Йод получил добро: радиоактивный препарат ввезли в Россию
После длительного перерыва дети снова могут получить жизненно важное лечение — MIBG-терапию по поводу нейробластомы. В самое ближайшее время она будет проведена двум подопечным фонда. Ведь впервые за все последние месяцы в Москву прибыла партия необходимого препарата радиоактивного йода. Рассказываем о том, почему это так важно, почему обеспечение нужным препаратом в условиях коронавирусной пандемии оказалось такой сложной проблемой и чего мы ждем от будущего.
Одна из самых сложных проблем детской онкологии — лечение нейробластомы. Это очень агрессивная опухоль, которая обычно обнаруживается уже на поздних стадиях, и до сих пор нет единого метода лечения, который помогал бы всем. Шанс дает только сочетание разных методов. И один из них — MIBG-терапия, которая с 2014 года доступна и в России.
Сущность MIBG-терапии заключается в том, что на определенном этапе лечения ребенку вводится препарат MIBG, метайодбензилгуанидин, содержащий радиоизотоп йода-131. Клетки нейробластомы в большинстве случаев способны накапливать этот препарат. И получается, что эти клетки как бы облучаются «изнутри», а остальной организм страдает сравнительно мало. Через несколько дней большая часть радиоактивного изотопа распадается или выводится из организма, и можно переходить к другим этапам лечения.
Конечно, это не панацея, да и этот вид лечения просто не всем показан. Тем не менее уже многие десятки наших подопечных за прошедшие годы получили MIBG-терапию. Кого-то, увы, все равно спасти не удалось. Кому-то пришлось потом лечиться и другими методами. А кто-то уже несколько лет после выписки живет без признаков болезни и радуется жизни. Мила учится в школе на «отлично» и играет в шахматы, Арсений планирует приехать на реабилитацию, Юля учится петь и передает всем привет… Так что у MIBG-терапии есть свое важное место в арсенале методов лечения болезни.
Специально оборудованный бокс для MIBG-терапии есть в Российском научном центре рентгенорадиологии. А вот тот препарат радиоактивного йода, который для нее нужен, в России не зарегистрирован для применения в лечении детей. И все эти годы фонд покупал его как зарубежное лекарство.
Но время коронавирусной пандемии и карантинных мер многое изменило. Ситуацию с доставкой в Россию других незарегистрированных препаратов удалось за эти месяцы частично наладить. Но с радиоактивным йодом все намного сложнее. Ведь это лекарство совсем недолго «живет»: период полураспада йода-131 составляет восемь дней. Это значит, что необходимо точное соблюдение сроков: покупатель должен гарантировать, что он буквально в течение суток заберет препарат у производителя (находящегося в Будапеште), оплатит и огранизует доставку в клинику. В отсутствие регулярных авиарейсов гарантировать это было невозможно. Наши попытки найти альтернативные способы доставки через другие страны также оказались безуспешными. Несколько месяцев MIBG-терапия в Центре рентгенорадиологии не проводилась. И некоторые из детей, которым она была показана, не смогли ее получить — а это снижает их шансы на выздоровление.
Даже сейчас, когда транспортное сообщение понемногу начинает восстанавливаться, доставка нужного препарата йода была возможна только при условии координации усилий самых различных ведомств. И здесь мы должны особо поблагодарить вице-премьера РФ Татьяну Голикову, благодаря которой эту координацию удалось осуществить. Совместными усилиями сотрудников Министерства здравоохранения, Министерства иностранных дел, Министерства транспорта и компании «Аэрофлот» были созданы нужные условия, и 11 августа, наконец, препарат для двух детей был доставлен в Россию. Нужную терапию в самые ближайшие дни получат четырехлетняя София из Магнитогорска (Челябинская область) и пятилетний Захар из Воронежской
Но встает вопрос: что дальше?
Да, в какие-то моменты вопрос может решаться в режиме ручного управления. И мы очень надеемся, что дети, которые будут нуждаться в MIBG-терапии осенью, также смогут ее получить. Но события последних месяцев ясно показали, что проблема требует и системного решения. Ведь на самом деле ввоз радиофармпрепарата из-за границы вовсе не является чем-то неизбежным. В России есть производство многих радиоактивных изотопов, в том числе нужного изотопа йода. Вопрос в том, чтобы были решены все организационные и бюрократические проблемы и радиофармпрепарат MIBG с йодом-131 наконец был зарегистрирован в России для применения у детей. И тогда проблем с его ввозом просто не будет.
Мы говорим спасибо всем, благодаря кому сейчас удалось доставить лекарство для двух детей. Мы благодарим за внимание и участие вице-премьера РФ Татьяну Голикову, чьи усилия в конечном итоге позволили решить эту непростую проблему. Мы благодарим сотрудников Министерства здравоохранения, Министерства иностранных дел, Министерства транспорта и компании «Аэрофлот», вовлеченных в ее решение. Мы глубоко признательны нашим коллегам из челябинского фонда «Искорка» и организации родителей детей с нейробластомой «Энби» — сотрудничество с ними по этому вопросу было поистине бесценным! Мы говорим особое спасибо за неравнодушие Евгении Майоровой, занимающей пост уполномоченного по правам ребенка в Челябинской области. И, конечно, мы неизменно признательны нашим благотворителям, чья помощь позволяет нам оплачивать дорогостоящие лекарства для детей.
Новости
Фонд и государство: история отношений
Отвечаем на вопросы и упреки из серии: «лечить детей должно государство», «закрываете дыры, а могли бы заставить государство делать свою работу», «просите помощь у простых людей, а сами получаете поддержку от государства».
Искусственный интеллект выбрал «Подари жизнь»
Digital-сервис, созданный фондом «Подари жизнь» и компанией LegalPics, стал лауреатом национальной награды «Премии Рунета 2021».
Второй не должен быть лишним
Новый проект правительственного постановления может привести к снижению доступности нескольких важных лекарств.