Аня Потулова

Не стало Ани Потуловой. Юной, оптимистичной, обаятельной.

Аня болела почти два года из своих пятнадцати. Лейкоз был очень злой: ни терапия современными лекарствами, ни трансплантация костного мозга не позволили победить его полностью. Пришлось провести вторую трансплантацию: первая была от папы, вторая от мамы… И, несмотря на все трудности, еще неделю назад казалось, что дело еще может пойти на лад. Но потом случилось резкое ухудшение: организм не справился с осложнениями. Аня попала в реанимацию, врачи не прекращали бороться, но через несколько дней все было кончено.

Ане все было интересно. Мы смотрим на ее фотографии и видим ее то с собакой, то среди цветов, то с укулеле. Она хотела стать учителем музыки.

Светлая память прекрасной девочке. Сил близким.

По лейкозу сохраняется полная ремиссия. Были проблемы с легкими, но сейчас признаков дыхательной недостаточности нет. Трансплантат функционирует слабее нормы на фоне осложнений. Продолжается иммуносупрессивная терапия.

Периодические боли в ногах все еще беспокоят. Прием «Джакави» завершен.

Средства собраны. Аня продолжает плановую терапию, самочувствие страдает из-за боли в ногах, но лекарства помогают.

У девочки реакция «трансплантат против хозяина». Чтобы справиться с ней, необходима терапия препаратом «Джакави». Стоимость одной упаковки лекарства 191 395 рублей.

Месяц после трансплантации. Идет приживление. Есть инфекции, но в целом состояние клинически стабильное.

Проведена повторная трансплантация от мамы. Ждем приживления. Пока, что естественно в этот период, состояние тяжелое: токсические эффекты кондицинирования, инфекции.

Осложнения предыдущей трансплантации более или менее разрешаются, но есть пневмония. «Энтивио» Аня пока не получала, но скоро будет.

Перед повторной трансплантацией (от неродственного донора) важно пройти подготовку. Для этого Ане понадобится иммунопрепарат «Энтивио». Стоимость трех упаковок лекарства 325 552 рубля.

Три месяца после трансплантации. Сохраняются минимальные проявления РТПХ и воспалительных процессов, но с улучшением.

Два с лишним месяца после трансплантации от брата. Есть некоторые иммунные осложнения, проблемы с ЖКТ, но без ухудшений. Функция трансплантата удовлетворительная.

Две недели после трансплантации. Пока Аня в аплазии. Из инфекционных очагов есть мукозит.

Аня в отделении трансплантации. Послезавтра ей введут донорские (папины) клетки. Пока все планово.

Все-таки обнаруживается минимальная остаточная болезнь, поэтому планируется проведение трансплантации.

Для Ани все так же невозможно проведение стандартной химиотерапии из-за серьезных инфекционных проблем. Нужно продолжать лечение противоопухолевым препаратом «Венклекста». Стоимость лекарства на ближайший курс — 494 025 рублей. 

Плановая терапия продолжается, с осложнениями врачам удается справляться.

Аня получает терапию препаратами «Венклекста» и «Дакоген»: стандартная химиотерапия невозможна из-за серьезных инфекционных проблем. По лейкозу ремиссия.

Проблемы с ЖКТ разрешаются. Нужно также оценить состояние сердца, поэтому сегодня планируется кардиограмма.

Анино состояние стабилизировалось, для противоинфекционной терапии будет использован «Вориконазол», а «Амфолип» будет передан другому ребенку. Также в качестве противоопухолевой терапии Аня получает лекарство «Венклекста».

Чтобы продолжать лечиться от основного заболевания, нужно разобраться с осложнениями, которые возникли из-за болезни. Сейчас Ане требуется курс дорогостоящего противогрибкового препарата «Амфолип». Его стоимость 1 470 000 рублей.