Шорт-лист премии 2017 год
Номинация «Спасение жизни»
Здесь представлены проекты, направленные на то, чтобы качественная медицинская онкологическая помощь была доступнее (обеспечение больниц лекарствами, оборудованием, проекты по диагностике, транспортировке больных, ремонты в больницах, обучение врачей новым методам лечения и пр.)
- Фонд «АдВИТА», СПб (поддержка лабораторий НИИ им. Р. М. Горбачевой).
- Фонд «Дедморозим», Пермь (пополнение национального регистра доноров костного мозга).
- Фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (работа Карельского регистра доноров костного мозга).
- Фонд «Мы вместе», Екатеринбург (вся работа фонда).
- Фонд НОНЦ, Нижний Новгород (пополнение национального регистра доноров костного мозга)
Финалист № 1: благотворительный фонд «АдВИТА»
Проект: «Поддержка лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой».
Цель проекта: обеспечение бесперебойной работы лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Без оперативных и качественных лабораторных исследований лечение больных клиники невозможно.
Задача проекта: ежемесячная закупка необходимых реактивов, оборудования и расходных материалов для лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой.
Трансплантация костного мозга для многих онкогематологических пациентов — единственная надежда на жизнь. Сама трансплантация — переливание стволовых клеток — занимает около получаса. А вот то, что предшествует ей и следует после, — работа многих специалистов, где главное — результаты лабораторных исследований.
Любое лечение начинается с точного диагноза и может помочь, только если врачи видят результаты каждого этапа. Современные методы лечения направлены на конкретную больную клетку, хромосомную поломку и осложнение. Без лабораторных исследований врачи просто не смогут помочь пациенту.
НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой — сейчас единственный центр в стране, где проводят все виды трансплантаций для детей и взрослых. На протяжении 10 лет фонд «АдВИТА» оплачивает реактивы, оборудование и расходные материалы, необходимые для работы лабораторий центра. Только за 2016 год фонд оказал лабораториям поддержку на сумму 38 353 399 руб. Это позволило обеспечить семь лабораторий клиники всем необходимым в течение года, и пациентам не пришлось платить за анализы.
Финалист № 2: благотворительный фонд «Дедморозим»
Проект: «Донорство с умом».
Цель проекта: привлечение минимум 3000 жителей Пермского края в Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.
Задачи проекта:
- Найти организацию-партнера, способную обеспечить инфраструктуру сети пунктов для доноров костного мозга.
- Обеспечить на пунктах наличие медицинских расходных (пробирки) и информационных материалов (анкеты для доноров/информационные буклеты/инструкции для администраторов-консультантов/афиши/баннеры/подарочные открытки для доноров).
- Придумать и реализовать информационную кампанию на территории Пермского края с целью привлечения потенциальных доноров в пункты.
Для достижения цели фонд инициировал создание региональной сети пунктов для потенциальных доноров костного мозга на базе медицинских лабораторий партнерской организации ООО «МедЛабЭкспресс».
Фонд обеспечивает работу донорских пунктов по двум направлениям: материальная поддержка (обеспечение анкетами, пробирками, организация доставки донорских биоматериалов в г. Санкт- Петербург) и информационная поддержка (обеспечение полиграфическими материалами о донорстве костного мозга, привлечение внимания общественности через собственные ресурсы и СМИ).
С момента старта проекта в сентябре 2015 г. по сентябрь 2017 г. в Национальный регистр потенциальных доноров в Пермском крае были привлечены 2269 человек, на 20 из них поступили запросы из регистра.
Финалист № 3: Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»
Проект: «Полет жизни».
Цель проекта: широкое привлечение добровольцев в ряды доноров костного мозга, поиск и подбор совместимых доноров костного мозга для пациентов, в том числе от 0 до 25 лет, с лейкемией, другими иммунными и гематологическими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга.
Задачи проекта:
- Увеличение донорской базы регистра, как следствие — повышение доступности неродственных доноров и увеличение шансов больных лейкемией и другими иммунными и гематологическими заболеваниями побороть смертельную болезнь;
- Повышение уровня информированности населения об особенностях данного вида донорства;
- Формирование позитивного отношения к донорству гемопоэтических стволовых клеток;
- Формирование желания войти в регистр в качестве потенциальных доноров костного мозга.
Карельский Регистр совместно с лабораторией DKMS (Дрезден) типирует по максимальному числу параметров совместимости (14), затрачивая меньше средств (экспертиза проводится в рамках научного исследования; средства необходимы только на сопутствующие расходы). Новые технологии и опытная команда обеспечили результативность проекта.
Поскольку Карельский регистр является членом Международной поисковой системы доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide, BMDW), то это позволяет проводить поиск доноров для пациентов в любых иностранных донорских базах. У пациенты есть все существующие возможности по поиску неродственных доноров костного мозга в России и других странах мира.
Финалист № 4: фонд «Мы вместе»
Проект: «Вместе сможем все!».
Цель проекта: оказание комплексной, системной помощи детям с онкологическими заболеваниями для повышения эффективности лечения.
Задачи проекта:
- Сбор средств на проведение диагностики, лечения и реабилитации детей с онкологическими, онкогематологическими заболеваниями, проживающих в Свердловской области;
- Создание условий для доступности необходимой медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной;
- Создание комфортных условий для лечения пациентов детского онкоцентра, в том числе в амбулаторном периоде;
- Повышение имиджа и узнаваемости фонда;
- Оказание социальной помощи семьям больных детей.
Успех в лечении тяжелобольных детей зависит от многих факторов, которые лишь в совокупности приводят к выздоровлению. Прежде всего это диагностика с целью своевременного выявления у детей тяжелых заболеваний и уточнения диагнозов для правильного выбора тактики лечения. Обследования необходимы и в ходе лечения уже выявленных заболеваний с целью мониторинга его эффективности. Некоторые виды диагностики и лечения бывают доступны только в российских федеральных научных центрах либо зарубежных клиниках, и тогда встает вопрос оплаты билетов до места проведения диагностики и лечения. Эти расходы берет на себя фонд.
Другой важной составляющей эффективного лечения является наличие необходимых лекарственных препаратов, а также расходных материалов и медицинского оборудования. Длительность лечения детей с онкологическими заболеваниями может достигать нескольких лет. После выхода в ремиссию они продолжают поддерживающую терапию в амбулаторных условиях. Однако существуют определенные ограничения, такие как необходимость исключения контактов из-за риска инфицирования. Социальное такси, которое оплачивает фонд, дает возможность маленьким пациентам безопасно добраться из дома в больницу и обратно. За 9 лет программами смогли воспользоваться более двух тысяч детей, проживающих в Свердловской области.
Финалист № 5: фонд НОНЦ
Проект: «Пополнение Национального регистра потенциальных доноров костного мозга им. Васи Перевощикова».
Цель проекта: увеличение количества потенциальных доноров в Национальном регистре доноров костного мозга.
Задачи проекта:
- Привлечение в Национальный регистр людей в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющих медицинских противопоказаний;
- Повышение осведомленности людей о донорстве костного мозга.
С 2015 года фонд НОНЦ на постоянной основе проводит в г. Нижнем Новгороде и Нижегородской области акции по сдачи крове на типирование для вступления в Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга, а также проводит разъяснительную работу по вопросам донорства костного мозга среди населения. Всего было проведено 5 акций, в ходе которых привлечено 2644 потенциальных донора, что составляет 3,5% от состава Национального регистра (по данным на 31.08.17).
Номинация «Качество жизни»
Здесь представлены проекты, направленные на организацию быта и досуга в больницах, развитие социально-психологической, паллиативной и иной помощи детям в больницах.
- Фонд «АдВИТА», СПб (амбулаторные квартиры).
- Фонд им. Анжелы Вавиловой, Казань (свой хоспис).
- Центр «Верю в чудо», Калининград (реабилитационное направление работы центра).
- Фонд «Дети России», Екатеринбург (служба клинических психологов в отделении).
- Фонд «Святое Белогорье против детского рака» (поддержка выездной паллиативной службы).
Финалист № 1: благотворительный фонд «АдВИТА»
Проект: «Где мы будем жить?»
Цель проекта: повышение уровня доступности современных методов лечения рака для россиян. Организация быта иногородних пациентов, проходящих лечение от онкологических заболеваний в федеральных петербургских клиниках.
Задача проекта: обеспечить жильем на время лечения семьи иногородних подопечных, у которых нет близких, готовых принять их в Петербурге, и нет возможности самостоятельно снять квартиру на длительный срок.
Только за 2016 год 20 квартир фонда «АдВИТА» приняли 307 семей со всей страны. Подавляющее большинство из них приехали в Санкт-Петербург на трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Для иногородних подопечных фонда «АдВИТА» возможность жить рядом с клиникой все то время, пока они нуждаются в помощи онкологов и трансплантологов, – одна из важнейших составляющих успешности лечения.
Финалист № 2: благотворительный фонд им. Анжелы Вавиловой
Проект: «Открытие первого детского хосписа в Республике Татарстан».
Цель проекта: Построение системы оказания паллиативной хосписной помощи детям и молодым взрослым в Республике Татарстан путем открытия первого детского хосписа с отделением для пациентов старше 18 лет.
Задачи проекта:
- Изменение менталитета населения Республики Татарстан по отношению к паллиативной помощи и хосписам, привлечение общественности к реализации проекта;
- Подключение органов государственной власти к реализации проекта в рамках государственно-частного партнерства;
- Решение вопросов ранней интеграции паллиативной помощи в лечение онкологических заболеваний;
- Сбор средств на реализацию проекта;
- Открытие выездной хосписной службы;
- Строительство стационара хосписа;
- Оснащение хосписа современным оборудованием и средствами ухода;
- Набор и обучение персонала хосписа;
- Создание Регистра паллиативных пациентов Республики Татарстан, нуждающихся в хосписной помощи.
По данным медицинской статистики, ежегодно в Татарстане от онкологических заболеваний умирает около 25 детей в возрасте от 1-18 лет и около 100 молодых взрослых в возрасте до 25 лет. Большинство таких пациентов уходят на дому, без должного ухода и надлежащего обезболивания. Фонд им. Анжелы Вавиловой привлек пожертвования и построил стационар хосписа на 35 мест с выездной паллиативной службой.
Ежедневно 35 тяжелобольных пациентов получают круглосуточную стационарную хосписную помощь, 150 пациентов находятся на патронаже выездной службы хосписа (стационар на дому). С момента открытия хосписа 2051 пациент получил квалифицированную помощь в круглосуточном стационаре, 6500 выездов на дом было сделано бригадами выездной хосписной службы. Модель казанского хосписа может быть успешно масштабирована в регионах Российской Федерации.
Финалист № 3: центр «Верю в чудо»
Проект: «Социальная реабилитация детей с тяжелыми заболеваниями в Калининградской области».
Цель проекта: повышение качества жизни детей с онкогематологическими заболеваниями и членов их семей через организацию системы всесторонней социальной, психолого-педагогической ресурсной поддержки и реабилитации с момента постановки диагноза по достижению ребенком состояния стабильной ремиссии.
Задачи проекта:
- Разработка и реализация групповых и индивидуальных программ реабилитации детей с учетом сохранения их здоровых функций;
- Последовательная, преемственная и квалифицированная социальная реабилитация детей;
- Комплексная поддержка семьи ребенка на протяжении периода от постановки диагноза до достижения им стабильной ремиссии;
- Включение в единый реабилитационный процесс родителей и ближайших родственников ребенка;
- Межведомственная координация структурных подразделений (здравоохранения, образования, социальной защиты) вокруг проблем ребенка (помощь родителям ребёнка в получении законных социальных услуг и государственной поддержки);
- Привлечение и обучение волонтерского ресурса к реализации мероприятий социальной реабилитации детей;
- Изменение отношения социума к детям с тяжелыми заболеваниями.
Волонтеры «Верю в чудо» сопровождают подопечных детей не только в период лечения, но и в период социальной реабилитации. Организуют систему поддержки ребенка и его семьи в еженедельном формате. Проводят социокультурные и выездные мероприятия, дни рождения. Реализуют проект «Мастерские&Игротеки», реабилитационный выездной лагерь «Мираклион», фотомарафоны, благотворительную акцию «Чудо-Ёлка». Кроме того, в рамках проекта организована помощь психологов, поддержка родителей и сиблингов детей. Все это невозможно представить без масштабной волонтерской группы, поэтому одной из важных сторон проекта также является набор и обучение волонтеров и непрерывный контроль координатором качества их работы.
Финалист № 4: фонд «Дети России»
Проект: «Служба клинических психологов Межрегионального Центра детской онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы № 1 г. Екатеринбурга».
Цель проекта: реабилитация пациентов и улучшение психологического микроклимата в условиях стационара и в семьях пациентов. Снижение количества случаев отказов от лечения. Подготовка и обучение специалистов в области онкопсихологии.
Задачи проекта:
- Создать адекватную внутреннюю картину болезни у ребенка.
- Помочь матери в принятии образа онкобольного ребенка.
- Перенаправить ресурс ребенка с построения дисфункциональных защит на выздоровление.
- Сохранить стабильность психического функционирования матери и ее включенность в контакт с ребенком.
- Создать и реализовать программу реабилитационного сопровождения семьи, начиная с первого дня пребывания в стационаре.
- Осуществлять профилактику профессионального выгорания.
Служба клинических психологов при поддержке руководства Центра детской онкологии и содействии фонда «Дети России» сформировала инфраструктуру, которая позволяет решать весь комплекс поставленных задач. Оплату основной части расходов — заработной платы психологов — взял на себя фонд «Дети России». Сумма составляет 206 898 рублей ежемесячно.
Финалист № 5: фонд «Святое Белогорье против детского рака»
Проект: «Региональная выездная паллиативная служба по оказанию социально-психологической помощи семьям, имеющим тяжелобольных детей».
Цель проекта: оказание профессиональной, материальной, психологической и социальной помощи на дому детям, страдающим угрожающими жизни заболеваниями. Поддержка семей с детьми, страдающими угрожающими жизни заболеваниями, в том числе в период горевания. Получение медико-диагностической помощи на дому детям, страдающим угрожающими жизни заболеваниями. Обеспечение взаимодействия семей, имеющих тяжелобольных детей, с органами здравоохранения.
Задачи проекта:
- Сформировать нормативную базу и кадровое обеспечение региональной выездной паллиативной службы по оказанию социально-психологической помощи семьям с тяжелобольными детьми.
- Организовать работу Службы и обучение специалистов.
С момента начала реализации проекта (май 2016 г.) под опекой Службы состояли 47 детей. Выезды к подопечным Службы совершаются как в плановом порядке, так и по запросу. В состав бригады Службы могут входить следующие специалисты: психологи (детский, взрослый), врач-педиатр, игротерапевт, сказкотерапевт, координатор по социальной работе. С начала реализации проекта медицинским оборудованием обеспечены 14 детей, специализированным питанием — 11 детей. Финансовую помощь в приобретении лекарственных препаратов получают 16 детей; средствами личной гигиены и бытовой химией обеспечены 28 семей.