Расходы на проезд доноров КМ государство взяло на себя
И это большой шаг в обеспечении доступности трансплантаций костного мозга у детей и очень важный результат многолетней работы фонда «Подари жизнь».
1 сентября 2022 года вступило в силу постановление Правительства РФ № 1460 «О финансовом обеспечении расходов на проезд донора костного мозга и (или) гемопоэтических стволовых клеток к месту изъятия костного мозга и (или) гемопоэтических стволовых клеток и обратно».
Да, теперь это бесплатно
Что означает принятие этого документа? Детям с болезнями крови часто требуется пересадка костного мозга. Донора КМ ищут в том числе в российских регистрах, в случае удачи, ему нужно приехать в клинику, где проводят процедуру забора клеток, а потом вернуться домой. Теперь оплату транспортных расходов берет на себя государство. Причем выбор транспорта вполне демократичен: прямое беспересадочное сообщение. А еще в документе упоминается такси.
«С 2019 года фонд говорит о необходимости законодательного урегулирования вопросов, касающихся трансплантации костного мозга, в том числе, прав доноров костного мозга. Среди них был вопрос проезда донора к месту донации.
Только среди наших подопечных пересадки от неродственных доноров из российских регистров за последние два года получили 11 детей.
Екатерина Шергова,директор фонда «Подари жизнь»
Так как это было не оговорено ни одним законодательным актом, проезд донора оплачивали благотворительные фонды, в том числе, фонд “Подари жизнь”. Теперь, согласно постановлению Правительства, с 1 сентября этого года проезд донора к месту сдачи костного мозга и обратно, будет оплачиваться за счет бюджетных средств, — комментирует постановление Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь». — Кроме того, будет оплачиваться тот транспорт, который позволит донору добраться до места сдачи без пересадок; помимо привычных видов транспорта, в списке также упоминается такси. В России с каждым годом все активнее развивается регистр доноров костного мозга, поэтому урегулирование этого вопроса было просто необходимым. Только среди наших подопечных пересадки от неродственных доноров из российских регистров за последние два года получили 11 детей».
Каких новостей мы все еще ждем?
Проезд доноров вовсе не единственный вопрос, который требовал скорейшего разрешения. Уже много лет «Подари жизнь» вместе с другими фондами старается комплексно решить проблему доступности трансплантаций костного мозга для детей.
Так, в январе 2021 года совместными усилиями благотворительных фондов, медицинского сообщества и Минздрава России был утвержден план по разработке проектов подзаконных нормативных актов, направленных на совершенствование законодательства в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Одним из пунктов плана предусмотрено внесение изменений в Порядок оказания медицинской помощи при заболеваниях (состояниях), для лечения которых применяется трансплантация (пересадка) костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Однако на сегодняшний день соответствующий приказ Минздрава России пока не разработан.
Кроме того, не выполнено поручение заместителя Председателя Правительства РФ Т. А. Голиковой по установлению в законодательстве страхования жизни и здоровья донора костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.
Также мы ожидаем вступления в силу с 1 марта 2023 года приказа Минздрава России, утвердившего Порядок проведения медицинского обследования донора (он позволит, среди прочего, проводить HLA-типирование донора в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи).
Мы надеемся и на продолжение разработки клинических рекомендаций и дальнейшее утверждение стандартов медицинской помощи по проведению аллогенной и аутологичной трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток у детей и взрослых.
Новости
Большой Московский цирк в Рогачева
Все знают, что Большой Московский цирк находится на проспекте Вернадского, но 15 апреля он переехал. Ненадолго, но всерьез: артистов встречали в игровой Центра Димы Рогачева. Смехом, улыбками и аплодисментами!
«Давайте сделаем так, чтобы Усачевский нас запомнил»
Это предложил во время выступления Артем Якимов, солист группы «Лампабикт». Поддержка и правда была потрясающей! Как и все, что происходило на дне фонда «Подари жизнь» на Усачевском рынке в прошедшую субботу.
«Получилось тепло и здорово»
В Центр Димы Рогачева приехали актеры Анастасия Талызина и Сергей Новосад. Предполагалось, что разговор пойдет о фильме «Я делаю шаг», который ребята посмотрели накануне. Но гостей расспрашивали обо всем на свете.