А за покупку и доставку незарегистрированных препаратов в декабре уплачено 14 390 555 руб. Так, для Ашота Маркаряна и еще одного ребенка куплен «Дефителио», для Леши Александрова — «Превимис» (летермовир), для двух маленьких детей с первичным иммунодефицитом — «Ноксафил» в форме для внутривенного введения (не зарегистрированной в России), для 8 детей (включая Машу Дубину и Андрея Уланова) — «Сидофовир» вместе с «Пробенецидом» или отдельно, для 4 детей (в том числе Маши Капрановой и Даниела Мироненко) — «Фоскавир». Важно отметить также покупку лекарства «Целькристин» — фактически это давно нам знакомый «Винкристин», только его зарубежный аналог. Ввиду нестабильной ситуации с обеспеченностью «Винкристином» (а лечить детей без него просто нельзя!) было закуплено некоторое количество зарубежного препарата для пациентов Российской детской клинической больницы. Наконец, для трех детей был оплачен препарат радиоактивного йода для MIBG-терапии при нейробластоме (терапия проведена еще в октябре). Мы очень надеемся, что после долгого перерыва все же удастся наладить регулярный ввоз в Россию этого важного препарата.

Другая крупная статья декабрьских расходов — медицинское оборудование. Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева наполовину оплачен аппарат NAVIOS для проточной цитометрии (этот метод — основа диагностики лейкозов), так как имеющийся аппарат практически выработал свой ресурс за девять лет непрерывной работы и стал все чаще ломаться. Куплены также новые насосы (инфузоматы и перфузоры) для ввода препаратов: в Центре есть сотни таких приборов, они непрерывно применяются при химиотерапии, и со временем, естественно, они постепенно выходят из строя один за другим и требуют замены. Кроме того, для лаборатории цитогенетики и молекулярной генетики оплачен вертикальный морозильник для хранения биоматериалов (опять-таки ввиду значительного износа имеющегося морозильника) и микроцентрифуга, а для отделения интенсивной терапии — системы с сорбционными колонками, которые порой необходимы для лечения пациентов в состоянии септического шока. А для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко частично оплачен автоматический периметр Humphrey Field Analyzer (прибор для измерения полей зрения при офтальмологических исследованиях: в клинике вышел из строя прибор аналогичного назначения, купленный еще 25 лет назад), облучатели-рециркуляторы воздуха для снижения риска коронавирусной инфекции, а также два кислородных концентратора. Расходы на медицинское оборудование составили 24 918 866 руб.

По адресной помощи также осуществлено 88 закупок лекарств и лечебного питания на общую сумму 6 200 513 руб. Вот перечисление некоторых расходов: «Джакави» для Ани Пуховой (девочка приезжала в больницу с обострением РТПХ, и «Джакави» очень хорошо помог), также «Джакави» для Омара Шарифова и Тамерлана Мехдиева как компонент подготовки к трансплантации при их заболевании, «Афинитор» на выписку для Вани Зинченко, «Эксиджад» и другие лекарства поддерживающей терапии для Вани Марушкина, «Эсбриет» для Саши Рюмина (нужна поддержка легких на фоне посттрансплантационных проблем), очередной «Адцетрис» для Вани Проскурина (скоро предстоит проверка) и так далее. Нескольким ребятам куплены базовые препараты химиотерапии, такие как «Винкристин» и «Этопозид» (проблема с ними начинает решаться, но до радикального улучшения пока еще далеко). Наконец, препараты «химии» и сопроводительной терапии куплены для нескольких пациентов в Армении. Это связано с форс-мажорной ситуацией: ввиду недавних событий резко снизилось благотворительное финансирование Детского центра рака и заболеваний крови в Ереване, и нужна была помощь, чтобы дети могли продолжить плановое лечение.

Далее, были оплачены расходные материалы, материалы для операций и предметы мелкого медицинского оборудования на сумму 3 554 133 руб. Это прежде всего оплата дорогостоящих раздвижных эндопротезов коленного сустава для двух мальчиков с остеосаркомой, которые приезжали в Москву из Башкортостана для хирургического лечения. В декабре оба ребенка перенесли операцию эндопротезирования. Также покупались расходные материалы и отсасыватель для ребенка после сложной нейрохирургической операции.

10 миллионов рублей перечислено на работу дочернего фонда «Новая жизнь», в том числе на оплату жилья для амбулаторных пациентов и услуг нянь. За питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ в октябре и ноябре 2020 г. уплачено 3 453 080 руб. К расходам на социальные проекты относятся также оплата работы юридической службы (262 892 руб.) и административные траты на нужды этих проектов (194 843 руб.).

Психологическая служба фонда провела 2 семинара для сотрудников и волонтеров, продолжала работу над двумя буклетами и публикацией для издания «Про паллиатив». Осуществлялось психологическое сопровождение пяти семей пациентов подопечных клиник (РДКБ, НМИЦ имени Бурденко, Морозовской больницы, НМИЦ онкологии) и двух семей после лечения в НМИЦ ДГОИ — на этапе паллиативной поддержки и на этапе горевания. По рабочим вопросам психологи консультировали координатора и волонтера фонда. Оплата работы психологической службы относится к фонду «Новая жизнь».

Поступило 15 просьб о поиске доноров для пациентов других клиник: как московских (НМИЦ онкологии, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, ПМГМУ им. И.М. Сеченова), так и региональных (Пермской краевой клинической больницы, Ивановской областной больницы, Красноярской межрайонной клинической больницы № 7). Донорами для этих пациентов стали 189 человек.

К сожалению, выездных донорских акций в условиях пандемии по-прежнему мало, но все-таки они проводятся. В декабре их состоялось пять: в Министерстве экономического развития, Министерстве труда и социальной защиты, НИИ «Восход», клинике «Семейная» и офисе компании АСНА. Донорами в ходе этих акций стали 155 человек.

Декабрьские расходы в рамках донорской программы выше обычных: они включают в себя не только стандартные траты на работу донорского отдела фонда, но и оплату изготовления сувенирной продукции для доноров (не забываем про Новый год!), а также выплаты компенсаций донорам крови НМИЦ ДГОИ. Дело в том, что даже безвозмездные доноры по закону должны получать компенсацию на питание, а средства на эти компенсации в отделении переливания крови оказались исчерпаны к концу года.

Волонтеры-водители 72 раза выезжали по запросам: они продолжали перевозить подопечных и их родителей, а также помогали с перевозкой новогодних подарков. Еще 10 поездок было совершено за счет «Добрых километров» компании «Ситимобил».

Волонтеры проекта «Внебольничная помощь» выполнили 12 заявок на перевозку костного мозга, лекарств и пробирок с анализами, а также развезли новогодние поздравления по 42 адресам. Волонтеры-юристы работают в режиме индивидуальных консультаций подопечных фонда по телефону. Переводчики занимались медицинскими переводами больничных выписок на английский язык. Дизайнеры сверстали журнал «Звездочка», который выпускают дети и волонтеры в НМИЦ ДГОИ, а также помогают оформлять афиши для онлайн-проекта «На связи».

Кроме того, волонтеры помогли организовать и провести празднование Нового года для детей в НМИЦ им. Н.Н. Бурденко, МООД, Морозовской больнице и РДКБ.

Расходы за месяц на работу волонтерской службы включают в себя как обычные траты на обслуживание проекта, так и закупку различных товаров для занятий с детьми и для организации праздников — новогодних елок.

Волонтеры проекта подготовили новогодние адвенты для подопечных проекта «Качество жизни».

Программа образовательной реабилитации продолжает работать в дистанционном режиме: 14 учеников Благотворительной школы проходили индивидуальное обучение по разным предметам при поддержке 18 волонтеров-учителей. Всего за декабрь было проведено 68 уроков. 18 подопечных учатся у наших партнеров — онлайн-школы «Фоксфорд», а всего ребята занимаются на 50 онлайн-курсах. В декабре прошел конкурс по английскому языку «Британский бульдог», в котором приняли участие 4 подопечных фонда.

Расходы на работу реабилитационного отдела фонда в декабре — 750 888 рублей.

Административные расходы на работу фонда в декабре — 14 248 474 руб., или 8,99% от всех декабрьских трат. Детальный отчет обо всех расходах за 2020 год можно видеть у нас на сайте.

Спасибо! До новых встреч!