Почему опять «Онкаспар»?
В июне мы сообщали радостную новость: противоопухолевый препарат «Онкаспар», закупленный за счет государства, наконец-то вновь появился в России.
И, как сказал профессор Александр Карачунский после прибытия первых 500 флаконов лекарства: «Мы ждем еще тысячу флаконов, и в целом эта закупка должна на год закрыть потребности всех первичных пациентов в Российской Федерации». Тем не менее, до сих пор нам иногда приходится просить благотворителей помочь с оплатой «Онкаспара» для того или иного ребенка.
Мы хотим пояснить ситуацию.
Вспомним, в каких ситуациях при лечении детей от острого лимфобластного лейкоза нужен «Онкаспар».
Все дети с только что поставленным диагнозом, которые лечатся по российскому протоколу «Москва-Берлин», получают одно введение «Онкаспара» на третьи сутки терапии. Это достоверно улучшает результаты лечения.
В ходе последующей терапии у ребенка иногда развивается опасная для жизни аллергия на один из важнейших препаратов — «Аспарагиназу». В таких случаях «Онкаспар» зачастую может ее заменить. (В скобках заметим: а вот если и «Онкаспар» плохо переносится, приходится покупать «Эрвиназу», которая еще дороже!). И в таких случаях уже обычно нужно не одно, а несколько введений — в зависимости от того, на каком этапе терапии развилась аллергия на «Аспарагиназу».
У ребенка рецидив лейкоза. В таких случаях противорецидивная терапия также включает в себя несколько введений «Онкаспара».
Первый пункт — это и есть те «потребности первичных пациентов», о которых сказано выше. Таких пациентов большинство — к счастью, случаев рецидивов и тяжелой аллергии (второй и третий пункты) все-таки не так уж много. Но и не так уж мало.
По нашим предварительным оценкам, для того, чтобы с гарантией обеспечить вообще всех детей с острым лимфобластным лейкозом, нужно было бы 2000 флаконов лекарства. А их 1500...
И сейчас некоторые пациенты региональных клиник и их врачи оказались в сложном положении: да, предположим, аллергия, «Онкаспар» нужен, но если сейчас потратить на одного ребенка несколько флаконов, то может случиться так, что потом лекарства не хватит на первичных пациентов!.. Опасения больничных администраций понятны. Но детей-то надо лечить сейчас!
Вот два недавних примера обращений в наш фонд.
Леше десять лет. С января 2020 года он лечится в Кемеровском областном онкологическом диспансере. После первого этапа терапии по протоколу «Москва-Берлин» наступила ремиссия — признаки болезни исчезли. Сейчас надо закрепить достигнутый успех — этот долгий второй этап лечения называется консолидацией, и во время терапии консолидации дети получают неоднократные введения «Аспарагиназы». Первые пять введений прошли нормально, а после шестого, в июне 2020 года, у Леши началась крапивница, отекли лицо и губы, стало трудно дышать. Мальчика удалось вывести из этого угрожающего состояния, но теперь уже «Аспарагиназой» лечиться нельзя, нужен «Онкаспар». А этого лекарства в диспансере сейчас буквально в обрез, его хватает только для первичных пациентов, для случаев аллергии — уже нет. Значит, надо покупать его Леше. Нужны две партии лекарства: одна на ближайшее время, другую используют для лечения мальчика ближе к концу года, если все будет хорошо.
Семилетний Архипп (это не опечатка, у мальчика действительно такое необычное имя — с двумя «п»!) лечится в Областной детской больнице имени Н.В. Дмитриевой в Рязани. И похожая история: острый лимфобластный лейкоз, начало лечения в январе 2020 года, ремиссия, консолидация, необходимость применения «Онкаспара» — и невозможность использовать имеющийся «Онкаспар», поскольку речь не идет о первичном пациенте.
Архиппу обещал помочь наш сестринский фонд Gift of Life. Леше помогаем мы. И вполне возможно, что в ближайшее время появятся и другие пациенты, которым также потребуется помощь в обеспечении «Онкаспаром».
Поэтому мы внимательно следим за ситуацией и, как всегда, надеемся, что все нуждающиеся дети получат поддержку!
Новости
Фонд и государство: история отношений
Отвечаем на вопросы и упреки из серии: «лечить детей должно государство», «закрываете дыры, а могли бы заставить государство делать свою работу», «просите помощь у простых людей, а сами получаете поддержку от государства».
Искусственный интеллект выбрал «Подари жизнь»
Digital-сервис, созданный фондом «Подари жизнь» и компанией LegalPics, стал лауреатом национальной награды «Премии Рунета 2021».
Второй не должен быть лишним
Новый проект правительственного постановления может привести к снижению доступности нескольких важных лекарств.