Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Отчет о тратах фонда за декабрь 2020

18 января 2021Отчеты
Текст:
Марина Молчанова
Поделиться:

В декабре расходы фонда составили более 158 млн рублей, эти деньги пошли на помощь клиникам, пациентам, реализацию других программ и содержание фонда.

Структура расходов фонда по всем проектам

В этом месяце

Дорогие друзья! Поздравляем вас с наступившим Новым годом! Мы очень надеемся, что в этом году наша жизнь и работа вернутся на обычные рельсы — а это в числе прочего значит, что дети будут ездить на лечение и обратно без карантинных ограничений, вновь станет возможной транспортировка донорских клеток из-за границы для трансплантации костного мозга, упростятся покупка и доставка незарегистрированных препаратов, в больницы вернутся волонтеры, возобновятся выездные реабилитационные программы и постепенно исчезнет та тревога, которая все эти долгие месяцы подтачивала жизнь даже самых спокойных людей. Но пока до этого момента, к сожалению, еще далеко.

Тем не менее работа в новых условиях не останавливается. Через некоторое время мы надеемся представить вашему вниманию обзорный отчет о нашей работе в 2020 году, а пока, как всегда, публикуем отчет за последний прошедший месяц.

Начинаем с тех, кто успешно завершил больничное лечение! Из Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева выписалось 45 наших подопечных. В частности, наконец-то поехала домой София Шамонова: ее состояние стабилизировалось. Из Российской детской клинической больницы выписан 31 ребенок: закончили долгое лечение Ира Мотренко и Арсений Смирнов, успешно пролечили РТПХ Аня Пухова и Валера Карапетов, приезжали на обследование и коррекцию терапии Глеб МельникСережа ДиганЛола Пирова и еще несколько наших давних знакомых. Также поехали домой семь ребят, проходивших лечение в Московском областном онкологическом диспансере (все они сейчас в ремиссии), и 16 пациентов Морозовской больницы. Прошли лечение в НМИЦ нейрохирургии имени Бурденко 18 детей и молодых взрослых, в том числе Маржона СайдуллоеваСофья БутыринаКсения ЛебедеваСветлана ЛебедеваВероника МельниковаАнара Кудайбергенова.

А теперь — финансовый и фактический отчет о реализации программ фонда. В декабре расходы составили 158 420 080 рублей, а за вычетом административных трат на работу самого фонда — 144 171 606 рублей.

Помощь детям в клиниках

Как всегда, основные расходы на помощь детям в клиниках — это закупки лекарств. Зарегистрированные в России лекарства в декабре были закуплены на общую сумму 29 236 589 руб.

Вот лишь некоторые из многих дорогостоящих декабрьских закупок: «Адцетрис» для Егора ВасилюкаИгоря ВласоваЮли Екимовой, Ираклия Заркуа и других; «Биспонса» (новейший конъюгированный противоопухолевый препарат) для Виолетты Леоновой, еще одного ребенка и одной молодой взрослой пациентки в Нижнем Новгороде; «Блинцито» для Арутюна АйвазянаДаниила Удриса (ОДКБ г. Екатеринбурга) и других детей; «Лемтрада» для Ангелины Гаппасовой, «Элизария» для Тимофея Слесарева, «Иммуноглобулин» для Эвелины Лопатиной и других пациентов МООД в Балашихе, «Козэнтикс» (современный иммунопрепарат) для Сони Евсеевой, «Револейд» для Ильи ШевченкоВити Жиглова и других; «Энтивио» для Маши Корчагиной и других… И, разумеется, в самые разные клиники, включая региональные, покупались многочисленные недорогие, базовые лекарства противоопухолевой, иммунной и сопроводительной терапии.

101 968 782 руб.

расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

А за покупку и доставку незарегистрированных препаратов в декабре уплачено 14 390 555 руб. Так, для Ашота Маркаряна и еще одного ребенка куплен «Дефителио», для Леши Александрова — «Превимис» (летермовир), для двух маленьких детей с первичным иммунодефицитом — «Ноксафил» в форме для внутривенного введения (не зарегистрированной в России), для 8 детей (включая Машу Дубину и Андрея Уланова) — «Сидофовир» вместе с «Пробенецидом» или отдельно, для 4 детей (в том числе Маши Капрановой и Даниела Мироненко) — «Фоскавир». Важно отметить также покупку лекарства «Целькристин» — фактически это давно нам знакомый «Винкристин», только его зарубежный аналог. Ввиду нестабильной ситуации с обеспеченностью «Винкристином» (а лечить детей без него просто нельзя!) было закуплено некоторое количество зарубежного препарата для пациентов Российской детской клинической больницы. Наконец, для трех детей был оплачен препарат радиоактивного йода для MIBG-терапии при нейробластоме (терапия проведена еще в октябре). Мы очень надеемся, что после долгого перерыва все же удастся наладить регулярный ввоз в Россию этого важного препарата.

Другая крупная статья декабрьских расходов — медицинское оборудование. Для НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева наполовину оплачен аппарат NAVIOS для проточной цитометрии (этот метод — основа диагностики лейкозов), так как имеющийся аппарат практически выработал свой ресурс за девять лет непрерывной работы и стал все чаще ломаться. Куплены также новые насосы (инфузоматы и перфузоры) для ввода препаратов: в Центре есть сотни таких приборов, они непрерывно применяются при химиотерапии, и со временем, естественно, они постепенно выходят из строя один за другим и требуют замены. Кроме того, для лаборатории цитогенетики и молекулярной генетики оплачен вертикальный морозильник для хранения биоматериалов (опять-таки ввиду значительного износа имеющегося морозильника) и микроцентрифуга, а для отделения интенсивной терапии — системы с сорбционными колонками, которые порой необходимы для лечения пациентов в состоянии септического шока. А для НМИЦ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко частично оплачен автоматический периметр Humphrey Field Analyzer (прибор для измерения полей зрения при офтальмологических исследованиях: в клинике вышел из строя прибор аналогичного назначения, купленный еще 25 лет назад), облучатели-рециркуляторы воздуха для снижения риска коронавирусной инфекции, а также два кислородных концентратора. Расходы на медицинское оборудование составили 24 918 866 руб.

Расходы по проекту «Помощь детям в клиниках»

В рамках подпрограммы «Трансплантация костного мозга» израсходовано 10 343 858 руб. Для Леши Александрова оплачены поиск и активация зарубежного неродственного донора костного мозга, для Даши Косцовой и одного ребенка из НМИЦ ДГОИ — обследования неродственных доноров, найденных в России. Еще для пяти мальчиков и девочек, в том числе для Ашота МаркарянаСалидат Мамедовой и Ангелины Гаппасовой, была оплачена госпитализация родственных доноров для взятия клеток: государственные квоты, обычно покрывающие эти госпитализации, закончились к концу года. Остальные расходы на трансплантацию костного мозга — это покупка наборов для очистки трансплантата.

За диагностику и анализы уплачено 7 607 905 руб. За эти деньги закуплены реактивы (3 292 871 руб.), оплачены анализы для пациентов московских клиник (РДКБ, Морозовская больница, НМИЦ онкологии), а также для пациентов 8 региональных клиник по договору с ОДКБ г. Екатеринбурга. Оплачена также доставка биообразцов.

Как всегда, в клиники покупались расходные материалы и материалы для операций. Наиболее дорогостоящие из них, опять же как всегда, — эндопротезы. Был оплачен модульный эндопротез коленного сустава для подростка, получающего лечение в НМИЦ ДГОИ, а также половина стоимости эндопротеза с тотальным замещением бедренной кости и прилежащих суставов для Ильи Колотилу. Покупались также материалы для операций в НМИЦ нейрохирургии им. Бурденко, разнообразные расходные материалы в НМИЦ ДГОИ (включая системы для клеточного сепаратора), РДКБ, Морозовской больницы, а также для московской ГКБ имени И.В. Давыдовского (в рамках помощи в борьбе с коронавирусной инфекцией для этой больницы были куплены компоненты стерилизаторов и дезинфицирующие средства). Расходы по этому подпроекту — 5 702 496 руб.

На выплату надбавок к зарплатам медицинского и научного персонала НМИЦ ДГОИ и на оплату труда участников научного проекта в декабре пожертвовано соответственно 5 094 200 и 1 500 000 руб.

Административные расходы, связанные с помощью пациентам московских и региональных клиник, в декабре составили в сумме 3 164 313 руб.

Адресная помощь

В декабре самыми крупными расходами по адресной помощи оказались траты на оплату лечения (7 186 396 руб.). На эти деньги было оплачено лечения двух пациенток старше 18 лет в Центре детской гематологии — Даши Косцовой и Софии Шамоновой. Также оплачены очередные этапы лечения Сережи Харченко: никак не удается завершить оформление всех документов, чтобы мальчик мог лечиться в МООД бесплатно. Пятерым российским гражданам, в том числе Веронике Мельниковой, оплачено лечение методом стереотаксической радиохирургии. Одной девушке оплачена профилактическая операция на молочной железе, которую невозможно было обеспечить в рамках ОМС. Пяти иностранным гражданам оплачены операции в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко, а одному ребенку — плановая госпитализация в Морозовскую больницу (у Ниёзгул основное больничное лечение уже позади, все хорошо, но периодически приходится возвращаться в клинику на контроль и введение препаратов).

23 765 769 руб.

расходы по проекту «Адресная помощь»

По адресной помощи также осуществлено 88 закупок лекарств и лечебного питания на общую сумму 6 200 513 руб. Вот перечисление некоторых расходов: «Джакави» для Ани Пуховой (девочка приезжала в больницу с обострением РТПХ, и «Джакави» очень хорошо помог), также «Джакави» для Омара Шарифова и Тамерлана Мехдиева как компонент подготовки к трансплантации при их заболевании, «Афинитор» на выписку для Вани Зинченко, «Эксиджад» и другие лекарства поддерживающей терапии для Вани Марушкина, «Эсбриет» для Саши Рюмина (нужна поддержка легких на фоне посттрансплантационных проблем), очередной «Адцетрис» для Вани Проскурина (скоро предстоит проверка) и так далее. Нескольким ребятам куплены базовые препараты химиотерапии, такие как «Винкристин» и «Этопозид» (проблема с ними начинает решаться, но до радикального улучшения пока еще далеко). Наконец, препараты «химии» и сопроводительной терапии куплены для нескольких пациентов в Армении. Это связано с форс-мажорной ситуацией: ввиду недавних событий резко снизилось благотворительное финансирование Детского центра рака и заболеваний крови в Ереване, и нужна была помощь, чтобы дети могли продолжить плановое лечение.

Далее, были оплачены расходные материалы, материалы для операций и предметы мелкого медицинского оборудования на сумму 3 554 133 руб. Это прежде всего оплата дорогостоящих раздвижных эндопротезов коленного сустава для двух мальчиков с остеосаркомой, которые приезжали в Москву из Башкортостана для хирургического лечения. В декабре оба ребенка перенесли операцию эндопротезирования. Также покупались расходные материалы и отсасыватель для ребенка после сложной нейрохирургической операции.

Расходы по проекту «Адресная помощь»

Расходы на диагностику и анализы по программе адресной помощи составили 1 581 290 руб.: на эти средства были оплачены 47 лабораторных исследований (первичная диагностика, в том числе генетическая, HLA-типирование, контроль минимальной остаточной болезни и химеризма) и 20 визуализирующих исследований: МРТ (в том числе оплата контраста и наркоза), КТ, сцинтиграфия.

По программе паллиативной помощи была произведена 21 закупка лекарств и лечебного питания (845 560 руб.), 27 закупок медицинских расходных материалов (594 542 руб.) и 8 закупок предметов мелкого медицинского оборудования, таких как отсасыватели, столики и кресла-коляски (263 106 руб.). 23 семьи подопечных программы получили благотворительную социальную помощь (345 000 руб.). Четырем детям и молодым взрослым оплачена медицинская транспортировка (362 402 руб.) в Хабаровский край, Иркутскую область, Свердловскую область, а также на Северный Кавказ. Обеспечена оплата психологических консультаций паллиативных пациентов и их близких. Тринадцати семьям оплачены ритуальные услуги: в ноябре и декабре не стало Вани СтрутинскогоМиши АлябьеваМиши ИвановаЗаура ЭскиеваНасти Алиевой и еще нескольких дорогих нам ребят.

Административные расходы по проекту адресной помощи включают в себя оплату труда координаторов этой помощи в различных клиниках, а также координаторов паллиативной помощи.

Социальная помощь

В декабре 2020 года благодаря помощи благотворительных компаний и частных лиц фонд обеспечивал пациентов больницы влажными салфетками, подгузниками, различными средствами индивидуальной защиты. Были приобретены стиральный порошок, термосы, соковыжималка и другие хозяйственные товары, рециркуляторы, подарочные сертификаты, инвалидные коляски, бандажи. Девяти семьям оказана помощь с продуктами питания, две семьи получили финансовую помощь. Также на собранные средства оказывалась различная оперативная помощь детям в больницах и их близким. Для 9 детей из разных больниц (сироты, дети из неблагополучных семей и дети, мамы которых по уважительным причинам временно не могли находиться с ними в больнице) были оплачены няни, нанимаемые фондом.

13 910 815 руб.

было потрачено на социальную помощь

10 миллионов рублей перечислено на работу дочернего фонда «Новая жизнь», в том числе на оплату жилья для амбулаторных пациентов и услуг нянь. За питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ в октябре и ноябре 2020 г. уплачено 3 453 080 руб. К расходам на социальные проекты относятся также оплата работы юридической службы (262 892 руб.) и административные траты на нужды этих проектов (194 843 руб.).

Психологическая служба фонда провела 2 семинара для сотрудников и волонтеров, продолжала работу над двумя буклетами и публикацией для издания «Про паллиатив». Осуществлялось психологическое сопровождение пяти семей пациентов подопечных клиник (РДКБ, НМИЦ имени Бурденко, Морозовской больницы, НМИЦ онкологии) и двух семей после лечения в НМИЦ ДГОИ — на этапе паллиативной поддержки и на этапе горевания. По рабочим вопросам психологи консультировали координатора и волонтера фонда. Оплата работы психологической службы относится к фонду «Новая жизнь».

Донорство

В декабре 2020 года в трех основных клиниках, с которыми сотрудничает донорская служба нашего фонда (НМИЦ ДГОИ, РДКБ, ГКБ № 52), было в общей сложности 634 безвозмездных донора тромбоцитов, 1443 безвозмездных донора цельной крови и 527 доноров плазмы крови. Число доноров понемногу растет от месяца к месяцу после провала, связанного с карантином и коронавирусной пандемией, но все еще остается меньше необходимого, особенно с учетом новогодних праздников…

Также в НМИЦ ДГОИ было 13 доноров гранулоцитов — для Дани Виткалова (у мальчика была повторная трансплантация костного мозга по поводу первичного иммунодефицита), Амины Мусиной (доноры для девочки все еще нужны), Даши Мурая (девочка продолжает лечить бактериальную инфекцию) и Максима Дербишина.

2 626 860 руб.

расходы на донорский проект

Поступило 15 просьб о поиске доноров для пациентов других клиник: как московских (НМИЦ онкологии, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, ПМГМУ им. И.М. Сеченова), так и региональных (Пермской краевой клинической больницы, Ивановской областной больницы, Красноярской межрайонной клинической больницы № 7). Донорами для этих пациентов стали 189 человек.

К сожалению, выездных донорских акций в условиях пандемии по-прежнему мало, но все-таки они проводятся. В декабре их состоялось пять: в Министерстве экономического развития, Министерстве труда и социальной защиты, НИИ «Восход», клинике «Семейная» и офисе компании АСНА. Донорами в ходе этих акций стали 155 человек.

Декабрьские расходы в рамках донорской программы выше обычных: они включают в себя не только стандартные траты на работу донорского отдела фонда, но и оплату изготовления сувенирной продукции для доноров (не забываем про Новый год!), а также выплаты компенсаций донорам крови НМИЦ ДГОИ. Дело в том, что даже безвозмездные доноры по закону должны получать компенсацию на питание, а средства на эти компенсации в отделении переливания крови оказались исчерпаны к концу года.

Волонтерский проект

В течение декабря больничные волонтеры МООД в Балашихе продолжали посещать подопечных в отделении, соблюдая все необходимые меры предосторожности. Остальные клиники по-прежнему закрыты для посещения. Однако волонтеры продолжают онлайн-посещения подопечных в МООД, Морозовской больнице, РДКБ и НМИЦ ДГОИ имени Рогачева, а также на амбулаторных квартирах.

Проект «На связи!», объединивший под своим крылом новых онлайн-волонтеров, провел 15 занятий с подопечными. Проект «Кругосветка» провел онлайн-путешествия для подопечных фонда по рождественской Чехии, Великобритании и Швеции.

Проект «Выездные мероприятия» помогает подопечным фонда, уже выписавшимся из больниц, и членам их семей увидеть спектакли на тех площадках Москвы, которые сейчас не закрыты. В декабре 63 подопечных посетили спектакли и ледовые шоу.

1 120 996 руб.

расходы по волонтерскому проекту

Волонтеры-водители 72 раза выезжали по запросам: они продолжали перевозить подопечных и их родителей, а также помогали с перевозкой новогодних подарков. Еще 10 поездок было совершено за счет «Добрых километров» компании «Ситимобил».

Волонтеры проекта «Внебольничная помощь» выполнили 12 заявок на перевозку костного мозга, лекарств и пробирок с анализами, а также развезли новогодние поздравления по 42 адресам. Волонтеры-юристы работают в режиме индивидуальных консультаций подопечных фонда по телефону. Переводчики занимались медицинскими переводами больничных выписок на английский язык. Дизайнеры сверстали журнал «Звездочка», который выпускают дети и волонтеры в НМИЦ ДГОИ, а также помогают оформлять афиши для онлайн-проекта «На связи».

Кроме того, волонтеры помогли организовать и провести празднование Нового года для детей в НМИЦ им. Н.Н. Бурденко, МООД, Морозовской больнице и РДКБ.

Расходы за месяц на работу волонтерской службы включают в себя как обычные траты на обслуживание проекта, так и закупку различных товаров для занятий с детьми и для организации праздников — новогодних елок.

Немедицинская реабилитация

Проведение выездных реабилитационных программ по-прежнему приостановлено из-за пандемии, поэтому запускаются новые программы. В рамках проекта тьюторского сопровождения «Компас» было отобрано 9 волонтеров-кандидатов и запущено их обучение на платформе Skill Cup. Подготовлены методические материалы для запуска онлайн-курса для родителей «Про себя».

750 888 руб.

расходы на немедицинскую реабилитацию

Волонтеры проекта подготовили новогодние адвенты для подопечных проекта «Качество жизни».

Программа образовательной реабилитации продолжает работать в дистанционном режиме: 14 учеников Благотворительной школы проходили индивидуальное обучение по разным предметам при поддержке 18 волонтеров-учителей. Всего за декабрь было проведено 68 уроков. 18 подопечных учатся у наших партнеров — онлайн-школы «Фоксфорд», а всего ребята занимаются на 50 онлайн-курсах. В декабре прошел конкурс по английскому языку «Британский бульдог», в котором приняли участие 4 подопечных фонда.

Расходы на работу реабилитационного отдела фонда в декабре — 750 888 рублей.

Строительство пансионата «Измалково»

Расходы, связанные с созданием пансионата, в декабре составили сравнительно небольшую сумму. Сюда вошли оплата коммунальных услуг (прежде всего теплоснабжения) и ремонтных работ. А основные работы по строительству и ремонту намечены на теплый сезон 2021 года.

27 496 руб.

расходы на пансионат

Административные расходы на работу фонда в декабре — 14 248 474 руб., или 8,99% от всех декабрьских трат. Детальный отчет обо всех расходах за 2020 год можно видеть у нас на сайте.

Спасибо! До новых встреч!

Новости

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari