Даша уникальна, но ей от этого совсем не весело
16-летняя Даша Чернова — практически уникальный пациент Центра детской гематологии Димы Рогачева. Ее заболевание, хронический лимфолейкоз, обычно встречается у пожилых людей. Даша — редкое исключение.
В мире этот диагноз обнаружили только у двух подростков. Один живет в США, второй — сама Даша, простая девочка из города Георгиевска Ставропольского края. Даша лечится по протоколу для взрослых пациентов, и он помогает. Сейчас она вновь нуждается в одном из препаратов терапии, противоопухолевом средстве «Венклекста». Несколько курсов обойдутся в 1 534 000 рублей.
Даше хочется быть обычной, а не уникальной
Видео: Евгения Ванеева
Мы пытаемся шутить, что теперь во всем мире будут говорить о мальчике из Америки и девочке из России, но Даша улыбается едва заметно и очень грустно. О такой уникальности, конечно, никто не мечтает. «Зато на мне попробовали взрослое лечение, мы с мамой еще шутим, что я старше нее: мне 72 года, — говорит Даша. — Теперь, если кто-то из детей вдруг заболеет хроническим лимфолейкозом, врачи уже будут знать, как лечить его. Но я очень хочу, чтобы никто этим никогда не заболел».
Даша говорит, что она интроверт. Любит сидеть дома, рисовать, читать, смотреть сериалы. Гуляет она нечасто, новых друзей заводит редко. Эмоций не показывает, мало плачет, разве что иногда капризничает в присутствии мамы: раздражается, не хочет разговаривать. Но в этом виноваты лечение и больница.
Но иногда спокойная, тихая Даша показывает характер: «Видимо, жизнь решила так поиграть со мной. Ну я ей дам отпор, еще покажу, кто тут выиграет, — строго говорит она, обнимая свою игрушку-антистресс, акулу по имени Искорка. — Рак был, есть и всегда будет, так что заболеть им может абсолютно любой человек. Вот заболела я, и сразу с этим смирилась. Вначале мы с мамой, конечно, обсуждали все это, думали о том, что будет дальше, а потом поняли, что эти разговоры ни к чему хорошему не приведут. Как не приведут и поиски расшифровки диагноза в интернете. Так что мы просто полагаемся на врачей и лекарства».
У Даша такая «химия», из-за которой не выпадают волосы: «Они, правда, все равно стали плохими, — говорит девочка. — Но хотя бы не выпали. В целом я вообще чувствую себя нормально. Только аппетит пропал и я сильно похудела. "Химия" она и в Африке "химия", от нее никому не бывает хорошо».
В ноябре Дашу должны отпустить на время домой. Но лечение будет долгим — еще минимум год. Весной девушка поступила в колледж на бухгалтера, но ей пришлось взять академический отпуск. Так что пока об учебе думать не приходится, нужно сконцентрироваться на лечении. Даша живет вдвоем с мамой, найти 1 534 000 рублей на лечение им негде. Мы просим вас помочь.
Новости
Цыц, цыган, цыпленок: Алтана учит букву Ц
У Алтаны сильнейшая аллергия на препарат, который входит в протокол лечения. Чтобы девочка могла продолжить лечение, врачи заменили его на дорогостоящий «Блинцито».
Весь мир для Миры
У четырехлетней Мирославы куча дел: столько городов ей нужно увидеть, столько гор такого близкого к дому Алтая покорить. Но она в больнице. И главная задача у нее сейчас — победить острый лимфобластный лейкоз.
«Мама, у нас опять не будет собаки?»
Больше всего на свете шестилетняя Аня мечтает о собаке. Что та будет встречать ее дома, весело вилять хвостом и приносить в зубах мяч. Юлия, мама девочки, обещает, что собака обязательно будет. Вопрос только в том когда.