Йод получил добро: радиоактивный препарат ввезли в Россию
После длительного перерыва дети снова могут получить жизненно важное лечение — MIBG-терапию по поводу нейробластомы. В самое ближайшее время она будет проведена двум подопечным фонда. Ведь впервые за все последние месяцы в Москву прибыла партия необходимого препарата радиоактивного йода. Рассказываем о том, почему это так важно, почему обеспечение нужным препаратом в условиях коронавирусной пандемии оказалось такой сложной проблемой и чего мы ждем от будущего.
Одна из самых сложных проблем детской онкологии — лечение нейробластомы. Это очень агрессивная опухоль, которая обычно обнаруживается уже на поздних стадиях, и до сих пор нет единого метода лечения, который помогал бы всем. Шанс дает только сочетание разных методов. И один из них — MIBG-терапия, которая с 2014 года доступна и в России.
Сущность MIBG-терапии заключается в том, что на определенном этапе лечения ребенку вводится препарат MIBG, метайодбензилгуанидин, содержащий радиоизотоп йода-131. Клетки нейробластомы в большинстве случаев способны накапливать этот препарат. И получается, что эти клетки как бы облучаются «изнутри», а остальной организм страдает сравнительно мало. Через несколько дней большая часть радиоактивного изотопа распадается или выводится из организма, и можно переходить к другим этапам лечения.
Конечно, это не панацея, да и этот вид лечения просто не всем показан. Тем не менее уже многие десятки наших подопечных за прошедшие годы получили MIBG-терапию. Кого-то, увы, все равно спасти не удалось. Кому-то пришлось потом лечиться и другими методами. А кто-то уже несколько лет после выписки живет без признаков болезни и радуется жизни. Мила учится в школе на «отлично» и играет в шахматы, Арсений планирует приехать на реабилитацию, Юля учится петь и передает всем привет… Так что у MIBG-терапии есть свое важное место в арсенале методов лечения болезни.
Специально оборудованный бокс для MIBG-терапии есть в Российском научном центре рентгенорадиологии. А вот тот препарат радиоактивного йода, который для нее нужен, в России не зарегистрирован для применения в лечении детей. И все эти годы фонд покупал его как зарубежное лекарство.
Но время коронавирусной пандемии и карантинных мер многое изменило. Ситуацию с доставкой в Россию других незарегистрированных препаратов удалось за эти месяцы частично наладить. Но с радиоактивным йодом все намного сложнее. Ведь это лекарство совсем недолго «живет»: период полураспада йода-131 составляет восемь дней. Это значит, что необходимо точное соблюдение сроков: покупатель должен гарантировать, что он буквально в течение суток заберет препарат у производителя (находящегося в Будапеште), оплатит и огранизует доставку в клинику. В отсутствие регулярных авиарейсов гарантировать это было невозможно. Наши попытки найти альтернативные способы доставки через другие страны также оказались безуспешными. Несколько месяцев MIBG-терапия в Центре рентгенорадиологии не проводилась. И некоторые из детей, которым она была показана, не смогли ее получить — а это снижает их шансы на выздоровление.
Даже сейчас, когда транспортное сообщение понемногу начинает восстанавливаться, доставка нужного препарата йода была возможна только при условии координации усилий самых различных ведомств. И здесь мы должны особо поблагодарить вице-премьера РФ Татьяну Голикову, благодаря которой эту координацию удалось осуществить. Совместными усилиями сотрудников Министерства здравоохранения, Министерства иностранных дел, Министерства транспорта и компании «Аэрофлот» были созданы нужные условия, и 11 августа, наконец, препарат для двух детей был доставлен в Россию. Нужную терапию в самые ближайшие дни получат четырехлетняя София из Магнитогорска (Челябинская область) и пятилетний Захар из Воронежской
Но встает вопрос: что дальше?
Да, в какие-то моменты вопрос может решаться в режиме ручного управления. И мы очень надеемся, что дети, которые будут нуждаться в MIBG-терапии осенью, также смогут ее получить. Но события последних месяцев ясно показали, что проблема требует и системного решения. Ведь на самом деле ввоз радиофармпрепарата из-за границы вовсе не является чем-то неизбежным. В России есть производство многих радиоактивных изотопов, в том числе нужного изотопа йода. Вопрос в том, чтобы были решены все организационные и бюрократические проблемы и радиофармпрепарат MIBG с йодом-131 наконец был зарегистрирован в России для применения у детей. И тогда проблем с его ввозом просто не будет.
Мы говорим спасибо всем, благодаря кому сейчас удалось доставить лекарство для двух детей. Мы благодарим за внимание и участие вице-премьера РФ Татьяну Голикову, чьи усилия в конечном итоге позволили решить эту непростую проблему. Мы благодарим сотрудников Министерства здравоохранения, Министерства иностранных дел, Министерства транспорта и компании «Аэрофлот», вовлеченных в ее решение. Мы глубоко признательны нашим коллегам из челябинского фонда «Искорка» и организации родителей детей с нейробластомой «Энби» — сотрудничество с ними по этому вопросу было поистине бесценным! Мы говорим особое спасибо за неравнодушие Евгении Майоровой, занимающей пост уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области. И, конечно, мы неизменно признательны нашим благотворителям, чья помощь позволяет нам оплачивать дорогостоящие лекарства для детей.
Новости
Административные расходы
Без них невозможна работа ни одного благотворительного фонда. По закону они не могут составлять больше 20%. Но «Подари жизнь» установил, что будет направлять на такие расходы не более 5-10% и делает все возможное для их снижения.
Фонд и государство: история отношений
Отвечаем на вопросы и упреки из серии: «лечить детей должно государство», «закрываете дыры, а могли бы заставить государство делать свою работу», «просите помощь у простых людей, а сами получаете поддержку от государства».
Как помочь подопечным фонда? Это решают наши эксперты
У «Подари жизнь» есть экспертный совет, в который входят 16 онкологов из шести ведущих российских клиник. Мы поговорили с тремя из них о том, как работает такой совет и зачем он нужен.