Хаматова), «Вера» (Татьяна Друбич и Ингеборга Дапкунайте), «Фонд Константина Хабенского» (Константин Хабенский), «Галчонок» (Юлия Пересильд) и «Дети-бабочки» (Ксения Раппопорт) обратились к Председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с письмом (ссылка ниже), в котором они просят исключить из законопроекта о контрсанкциях пункты, касающиеся «лекарственных средств, лекарственных препаратов, медицинской техники и оборудования, а также медицинских расходных материалов».
15 мая 2018 года Государственная Дума должна рассмотреть в первом чтении законопроект, который, в числе прочего, вводит ограничения на ввоз в РФ лекарственных препаратов и оборудования, произведенных в США и иностранных государствах, применивших к России санкции.
В письме, в частности, говорится: «Наши фонды помогают детям и взрослым, страдающим от тяжелых заболеваний, и врачам, которые их лечат. Мы очень хотим продолжать помогать нашим согражданам, но, на наш взгляд, принятие законопроекта № 441399-7 сделает нашу помощь нерезультативной, а во многих случаях даже невозможной».
«Законопроект в том виде, в каком его будут рассматривать в первом чтении, вообще сводит всю работу фонда "Подари жизнь", работу наших врачей практически на нет, — считает Чулпан Хаматова, соучредитель фонда «Подари жизнь». — Наша цель — чтобы лечение детей в России было эффективным и современным, а не существовало по остаточному принципу. Чтобы избежать этой катастрофы, мы объединились с другими фондами и написали общее письмо, в котором потребовали внести в законопроект конкретные изменения.
Уже после того, как наше письмо было отправлено — и его, мы надеемся, прочитали, — пришли новости, что законопроект перепишут. Но у нас все равно остаются опасения. Сейчас в тексте не хватает конкретики, которая четко и ясно даст понять, что в запрещающем законе не может быть лекарств, медицинского оборудования, расходных материалов и вообще всего, что касается лечения больных. И это надо обозначить, как-то прописать. Пока это общие формулировки, под которые, как говорят наши юристы, смогут вносить что угодно».
«От обещаний внести поправки до конкретных поправок в законопроект — дистанция огромного размера, — полагает директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. — Поэтому нельзя успокаиваться, поверив в обнадеживающие посулы, до тех пор, пока мы не увидим новый текст законопроекта и не убедимся, что он не содержит рисков для наших пациентов».
Новости
Административные расходы
Без них невозможна работа ни одного благотворительного фонда. По закону они не могут составлять больше 20%. Но «Подари жизнь» установил, что будет направлять на такие расходы не более 5-10% и делает все возможное для их снижения.
Фонд и государство: история отношений
Отвечаем на вопросы и упреки из серии: «лечить детей должно государство», «закрываете дыры, а могли бы заставить государство делать свою работу», «просите помощь у простых людей, а сами получаете поддержку от государства».
Как помочь подопечным фонда? Это решают наши эксперты
У «Подари жизнь» есть экспертный совет, в который входят 16 онкологов из шести ведущих российских клиник. Мы поговорили с тремя из них о том, как работает такой совет и зачем он нужен.