Фонд и государство: история отношений

• Если фонду помогает государство, зачем просить помощи у простых людей?

Государство нам не помогает. «Подари жизнь» не получает государственных грантов и какую-либо еще материальную поддержку. Мы используем другие фандрайзинговые стратегии: сборы на сайте, ТВ-сюжеты, рассылки благотворителям, личные просьбы. 35% пожертвований делают компании и частные благотворители, которые переводят крупные средства. Остальные 65% перечисляют по 100, 500, 1000 рублей — именно из таких пожертвований складываются миллионы, благодаря которым врачи могут лечить детей.

• То есть фонд никак не связан с государством?

Государство не оказывает нам материальную помощь, при этом работа с государством — важное направление в нашей деятельности. Вместе с другими фондами мы стараемся привлекать внимание к разным проблемам в медицине, доносить до законодателей свои инициативы, совершенствовать законы. Одной из последних наших инициатив стал закон о налоговых льготах для бизнеса. 11 лет назад нам удалось внести в законодательство понятия орфанных лекарств и орфанных заболеваний, в 2011 году стал возможен легальный ввоз в Россию незарегистрированных препаратов. Были отменены налоги с получателей благотворительной помощи и налоги при ввозе лекарств для пациентов и донорского костного мозга.

• Почему государство не помогает детям?

Это не совсем так. Когда ребенок заболевает, он ложится в больницу и лечится там бесплатно. Базовые лекарства тоже предоставляются бесплатно. Но чаще всего детям бывают нужны современные, дорогостоящие препараты. Зарубежные лекарства государство не оплачивает вообще, но без них ребенок может просто погибнуть. Также государство никогда не брало на себя и расходы на поиск и активацию зарубежного неродственного донора. Существуют зарегистрированные инновационные лекарства, которые еще не включены в официальные стандарты терапии. Наверное, когда-нибудь они будут доступны за счет государства, но лечиться детям надо сейчас. При этом мы анализируем каждую заявку о помощи, которая поступает к нам от клиник или родителей, выясняем, почему лекарство или лечение не может быть обеспечено за счет государства, и только тогда просим благотворителей поддержать наших подопечных.

• Как еще фонд помогает детям?

Наши юристы, сотрудники фонда и волонтеры помогают родителям добиваться того, что детям положено по закону. Это и помощь с оформлением инвалидности, и получение бесплатных лекарств от местных Минздравов, и улучшение жилищных условий. Иногда даже получение банального больничного для родителя, который лежит с ребенком в больнице, вызывает огромные сложности. Мы всегда будем помогать детям и просить поддерживать нас, потому что несправедливо и очень больно — когда дети умирают, потому что все надеялись на кого-то, а не помог никто.