Статус донора костного мозга должен быть определен отдельным законом
С таким предложением сегодня выступила Екатерина Чистякова на Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, возглавляемом заместителем председателя Правительства РФ по вопросам социальной политики Татьяной Голиковой.
Также Екатерина Чистякова отметила, что отдельный закон, регулирующий ТКМ, впоследствии поможет ввести и налоговые льготы, а также поправки в Трудовой кодекс. Станет реальным «поддерживать» донора: оплачивать ему дни проезда и донации, возможно, предоставлять отгул на работе. «Но надо начать именно с закона о трансплантации костного мозга. Он должен определять статус донора и реципиента, их права», — подчеркнула Екатерина Чистякова.
Татьяна Голикова, в свою очередь, заявила, что в этом году в России увеличилось количество ТКМ — на 7%. По данным Минздрава, ТКМ провели 30% нуждающимся в ней взрослым пациентам и 70% детей. «Но врачи считают, что в реальности дела обстоят хуже, — отмечает Екатерина Чистякова. — Пересадку сделали 50-60% детей и только 10% взрослых».
Первая и главная проблема — не хватает коек и докторских команд. Их просто нет. Сколько денег ни вложи, если нет врачей и нет отделений — ничего не получится. И это большая, сложная работа»
Первый огромный шаг в этом направлении был сделан фондом «Подари жизнь» два года назад, а именно, был создан центр на базе Областной детской клинической больнице № 1 в г. Екатеринбурге. «Появились места, дети из Свердловской области и других регионов смогли получать помощь максимально близко к дому, — добавляет Екатерина Чистякова. — На очереди — такой же центр в Красноярске».
На Совете особое внимание было уделено вопросам финансирования, была затронута и тема развития Национального регистра доноров костного мозга.
Для многих пациентов трансплантация костного мозга — единственная возможность вылечиться от онкогематологических заболеваний. Чтобы своевременное лечение было доступным для всех, необходимо создать целую систему. «ТКМ — довольно старый вид помощи, — продолжает Екатерина Чистякова. — Ей уже около 50 лет. И несмотря на то, что в России умеют делать пересадки и делают их на мировом уровне, сейчас они не доступны всем, кому они нужны. Но первые решения, первые шаги последуют уже в ближайшее время. Проблем, конечно, немало, и это значит, что работы нам предстоит выполнить очень много».
Новости
Фонд и государство: история отношений
Отвечаем на вопросы и упреки из серии: «лечить детей должно государство», «закрываете дыры, а могли бы заставить государство делать свою работу», «просите помощь у простых людей, а сами получаете поддержку от государства».
Искусственный интеллект выбрал «Подари жизнь»
Digital-сервис, созданный фондом «Подари жизнь» и компанией LegalPics, стал лауреатом национальной награды «Премии Рунета 2021».
Второй не должен быть лишним
Новый проект правительственного постановления может привести к снижению доступности нескольких важных лекарств.