Обратились в фонд и получили отказ?
Да, так бывает, и мы всегда объясняем почему, предлагаем альтернативный план действий, говорим, куда стоит обратиться и как иначе получить помощь.
В фонд поступает огромное количество просьб о помощи. Каждое обращение рассматривают наши эксперты, но, к сожалению, не во всех ситуациях мы можем быть полезными. Отказывать — неприятная и сложная часть нашей работы. Однако мы несем ответственность не только перед теми, кто нуждается в поддержке, но и перед благотворителями, которые переводят деньги. Наша задача — эффективно распределять средства, а это бывает действительно непросто.
В своих решениях мы руководствуемся уставом и благотворительной программой, а также опираемся на мнение экспертного совета. По уставу «Подари жизнь» в первую очередь оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым (до 25 лет), страдающим онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. Любое обращение должно быть подкреплено медицинским документом. Это обязательное условие как для пациентов, так и для клиник, которым мы помогаем с закупкой лекарств или оборудования.
Каждое обращение за платной медицинской помощью рассматривают врачи-эксперты. Решения принимаются взвешенно, если нужно, подключаются соответствующие отделы фонда: юридический, медицинский, социальный. Мы не тратим деньги благотворителей тогда, когда помощь можно получить за счет государства.
3 дня (в среднем)
обрабатывается запрос
Каждое обращение за платной медицинской помощью рассматривают врачи-эксперты. Решения принимаются взвешенно, если нужно, подключаются соответствующие отделы фонда: юридический, медицинский, социальный. Мы не тратим деньги благотворителей тогда, когда помощь можно получить за счет государства.
Основные каналы, по которым поступают обращения в фонд, — это сайт и электронная почта help@podari-zhizn.ru. Также за помощью могут обратиться врачи из наших подопечных клиник. Только на электронную почту в месяц приходит не менее шестисот обращений. Запросы бывают самые разные. Очевидно, что просьбы из серии «купите ноутбук/оплатите ипотеку» не подпадают под уставную деятельность фонда. На обработку каждого обращения уходит до трех дней, то есть в течение этого времени обычно поступает ответ. В данных случаях в ответном письме мы обязательно объясняем, почему не можем оказать такую помощь.
Почему и что с этим делать?
Ситуация с запросами о медицинской поддержке намного сложнее: тут приходится учитывать очень много факторов. Итак, когда фонд отказывает, почему и что с этим делать.
У пациента непрофильный диагноз или он старше 25 лет
Сотрудники фонда стараются подсказать, куда еще стоит обратиться за помощью: на нашем сайте есть специальный раздел, в котором собраны контакты действующих региональных фондов. Также мы рекомендуем изучить списки организаций на сайте Добро и в специальном разделе у Русфонда.
Бывает, что и возраст, и диагноз пациента подходят, но оказать помощь мы все равно не можем. Например, семья обратилась за медицинской реабилитацией, но у фонда такой программы нет. И в этом случае мы будем стараться найти альтернативу: региональный или московский фонд, у которого есть такая программа.
Просьба купить оригинальный препарат, когда доступны бесплатно предоставляемые отечественные аналоги
Распространенный случай: у ребенка зафиксирована нежелательная реакция на препарат, нужна замена. Такое обращение может быть одобрено, если необходимость в оригинальном препарате подтверждена медицинским документом, а не обусловлена, например, просто желанием родителей.
Другая ситуация: оригинальный препарат, который подходит ребенку, не зарегистрирован в России. Фонд может его купить только в том случае, если есть заключение врачебного консилиума, на основании которого Минздрав даст разрешение на ввоз. Подобные просьбы рассматриваются только в том случае, если они приходят из клиники, в которой лечится ребенок.
Просьба о приобретении лекарств, находящихся в дефектуре (временно отсутствуют на рынке — прим. ред.)
Фонд не может покупать лекарства, которые отсутствуют у официальных поставщиков. Поэтому мы вынуждены отказывать и в том случае, когда, например, родители просят деньги, чтобы купить препарат за границей и привезти его с собой в багаже.
Если потребность связана с дорогостоящими лекарствами, то чаще всего региону необходимо время на проведение закупки: вся процедура может занимать до трех месяцев.
Максим Полдолинюрист фонда в сфере социального обеспечения
Оплата обследований и/или лекарств, доступных за счет бюджета
Фонд может помочь в ситуации, когда нет времени ждать: лечение нужно срочно начинать/продолжать, а процесс получения лекарства от государства затягивается. В таких ситуациях нам обязательно нужен медицинский документ, который подтверждает срочность. «Как правило, назначенную диагностику или терапию можно получить по направлению лечащего врача или по льготному рецепту соответственно, — объясняет Максим Полдолин, юрист фонда в сфере социального обеспечения. — Но если потребность связана с дорогостоящими лекарствами, то чаще всего региону необходимо время на проведение закупки: вся процедура может занимать до трех месяцев. Это особенно актуально, когда препарат назначен по жизненным показаниям решением врачебной комиссии. В этом случае семье следует письменно обратиться в региональный орган здравоохранения, чтобы получить официальный ответ о сроках обеспечения. Аналогичные действия можно предпринять и в случаях, когда по месту жительства отказывают в проведении тех или иных исследований. Например, если в городской больнице сломался аппарат МРТ, то это не повод для отказа в бесплатной диагностике: лечащий врач должен оформить направление в областной или федеральный медицинский центр. Если этого не происходит, юристы фонда помогают зарегистрировать обращение и узнать, где можно получить необходимое обследование». Иногда родители даже не знают о том, какая помощь им положена. Наши юристы стараются объяснить, куда следует обратиться и как это сделать, и в непростых ситуациях сами подключаются к процессу.
Просьба оплатить лечение гражданам СНГ
Много лет фонд помогал иностранцам — детям, подросткам и молодым взрослым, гражданам бывших союзных республик. Лечение иностранцев в России полностью платное: курс лечения, например, от лейкоза может стоит несколько миллионов. Мы и раньше не могли оплачивать терапию всем иностранным гражданам, но в 2018 году были вынуждены ограничить помощь в рамках этой программы. Причина — в сокращении количества пожертвований и росте расходов по другим проектам. С 2018 года «Подари жизнь» оплачивает иностранцам только срочное хирургическое лечение в Центре нейрохирургии им. Бурденко. Такая операция вместе со всеми необходимыми обследованиями обходится в несколько сотен тысяч рублей. Иногда иностранцам, которые нуждаются в лечении в российских клиниках, могут помочь другие фонды, работающие как на их родине, так и в России. Мы стараемся предоставлять семьям, которые к нам обращаются, информацию о таких возможностях.
Просьба оплатить зарубежное лечение
В июле 2019 года по тем же причинам мы были вынуждены временно закрыть и программу помощи в оплате зарубежного лечения. Фонд и раньше оплачивал его только в самых редких случаях, когда терапию было невозможно провести в России. Но теперь у нас просто нет вариантов — объема благотворительных пожертвований на оплату зарубежного лечения не хватает.
Фонд принимает решение об оплате обследований, билетов, лекарств после рассмотрения запроса экспертами. Мы не оплачиваем постфактум то, что уже было куплено.
Помощь с организацией госпитализации в стационары по выбору родителей или оплата такой госпитализации
Благотворительный фонд не может направлять детей на медицинские консультации или влиять на порядок госпитализации в клиники. Каждое лечебное учреждение самостоятельно определяет порядок этих процессов.
Медицинская реабилитация
Сейчас у «Подари жизнь» нет программы по оплате медицинской реабилитации. Но в ответ на такой запрос мы можем предложить семьям юридическую помощь: в некоторых реабилитационных центрах можно получить помощь за счет бюджетных средств. Также мы стараемся представить контакты фондов, у которых есть подобные программы, или рекомендуем обратиться в фонды — партнеры выбранного реабилитационного центра.
Компенсация обследований, лекарств, билетов
Фонд может принимать решение об оплате обследований, билетов, лекарств только после рассмотрения запроса экспертами. То есть сначала семье надо предоставить документы о том, какая помощь нужна ребенку, и только потом просьба будет рассмотрена экспертами (и, например, одобрена). Другой порядок действий не предусмотрен. Мы не можем постфактум оплачивать то, что уже было куплено. В этом случае мы будем вынуждены отказать. Однако мы обязательно поставим родителей в известность о том, что им стоит обращаться в фонд до того, как купить необходимое, к примеру, лекарство. Такие обращения точно будут рассмотрены.
Новости
«Не доверяю фондам»: что не так с этой установкой?
Иногда неудачный опыт с адресной помощью формирует стереотип о том, что все фонды «коррумпированы» и «я им больше не доверяю». Разбираемся, как работают НКО и кто проверяет их деятельность.
СберВклад в пользу «Подари жизнь»
Важная информация от Сбера: прекращено открытие вкладов «Подари жизнь», существующие вклады переведены на депозиты. Но есть и хорошие новости: рассказываем подробно о том, что с этим делать.
Проект августа: образование врачей
Стажировки для врачей в федеральных клиниках, семинары в регионах, помощь с участием в конференциях. Все для того, чтобы тяжелобольные дети из разных городов страны могли получить самое лучшее лечение.