Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Сбор завершен
ДиагнозПервичный иммунодефицит
ГородКрасногорск (Московская обл.)
Дата смерти17.10.2021
Поделиться:

19.10.2021

Умер Арам Овсепян.

С самого рождения у Арама были приступы тяжелой болезни: как будто без причины возникали многодневные приступы лихорадки с высокой температурой, судорогами, болями в суставах. Диагноз выяснился в 2017 году: оказалось, что у мальчика редчайшее наследственное заболевание (дефицит мевалонаткиназы), сопряженное с нарушением иммунной регуляции. Терапия может только смягчить симптомы заболевания, но не излечить его. Врачи тщательно изучили случай Арама. И после долгих колебаний было принято решение о трансплантации костного мозга: она при диагнозе Арама сопряжена с особенно серьезным риском, но дает шанс на выздоровление. Медлить после принятия решения было нельзя: чем позже провести трансплантацию, тем хуже будет состояние мальчика и тем меньше шансов…

Араму нашли неродственного донора, но первая трансплантация закончилась отторжением. После второй трансплантации костный мозг прижился. И казалось, что успех недалек: Арам восстанавливался, осложнения возникали, но вроде бы удавалось контролировать при помощи терапии. А потом вдруг произошло резкое ухудшение. В начале октября Арам попал в реанимацию, внутренние органы стали отказывать один за другим. Вчера вечером борьба закончилась.

Арам был единственным ребенком в семье.

Светлая память мальчику с прекрасной улыбкой.

Сил родителям.

23.09.2021

Арам борется с осложнениями трансплантации, получает препарат «Элизария», отвечает на терапию хорошо, положительная динамика. Мальчику пока еще требуется целый раз дорогостоящих лекарств, поэтому ему помогает не только наш фонд.

25.08.2021

Сегодня +19 сутки после повторной трансплантации от неродственного донора. Трансплантат с тенденцией к приживлению. Мальчик получал «Дефителио» для профилактики осложнений на печень, но терапия уже отменена, так как ухудшений не было.

23.07.2021

Увы, с первого раза трансплантат не прижился. Нужна повторная трансплантация от частично совместимого неродственного донора.

01.07.2021

Остается высокий риск развития инфекционных осложнений на фоне аплазии кроветворения. С целью оценки функции трансплантата выполнена костномозговая пункция, материал отправлен на исследование. Были также воспалительные явления, с которыми удалось справиться.

07.06.2021

Сегодня 17-й день после трансплантации. Трансплантат пока не функционирует, но есть тенденция к приживлению, температура нормальная.

01.06.2021

Мы закрываем сбор средств для Арама. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо!

30.04.2021

У Арама первичный иммунодефицит, аутовоспалительный синдром. Помочь мальчику может только пересадка костного мозга, но никто из родственников в качестве донора не подошел. Донора нашли в международном регистре. Он отдаст свои клетки бесплатно, но все расходы регистра, обследование донора и доставку клеток в Москву нужно оплатить. Процедура активации донора обойдется в 2 116 000 рублей.

Ваша помощь Араму

31.05.21
20 000 ₽
31.05.21
П*******о1 000 ₽
31.05.21
2 000 ₽
01.06.21
15 000 ₽
01.06.21
200 ₽

Статьи об Араме

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari