История излечения, которое казалось невозможным

Было совсем непонятно, что делать. Крупная опухоль пережимала спинной мозг — спинномозговой канал сузился до двух миллиметров — и продолжала расти. Об операции речь уже не шла. Стандартных вариантов лекарственной терапии при Юрином диагнозе нет. Может быть, лучевая терапия — например, протонная? Но и это могло бы дать лишь временный и частичный эффект. Семья обратилась в фонд.

«Родители писали в надежде, что мы поможем с хирургическим лечением. Но мне сразу стало понятно, что в этой ситуации надо разбираться, ведь такие обращения не допускают формального подхода, — рассказывает Алла Кинчикова, руководитель проекта «Качество жизни». — В итоге обычно выясняется, что больному нужно не только то, о чем просят близкие, но и что-то совершенно другое. В тот момент Юре прежде всего нужно было адекватное обезболивание. Мы обратились к сотрудникам паллиативной службы в Ярославле, потому что семья тогда жила в Ярославской области. И тут они смогли очень быстро добиться успеха, боли прекратились. А вот операцию врачи федерального центра проводить отказывались. Слишком тяжелая ситуация. Но я все же решила узнать мнение других специалистов».

Своим заключением поделился и эксперт фонда, доктор медицинских наук, врач-онколог Николай Жуков. Для начала он изучил медицинскую документацию: да, к сожалению, было ясно, что в текущей ситуации попытки операции бессмысленны. Однако на этом поиск решения не закончился: доктор стал изучать медицинскую литературу на предмет каких-то возможностей, о которых Юрины лечащие врачи, скажем, просто могли не знать. Наука же не стоит на месте.

В итоге удалось найти вариант, который как будто не обещал чудес, но все-таки мог дать результаты. В двух статьях в зарубежных медицинских журналах предлагалось использовать для лечения остеобластомы препарат «Пролиа» (деносумаб). Именно это лекарство Николай Владимирович и рекомендовал Юре: хуже точно не будет, а некоторое облегчение состояния и сдерживание роста опухоли все-таки возможны. 

Фонд оплатил препарат, Юра получил его в апреле 2022 года. И вместо «некоторого облегчения» произошел неожиданный перелом в ходе болезни.

Через неделю после введения деносумаба стала восстанавливаться чувствительность в ногах. Еще через неделю юноша встал и начал ходить. Потом — уверенно ходить. Опухоль сократилась настолько, что уже к осени операция по удалению ее остатков стала возможной. Ее провел в октябре замечательный московский нейрохирург — и провел успешно. Но самое поразительное, что, судя по результатам гистологии, на месте агрессивной опухоли уже была только костная мозоль. И теперь у Юры есть все шансы на полноценную жизнь.

«Очень важно отметить, что фонд “Подари жизнь” — одна из самых эффективных благотворительных организаций, с которыми я встречался, — отмечает Николай Жуков. — Они не только помогают решить проблемы с обеспеченностью пациентов, но и сводят правильных врачей и пациентов, снимая и с тех, и с других многие проблемы, мешающие в назначении и получении лечения. И касается это не только детей, но и молодых взрослых».