Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Как помочь подопечным фонда? Это решают наши эксперты

31 марта 2023Важное
Текст:
Наталья Гриднева
Поделиться:

У «Подари жизнь» есть экспертный совет, в который входят 16 онкологов из шести ведущих российских клиник. Мы поговорили с тремя из них о том, как работает такой совет и зачем он нужен.

Как понять, какое лечение нужно ребенку? Врачи — эксперты фонда рассматривают обращения в фонд и принимают решение, как именно нужно помочь. Особенно в сложных ситуациях, когда у ребенка очень редкий диагноз или назначенная терапия не помогает.

Наши эксперты дают свою оценку выбранному лечению или рассказывают о том, как его можно (если можно) получить в рамках ОМС. С одной стороны, это помогает родителям подопечных сориентироваться: ведь иногда на лечение даже и не требуются благотворительные пожертвования, его можно получить по квоте, за счет государства. С другой стороны, фонд может гарантировать благотворителям, что каждая заявка будет проверена очень тщательно и все пожертвования будут израсходованы самым эффективным образом. 

Мы обращаемся к экспертам «Подари жизнь» с просьбой рассмотреть, обоснованна ли просьба к фонду об оплате тех или иных запрашиваемых препаратов.

Лариса Старателева, директор медицинских программ фонда «Подари жизнь»

«Экспертам фонда мы направляем письмо, в котором коротко описываем ситуацию, и прикладываем медицинские документы конкретного ребенка, — говорит Лариса Старателева, директор медицинских программ фонда “Подари жизнь”. — И просим их рассмотреть, обоснованна ли просьба к фонду об оплате тех или иных запрашиваемых препаратов. Врачи заполняют электронную форму-опросник и отправляют ее нам. Таким образом, мы получаем от экспертов ответ, действительно ли фонду следует оплатить то или иное лечение». 

Кроме того, иногда наши эксперты-онкологи ищут и находят неординарные решения, чтобы поставить на ноги ребенка, болезнь которого не поддается обычной терапии. Иными словами, экспертный совет помогает фонду не только решить проблемы с обеспеченностью пациентов жизненно необходимыми препаратами, но и свести правильных врачей и пациентов.


Юлия Диникина, врач детский онколог, гематолог, к.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, НМИЦ им. В. А. Алмазова, Санкт-Петербург.

В качестве экспертов каждый из членов экспертного совета рассматривает документы по определенной нозологии. Моя специализация — детская онкология и гематология. В основном это гемобластозы, солидные опухоли, трансплантация костного мозга и все, что связано с химио-, иммунотерапией и таргетной терапией.

Как член экспертного совета, я вместе со специалистами региональных клиник участвую в принятии решения о тактике ведения пациента, и зачастую речь идет о труднодоступных и дорогостоящих препаратах. Задача экспертного совета состоит в подтверждении необходимости их использования в отношении каждого конкретного ребенка. 

Это очень эффективная система, и, на мой взгляд, именно так должен осуществляться контроль за применением дорогостоящей труднодоступной терапии, выходящей за рамки стандартных методов лечения. Работа экспертного совета позволяет в первую очередь не навредить больному, а также избежать нецелесообразного расходования денежных средств.

80—90% обращений, которые поступают ко мне, — это запросы из региональных клиник. Бывает, что пациент лечится в одной из них и обращается в федеральную клинику за советом. И там подтверждают назначение препарата. Но у фонда «Подари жизнь» есть необходимость в проведении независимой экспертизы. Чтобы и специалисты вне тех учреждений, в которых ребенок получил консультацию, высказали свое экспертное мнение о целесообразности применения препарата или процедуры.

Глеб Бронин, врач-гематолог, к.м.н., заведующий отделением трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ».

Работа в экспертном совете «Подари жизнь» — это общественная нагрузка, которая для меня совершенно не обременительна. Я работаю в нем почти два года. Это важно, как и работа любого экспертного совета. Ко мне, как правило, обращаются, когда речь идет о гематологии и трансплантации костного мозга. Я изучаю истории болезней детей, которые лечатся в региональных клиниках. Речь идет о приобретении незарегистрированных препаратов. Я определяю целесообразность такого лечения. 

Это очень важная работа, потому что фонду время от времени требуется экспертное мнение специалиста, которому он доверяет. И свои решения о помощи «Подари жизнь» выносит на основании этого экспертного мнения. 

Такое решение становится более обоснованным, когда оно подкреплено мнением нескольких специалистов, а не принято единолично одним человеком. Тогда оно более взвешенное и точное. При этом у экспертов могут быть разные точки зрения на применение того или иного препарата или процедуры, но все они учтены в экспертном заключении.


Юрий Трунин, радиотерапевт, д.м.н., ведущий научный сотрудник отделения радиохирургии и радиотерапии НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко.

Экспертиза или второе независимое мнение обязательно должно быть. Мы нередко сталкиваемся с тем, что врачи-онкологи направляют детей на протонную терапию в коммерческие центры и запрашивают ее оплату у фонда «Подари жизнь». А ведь это дорогостоящая процедура. Возникает вопрос: насколько целесообразно тратить на это средства фонда? Ведь во многих случаях лечение можно бесплатно провести в рамках ОМС или ВМП (высокотехнологичной медицинской помощи) на других ускорителях в ведущих федеральных центрах, которые имеют большой опыт лечения детей с нейрохирургической патологией.

Врач-радиотерапевт может изменить методику лучевого лечения в тот момент, когда пациент пришел на процедуру. Случается, что мы меняем количество процедур и даже аппарат, на котором должна выполняться та или иная лучевая терапия. Если, конечно, видим преимущество методики или аппарата в конкретном клиническом случае. 

Экспертная оценка — важная составляющая работы фонда. Благодаря экспертам «Подари жизнь» мы можем быть уверены, что наши подопечные получат эффективное лечение. А наши благотворители знают, что их пожертвования используются по назначению.  

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxSafari