Шорт-лист премии 2017 год

Номинация «Спасение жизни»

Здесь представлены проекты, направленные на то, чтобы качественная медицинская онкологическая помощь была доступнее (обеспечение больниц лекарствами, оборудованием, проекты по диагностике, транспортировке больных, ремонты в больницах, обучение врачей новым методам лечения и пр.)

  1. Фонд «АдВИТА», СПб (поддержка лабораторий НИИ им. Р. М. Горбачевой).
  2. Фонд «Дедморозим», Пермь (пополнение национального регистра доноров костного мозга).
  3. Фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (работа Карельского регистра доноров костного мозга).
  4. Фонд «Мы вместе», Екатеринбург (вся работа фонда).
  5. Фонд НОНЦ, Нижний Новгород (пополнение национального регистра доноров костного мозга)

Финалист № 1: благотворительный фонд «АдВИТА»

Проект: «Поддержка лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой».

Цель проекта: обеспечение бесперебойной работы лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой. Без оперативных и качественных лабораторных исследований лечение больных клиники невозможно.

Задача проекта: ежемесячная закупка необходимых реактивов, оборудования и расходных материалов для лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой.

Трансплантация костного мозга для многих онкогематологических пациентов — единственная надежда на жизнь. Сама трансплантация — переливание стволовых клеток — занимает около получаса. А вот то, что предшествует ей и следует после, — работа многих специалистов, где главное — результаты лабораторных исследований.

Любое лечение начинается с точного диагноза и может помочь, только если врачи видят результаты каждого этапа. Современные методы лечения направлены на конкретную больную клетку, хромосомную поломку и осложнение. Без лабораторных исследований врачи просто не смогут помочь пациенту.

НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой — сейчас единственный центр в стране, где проводят все виды трансплантаций для детей и взрослых. На протяжении 10 лет фонд «АдВИТА» оплачивает реактивы, оборудование и расходные материалы, необходимые для работы лабораторий центра. Только за 2016 год фонд оказал лабораториям поддержку на сумму 38 353 399 руб. Это позволило обеспечить семь лабораторий клиники всем необходимым в течение года, и пациентам не пришлось платить за анализы.

Финалист № 2: благотворительный фонд «Дедморозим»

Проект: «Донорство с умом».

Цель проекта: привлечение минимум 3000 жителей Пермского края в Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова.

Задачи проекта:

  1. Найти организацию-партнера, способную обеспечить инфраструктуру сети пунктов для доноров костного мозга.
  2. Обеспечить на пунктах наличие медицинских расходных (пробирки) и информационных материалов (анкеты для доноров/информационные буклеты/инструкции для администраторов-консультантов/афиши/баннеры/подарочные открытки для доноров).
  3. Придумать и реализовать информационную кампанию на территории Пермского края с целью привлечения потенциальных доноров в пункты.

Для достижения цели фонд инициировал создание региональной сети пунктов для потенциальных доноров костного мозга на базе медицинских лабораторий партнерской организации ООО «МедЛабЭкспресс».

Фонд обеспечивает работу донорских пунктов по двум направлениям: материальная поддержка (обеспечение анкетами, пробирками, организация доставки донорских биоматериалов в г. Санкт- Петербург) и информационная поддержка (обеспечение полиграфическими материалами о донорстве костного мозга, привлечение внимания общественности через собственные ресурсы и СМИ).

С момента старта проекта в сентябре 2015 г. по сентябрь 2017 г. в Национальный регистр потенциальных доноров в Пермском крае были привлечены 2269 человек, на 20 из них поступили запросы из регистра.

Финалист № 3: Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток»

Проект: «Полет жизни».

Цель проекта: широкое привлечение добровольцев в ряды доноров костного мозга, поиск и подбор совместимых доноров костного мозга для пациентов, в том числе от 0 до 25 лет, с лейкемией, другими иммунными и гематологическими заболеваниями, нуждающихся в трансплантации костного мозга.

Задачи проекта:

  1. Увеличение донорской базы регистра, как следствие — повышение доступности неродственных доноров и увеличение шансов больных лейкемией и другими иммунными и гематологическими заболеваниями побороть смертельную болезнь;
  2. Повышение уровня информированности населения об особенностях данного вида донорства;
  3. Формирование позитивного отношения к донорству гемопоэтических стволовых клеток;
  4. Формирование желания войти в регистр в качестве потенциальных доноров костного мозга.

Карельский Регистр совместно с лабораторией DKMS (Дрезден) типирует по максимальному числу параметров совместимости (14), затрачивая меньше средств (экспертиза проводится в рамках научного исследования; средства необходимы только на сопутствующие расходы). Новые технологии и опытная команда обеспечили результативность проекта.

Поскольку Карельский регистр является членом Международной поисковой системы доноров костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide, BMDW), то это позволяет проводить поиск доноров для пациентов в любых иностранных донорских базах. У пациенты есть все существующие возможности по поиску неродственных доноров костного мозга в России и других странах мира.

Финалист № 4: фонд «Мы вместе»

Проект: «Вместе сможем все!».

Цель проекта: оказание комплексной, системной помощи детям с онкологическими заболеваниями для повышения эффективности лечения.

Задачи проекта:

  1. Сбор средств на проведение диагностики, лечения и реабилитации детей с онкологическими, онкогематологическими заболеваниями, проживающих в Свердловской области;
  2. Создание условий для доступности необходимой медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной;
  3. Создание комфортных условий для лечения пациентов детского онкоцентра, в том числе в амбулаторном периоде;
  4. Повышение имиджа и узнаваемости фонда;
  5. Оказание социальной помощи семьям больных детей.

Успех в лечении тяжелобольных детей зависит от многих факторов, которые лишь в совокупности приводят к выздоровлению. Прежде всего это диагностика с целью своевременного выявления у детей тяжелых заболеваний и уточнения диагнозов для правильного выбора тактики лечения. Обследования необходимы и в ходе лечения уже выявленных заболеваний с целью мониторинга его эффективности. Некоторые виды диагностики и лечения бывают доступны только в российских федеральных научных центрах либо зарубежных клиниках, и тогда встает вопрос оплаты билетов до места проведения диагностики и лечения. Эти расходы берет на себя фонд.

Другой важной составляющей эффективного лечения является наличие необходимых лекарственных препаратов, а также расходных материалов и медицинского оборудования. Длительность лечения детей с онкологическими заболеваниями может достигать нескольких лет. После выхода в ремиссию они продолжают поддерживающую терапию в амбулаторных условиях. Однако существуют определенные ограничения, такие как необходимость исключения контактов из-за риска инфицирования. Социальное такси, которое оплачивает фонд, дает возможность маленьким пациентам безопасно добраться из дома в больницу и обратно. За 9 лет программами смогли воспользоваться более двух тысяч детей, проживающих в Свердловской области.

Финалист № 5: фонд НОНЦ

Проект: «Пополнение Национального регистра потенциальных доноров костного мозга им. Васи Перевощикова».

Цель проекта: увеличение количества потенциальных доноров в Национальном регистре доноров костного мозга.

Задачи проекта:

  1. Привлечение в Национальный регистр людей в возрасте от 18 до 45 лет, не имеющих медицинских противопоказаний;
  2. Повышение осведомленности людей о донорстве костного мозга.

С 2015 года фонд НОНЦ на постоянной основе проводит в г. Нижнем Новгороде и Нижегородской области акции по сдачи крове на типирование для вступления в Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга, а также проводит разъяснительную работу по вопросам донорства костного мозга среди населения. Всего было проведено 5 акций, в ходе которых привлечено 2644 потенциальных донора, что составляет 3,5% от состава Национального регистра (по данным на 31.08.17).

Номинация «Качество жизни»

Здесь представлены проекты, направленные на организацию быта и досуга в больницах, развитие социально-психологической, паллиативной и иной помощи детям в больницах.

  1. Фонд «АдВИТА», СПб (амбулаторные квартиры).
  2. Фонд им. Анжелы Вавиловой, Казань (свой хоспис).
  3. Центр «Верю в чудо», Калининград (реабилитационное направление работы центра).
  4. Фонд «Дети России», Екатеринбург (служба клинических психологов в отделении).
  5. Фонд «Святое Белогорье против детского рака» (поддержка выездной паллиативной службы).

Финалист № 1: благотворительный фонд «АдВИТА»

Проект: «Где мы будем жить?»

Цель проекта: повышение уровня доступности современных методов лечения рака для россиян. Организация быта иногородних пациентов, проходящих лечение от онкологических заболеваний в федеральных петербургских клиниках.

Задача проекта: обеспечить жильем на время лечения семьи иногородних подопечных, у которых нет близких, готовых принять их в Петербурге, и нет возможности самостоятельно снять квартиру на длительный срок.

Только за 2016 год 20 квартир фонда «АдВИТА» приняли 307 семей со всей страны. Подавляющее большинство из них приехали в Санкт-Петербург на трансплантацию костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Для иногородних подопечных фонда «АдВИТА» возможность жить рядом с клиникой все то время, пока они нуждаются в помощи онкологов и трансплантологов, – одна из важнейших составляющих успешности лечения.

Финалист № 2: благотворительный фонд им. Анжелы Вавиловой

Проект: «Открытие первого детского хосписа в Республике Татарстан».

Цель проекта: Построение системы оказания паллиативной хосписной помощи детям и молодым взрослым в Республике Татарстан путем открытия первого детского хосписа с отделением для пациентов старше 18 лет.

Задачи проекта:

  1. Изменение менталитета населения Республики Татарстан по отношению к паллиативной помощи и хосписам, привлечение общественности к реализации проекта;
  2. Подключение органов государственной власти к реализации проекта в рамках государственно-частного партнерства;
  3. Решение вопросов ранней интеграции паллиативной помощи в лечение онкологических заболеваний;
  4. Сбор средств на реализацию проекта;
  5. Открытие выездной хосписной службы;
  6. Строительство стационара хосписа;
  7. Оснащение хосписа современным оборудованием и средствами ухода;
  8. Набор и обучение персонала хосписа;
  9. Создание Регистра паллиативных пациентов Республики Татарстан, нуждающихся в хосписной помощи.

По данным медицинской статистики, ежегодно в Татарстане от онкологических заболеваний умирает около 25 детей в возрасте от 1-18 лет и около 100 молодых взрослых в возрасте до 25 лет. Большинство таких пациентов уходят на дому, без должного ухода и надлежащего обезболивания. Фонд им. Анжелы Вавиловой привлек пожертвования и построил стационар хосписа на 35 мест с выездной паллиативной службой.

Ежедневно 35 тяжелобольных пациентов получают круглосуточную стационарную хосписную помощь, 150 пациентов находятся на патронаже выездной службы хосписа (стационар на дому). С момента открытия хосписа 2051 пациент получил квалифицированную помощь в круглосуточном стационаре, 6500 выездов на дом было сделано бригадами выездной хосписной службы. Модель казанского хосписа может быть успешно масштабирована в регионах Российской Федерации.

Финалист № 3: центр «Верю в чудо»

Проект: «Социальная реабилитация детей с тяжелыми заболеваниями в Калининградской области».

Цель проекта: повышение качества жизни детей с онкогематологическими заболеваниями и членов их семей через организацию системы всесторонней социальной, психолого-педагогической ресурсной поддержки и реабилитации с момента постановки диагноза по достижению ребенком состояния стабильной ремиссии.

Задачи проекта:

  1. Разработка и реализация групповых и индивидуальных программ реабилитации детей с учетом сохранения их здоровых функций;
  2. Последовательная, преемственная и квалифицированная социальная реабилитация детей;
  3. Комплексная поддержка семьи ребенка на протяжении периода от постановки диагноза до достижения им стабильной ремиссии;
  4. Включение в единый реабилитационный процесс родителей и ближайших родственников ребенка;
  5. Межведомственная координация структурных подразделений (здравоохранения, образования, социальной защиты) вокруг проблем ребенка (помощь родителям ребёнка в получении законных социальных услуг и государственной поддержки);
  6. Привлечение и обучение волонтерского ресурса к реализации мероприятий социальной реабилитации детей;
    1. Изменение отношения социума к детям с тяжелыми заболеваниями.

Волонтеры «Верю в чудо» сопровождают подопечных детей не только в период лечения, но и в период социальной реабилитации. Организуют систему поддержки ребенка и его семьи в еженедельном формате. Проводят социокультурные и выездные мероприятия, дни рождения. Реализуют проект «Мастерские&Игротеки», реабилитационный выездной лагерь «Мираклион», фотомарафоны, благотворительную акцию «Чудо-Ёлка». Кроме того, в рамках проекта организована помощь психологов, поддержка родителей и сиблингов детей. Все это невозможно представить без масштабной волонтерской группы, поэтому одной из важных сторон проекта также является набор и обучение волонтеров и непрерывный контроль координатором качества их работы.

Финалист № 4: фонд «Дети России»

Проект: «Служба клинических психологов Межрегионального Центра детской онкологии и гематологии Областной детской клинической больницы № 1 г. Екатеринбурга».

Цель проекта: реабилитация пациентов и улучшение психологического микроклимата в условиях стационара и в семьях пациентов. Снижение количества случаев отказов от лечения. Подготовка и обучение специалистов в области онкопсихологии.

Задачи проекта:

  1. Создать адекватную внутреннюю картину болезни у ребенка.
  2. Помочь матери в принятии образа онкобольного ребенка.
  3. Перенаправить ресурс ребенка с построения дисфункциональных защит на выздоровление.
  4. Сохранить стабильность психического функционирования матери и ее включенность в контакт с ребенком.
  5. Создать и реализовать программу реабилитационного сопровождения семьи, начиная с первого дня пребывания в стационаре.
  6. Осуществлять профилактику профессионального выгорания.

Служба клинических психологов при поддержке руководства Центра детской онкологии и содействии фонда «Дети России» сформировала инфраструктуру, которая позволяет решать весь комплекс поставленных задач. Оплату основной части расходов — заработной платы психологов — взял на себя фонд «Дети России». Сумма составляет 206 898 рублей ежемесячно.

Финалист № 5: фонд «Святое Белогорье против детского рака»

Проект: «Региональная выездная паллиативная служба по оказанию социально-психологической помощи семьям, имеющим тяжелобольных детей».

Цель проекта: оказание профессиональной, материальной, психологической и социальной помощи на дому детям, страдающим угрожающими жизни заболеваниями. Поддержка семей с детьми, страдающими угрожающими жизни заболеваниями, в том числе в период горевания. Получение медико-диагностической помощи на дому детям, страдающим угрожающими жизни заболеваниями. Обеспечение взаимодействия семей, имеющих тяжелобольных детей, с органами здравоохранения.

Задачи проекта:

  1. Сформировать нормативную базу и кадровое обеспечение региональной выездной паллиативной службы по оказанию социально-психологической помощи семьям с тяжелобольными детьми.
  2. Организовать работу Службы и обучение специалистов.

С момента начала реализации проекта (май 2016 г.) под опекой Службы состояли 47 детей. Выезды к подопечным Службы совершаются как в плановом порядке, так и по запросу. В состав бригады Службы могут входить следующие специалисты: психологи (детский, взрослый), врач-педиатр, игротерапевт, сказкотерапевт, координатор по социальной работе. С начала реализации проекта медицинским оборудованием обеспечены 14 детей, специализированным питанием — 11 детей. Финансовую помощь в приобретении лекарственных препаратов получают 16 детей; средствами личной гигиены и бытовой химией обеспечены 28 семей.