Расходы на проведение трансплантаций костного мозга составили 2 016 326 руб. Так как поиск и активация зарубежных доноров пока не производятся, все эти расходы — это траты на наборы для клеточной сортировки для пациентов ОДКБ г. Екатеринбурга и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева. Причем в последнем случае это не просто наборы для обычной очистки трансплантата, а специальные наборы для так называемой CD45RA-деплеции, позволяющей проводить дополнительную клеточную терапию для более успешной борьбы с вирусными инфекциями после трансплантации. Такие наборы были куплены для Саши Мозгова, Полины Вересовой и нескольких других детей.

Помимо лечебных программ, есть и диагностические, и связанные с ними расходы составили 4 511 685 руб. В июле было уплачено 3 809 697 руб за лабораторные реагенты для диагностических лабораторий НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. А за анализы для разных больниц (в том числе пяти региональных клиник) и доставку биообразцов уплачено еще 701 988 руб.

В рамках программы адресной помощи осуществлено 27 закупок лекарств на общую сумму 2 226 518 руб. Это в основном лекарства на выписку и препараты для пациентов из регионов, в том числе тех, кто сейчас находится на амбулаторном лечении. Например, Джамиле Солтановой оплачена очередная упаковка «Джакави», Карине Черновой — «Револейд» и другие лекарства на выписку, Игорю Мокию — «Венклекста», Салиму Мухаметгалееву — «Ноксафил»; получило помощь также множество детей, не присутствующих на сайте. Также в рамках программы произведено 9 закупок мелкого медицинского оборудования и расходных материалов на 87 340 рублей.

По программе паллиативной помощи «Качество жизни» произведено 11 закупок лекарств и лечебного питания (198 815 руб) и 5 закупок мелкого медицинского оборудования и расходных материалов — это пульсоксиметр, аккумулятор и др. (100 240 руб). 11 семей получили благотворительную социальную помощь, всего на 165 000 руб. Была оказана помощь в организации и оплате ритуальных услуг восьми семьям (420 705 руб) — за прошедший месяц мы попрощались с Миланой Языковой, Славой Павленко и еще несколькими детьми. Уплачено 62 500 руб за психологические консультации для подопечных паллиативной программы и их близких. Всего расходов на паллиатив — 947 259 руб.

В число социальных расходов входит также питание для родителей пациентов НМИЦ ДГОИ (мамам детей старше 4 лет не гарантируется бесплатное питание, а ситуация эпидемии дополнительно затруднила покупки продуктов) — это еще 2 000 000 рублей.

Сотрудники психологической службы провели дистанционный тематический семинар «Подростки в больнице», участвовали в обсуждении случаев и алгоритмов действий в проекте ЧП «Сын полка», подготовили публикацию на сайте фонда «Как жить после потери ребенка», продолжали работу над двумя буклетами для пациентов и их близких. Проводилось психологическое сопровождение двух семей пациентов РДКБ, продолжалось консультирование сотрудников фонда и их близких по вопросам адаптации к ситуации пандемии. Также проведена супервизия психолога выездной паллиативной службы (г. Красноярск).

Суммарные расходы на реализацию социальных программ включают в себя также административные расходы по социальному проекту (155 748 руб) и оплату труда юристов (175 943 руб), защищающих права пациентов.

В конце июля стали возобновляться выездные донорские акции, пусть пока что очень понемногу. За месяц их было четыре (совместно с Центром крови ФМБА): в УВД ЮВАО, в Дирекции железнодорожных вокзалов (РЖД), в компаниях «Полюс» и «Т Плюс». Всего в этих акциях приняло участие 127 человек. Пока еще заявок на новые акции немного, но все-таки они есть!

Волонтерские редакции совместно с детьми занимались подготовкой новых выпусков журналов «Звездочка (НМИЦ ДГОИ) и «Тромбоцитик» (РДКБ), им помогали волонтеры-дизайнеры. Сотрудники фонда доставили тиражи в больницы и распространили среди подопечных.

Волонтеры-водители продолжали перевозить подопечных и их родителей: за июль водители выполнили 32 запроса. Кстати, больше детей стало приезжать на лечение из регионов, и 12 поездок на сумму 15 380 рублей было сделано за счет «Добрых километров». А еще волонтеры-водители продолжали ежедневно перевозить ужины для родителей и врачей из РДКБ: за 31 поездку было перевезено 3 960 ужинов. 12 поездок на сумму 15 380 рублей было сделано за счет «Добрых километров».

В связи с постепенным выходом из карантина стали принимать заявки волонтеры проекта «Внебольничная помощь». В течение июля они помогли нам 5 раз: встречали наших подопечных в аэропортах, перевозили пробирки, лекарства и др. Волонтеры-юристы работали в режиме индивидуальных консультаций для подопечных фонда. Волонтеры-переводчики делали переводы медицинских документов по запросу сотрудников.

И главное событие июля: в Центре Рогачева прошел выпускной бал! Больничные координаторы и волонтеры при поддержке друзей фонда устроили ребятам настоящий праздник.

Июльские расходы на реализацию волонтерского проекта включают в себя не только зарплаты координаторов, но также расходы на печать журналов и устройство праздника — выпускного вечера.

В июле 17 подопечных фонда приняли участие в смене BAZA Camp Online, посвященной блогам и блогерам.

Сотрудники реабилитационного отдела также продолжали разработку нового проекта «Первый шаг», ориентированного на родителей наших подопечных. Проект рассчитан на поддержку родителей в адаптационный период после выписки из больницы и будет запущен в начале сентября.

Словом, в основном работа реабилитационного отдела в период карантина проводится с прицелом на будущее. Но был повод вспомнить и прошлое: в июле проекту исполнилось 9 лет. В этот день рождения было подсчитано, что за время существования проекта 1942 участника получили доступ к 103 выездным реабилитационным программам, 1298 подопечных были включены в программы образовательной реабилитации, 979 участников получили доступ к семейным программам на территории своего региона.

Административные расходы фонда в июле составили 8 065 663 руб, или 13,87% от всех расходов за месяц. Понятно, что если расходы на лечение упали по причинам, описанным в начале отчета, то доля административных трат временно выросла. Но и это явление связано с карантином и должно постепенно сойти на нет. Структура административных расходов следующая: зарплата и налоги — 7 262 982 руб, расходы на создание и обслуживание сайта — 265 083 руб, юридические услуги — 177 424 руб, канцелярские и хозяйственные товары — 131 814 руб, коммунальные расходы — 96 112 руб, услуги связи — 61 607 руб, ремонт автомобиля — 40 900 руб.

Детальный отчет обо всех тратах за 2020 год можно видеть на нашем сайте.

Огромное спасибо всем, кто помогает!