Первое лето Матвея
Важное уточнение: первое настоящее лето. Когда можно гулять сколько хочешь, купаться в озере и видеться с друзьями. Наслаждаться каникулами, а не готовиться к очередной поездке в больницу. В общем, очень классное лето!
Дарья, мама Матвея, говорит, что симптомы болезни появились у сына в первый месяц жизни. Но точный диагноз — первичный иммунодефицит — мальчику поставили только в шесть лет в Российской детской клинической больнице, куда он попал из родного Калининграда.
«Все это время организм Матвея как бы против себя работал, — объясняет Дарья. — Были постоянные скачки температуры и сыпь, печень и селезенка увеличены. В РДКБ нас спрашивали: “Как вы вообще до такого возраста дожили?”»
Фото: из семейного архива
В клинике сразу сказали, что единственный способ справиться с болезнью — трансплантация костного мозга. Ни родители, ни сестры мальчика в качестве донора не подходили. Донор нашелся только в международном регистре, процедуру его поиска и активации помог оплатить фонд «Подари жизнь».
С тех пор прошло больше трех лет. Матвею сейчас десять. Дарья делится новостями о сыне осторожно: говорит, не ушло еще напряжение. И все же рассказывает. О том, что анализы у Матвея не идеальные, но выравниваются — и это радость. О том, что реабилитация помогает справляться с тяжелым осложнением болезни — нейропатией малоберцового нерва левой ноги. И это радость. А еще мальчик успешно окончил четвертый класс: учился дистанционно, но получил хорошие оценки и прошел в математический класс. И это тоже радость, потому что математика — один из любимых предметов Матвея.
О стихах и прозе
Еще одна радость для Матвея — об этом мальчик рассказывает уже сам — это поэзия. Матвей ведет группу в соцсети, где читает стихи разных авторов. Делает это артистично и проникновенно. Увлечение появилось еще в больнице и до сих пор не отпускает.
Матвей читает стихи со сцены
Фото: из семейного архива
«Однажды в отделении трансплантации костного мозга был день рождения у врача. Я все думал, что же подарить, что же подарить… И решил выучить для него стих. Выучил, прочитал, и мне так понравилось! Начал учить следующий, после еще один, еще... Стал выкладывать видео в соцсети — так появился мой канал со стихами. Обычно мне их помогает выбирать мама: она что-то предлагает, а я соглашаюсь или нет. Если стих нравится — учу его, и потом мы с мамой записываем видео. Иногда ищу стихотворения сам. Почему я это делаю? Это развивает память, дикцию, у меня пополняется словарный запас. Да и просто люблю!»
Стихи Матвей выбирает разные: про любовь и маму, природу и детство, иногда про больницу. Изредка грустные, но больше — светлые и добрые. Мальчику нравятся современные поэты, но и к классикам он обращается, например к Роберту Рождественскому или Эдуарду Асадову.
Я так переживал перед встречей с донором. Потому что он… мой генетический близнец, можно сказать. Он спас мне жизнь.
Матвей Шабалин,бывший подопечный фонда «Подари жизнь»
А еще Матвей участвует (и побеждает!) в конкурсах чтецов. Недавно читал стихи в родной школе, а это особая ответственность. «Немного волновался — все-таки первый раз на сцене перед такой толпой людей. А потом сказал себе: не переживай, все будет хорошо! Прочитал стихотворение, все аплодировали, и я ушел со сцены довольный».
«Хочу попробовать писать свои стихи, — продолжает Матвей. — Пытался как-то: кое-что получилось, но это больше проза. Про папу. Но я еще что-нибудь добавлю, как-нибудь вырифмую — и будет стихотворение».
Фото: из семейного архива
Генетический близнец
Дальше — о радостном. В прошлом году произошло важное для Матвея и его близких событие — знакомство с человеком, который стал донором костного мозга для мальчика. Пока общаются онлайн: переписываются, поздравляют друг друга с праздниками. Но мечтают в будущем увидеться вживую.
Кшиштоф — так зовут донора — живет в Англии, ему 40 лет, у него две дочери. Работает шеф-поваром. «Теперь я понимаю, откуда у Матвея любовь к готовке, — смеется Дарья. — После больницы у него вдруг появилось желание печь, готовить завтраки (например, сырники). Наверное, еще что-то помимо группы крови передалось от донора. Во всяком случае нам приятно так думать».
Фото: из семейного архива
Общаться с человеком, вроде бы незнакомым, чужим, но в то же время таким близким, оказалось очень волнующе. «Я так переживал! — делится Матвей. — Потому что Кшиштоф… ну он мой генетический близнец, можно сказать. Он спас мне жизнь».
«Мы долго готовились, прежде чем написать ему, — подхватывает Дарья. — Нужно было так много важного сказать. Но когда начинали формулировать мысли — все сразу вперемешку: и радость, и слезы. Мы еще, к сожалению, английского не знаем... Но все очень тепло получилось в итоге!»
Планы на лето и не только
А еще у Матвея есть мечты. Например, стать врачом: трансплантологом, гематологом или неврологом — пока не решил.
И возможно, создать свой благотворительный фонд. Даже название придумал: «Выздоравливай, малыш!». Говорит, фонд будет помогать детям, которые болеют. «“Коробку храбрости” там сделаю, — рассказывает мечтательно. — И ребята будут каждый раз забирать оттуда себе подарки».
Больше историй
Хороших, впечатляющих, воодушевляющих
На вопрос о том, как Матвей проводит лето, он искренне удивляется: «Ну конечно же, отдыхаю!» Потому что впервые за много лет они с мамой летом дома. «Мы вернулись из РДКБ в начале июня и так рады были, что все лето впереди и не надо ехать ни в больницу, ни на реабилитацию, — рассказывает Дарья. — Поэтому все лето только отдыхали и восстанавливались, в том числе и я: дочки без мамы росли все это время, надо наверстывать упущенное».
Уже побывали всей семьей на море — на своем, прохладном Балтийском. А еще Матвей катался на велосипеде, много гулял, проводил вечера у костра, собирал ягоды и помогал родителям в огороде. И конечно, рыбачил и купался в озере. «Оно у нас недалеко — через дорогу, — говорит Матвей. — Туда можно прямо сейчас пойти». И кажется, так ему не терпится, что готов сорваться и побежать к озеру в то же мгновение. Потому что нельзя упустить ни секунды своего первого настоящего лета.
Новости
Первое лето Матвея
Важное уточнение: первое настоящее лето. Когда можно гулять сколько хочешь, купаться в озере и видеться с друзьями. Наслаждаться каникулами, а не готовиться к очередной поездке в больницу. В общем, очень классное лето!
«Однажды лечение закончится»
«И вы будете наслаждаться жизнью по-настоящему, потому что станете ею дорожить», — Денис Конов, бывший подопечный «Подари жизнь», пожелал всем, кто сейчас проходит лечение в больнице, не сдаваться и верить.
«Верьте в себя!»
Говорит Ксюша всем, кто сейчас лечится. Эти слова не раз поддерживали девочку на пути к выздоровлению. Сейчас же у Ксюши все в порядке: она шлет всем привет и благодарности. А мы с радостью делимся ими с вами.