Арам Овсепян

Умер Арам Овсепян.

С самого рождения у Арама были приступы тяжелой болезни: как будто без причины возникали многодневные приступы лихорадки с высокой температурой, судорогами, болями в суставах. Диагноз выяснился в 2017 году: оказалось, что у мальчика редчайшее наследственное заболевание (дефицит мевалонаткиназы), сопряженное с нарушением иммунной регуляции. Терапия может только смягчить симптомы заболевания, но не излечить его. Врачи тщательно изучили случай Арама. И после долгих колебаний было принято решение о трансплантации костного мозга: она при диагнозе Арама сопряжена с особенно серьезным риском, но дает шанс на выздоровление. Медлить после принятия решения было нельзя: чем позже провести трансплантацию, тем хуже будет состояние мальчика и тем меньше шансов…

Араму нашли неродственного донора, но первая трансплантация закончилась отторжением. После второй трансплантации костный мозг прижился. И казалось, что успех недалек: Арам восстанавливался, осложнения возникали, но вроде бы удавалось контролировать при помощи терапии. А потом вдруг произошло резкое ухудшение. В начале октября Арам попал в реанимацию, внутренние органы стали отказывать один за другим. Вчера вечером борьба закончилась.

Арам был единственным ребенком в семье.

Светлая память мальчику с прекрасной улыбкой.

Сил родителям.

Арам борется с осложнениями трансплантации, получает препарат «Элизария», отвечает на терапию хорошо, положительная динамика. Мальчику пока еще требуется целый раз дорогостоящих лекарств, поэтому ему помогает не только наш фонд.

Сегодня +19 сутки после повторной трансплантации от неродственного донора. Трансплантат с тенденцией к приживлению. Мальчик получал «Дефителио» для профилактики осложнений на печень, но терапия уже отменена, так как ухудшений не было.

Увы, с первого раза трансплантат не прижился. Нужна повторная трансплантация от частично совместимого неродственного донора.

Остается высокий риск развития инфекционных осложнений на фоне аплазии кроветворения. С целью оценки функции трансплантата выполнена костномозговая пункция, материал отправлен на исследование. Были также воспалительные явления, с которыми удалось справиться.

Сегодня 17-й день после трансплантации. Трансплантат пока не функционирует, но есть тенденция к приживлению, температура нормальная.

Мы закрываем сбор средств для Арама. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

У Арама первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Помочь мальчику может только пересадка костного мозга, но никто из родственников в качестве донора не подошел. Донора нашли в международном регистре. Он отдаст свои клетки бесплатно, но все расходы регистра, обследование донора и доставку клеток в Москву нужно оплатить. Процедура активации донора обойдется в 2 116 000 рублей.