Без диагноза

Ангелине 4 года, они с мамой приехали в Москву из Пермского края, за диагнозом. То есть, конечно, они приехали вылечиться, но лечат тоже от чего-то. Ангелину лечат с полутора лет, но пока всё не от того. <!--break--> Впервые в Центр детской гематологии они попали 2 года назад с диагнозом — идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, уже исключённым, впрочем. Пермские врачи поняли, что у Ангелины не пурпура, но что делать дальше не знали. Боль в суставах, сыпь, подкожные образования, носовые кровотечения — Ангелину направили в Москву, в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева.

Здесь сначала исключили синдром Макл-Веллса, неспецифицеский язвенный колит, болезнь Крона, болезнь Бехчета, ювенильный ревматоидный артрит и ещё на абзац неудобопроизносимых синдромов и генетических заболеваний. Как и диагнозов, назначений препаратов у Ангелины тоже на добрый абзац: инфликсимаб, этанерцепт, анакинра, тофацитиниб. Симптомы ненадолго уходили, но потом возвращались, прибавлялись новые. Из-за постоянной боли в ногах Ангелина неохотно ходит, плохо спит и боится играть с детьми.

«Обычного ребенка толкнут, он встал и пошел, — говорит мама Земфира, — а Геле, даже на коленки упасть, боль видно такая, что теперь она и площадок, и детей сторонится. За всеми не уследишь».

В деревне Ломь остался дом, огород, папа и старший брат. Раньше было большое хозяйство, скотина своя, куры, да и огород побольше. Теперь думают о переезде ближе к городу, к больнице, где можно сдать обычные анализы крови. А то за 300 километров не наездишься. У Гаппасовых большая семья, старший сын вернулся из армии, живет отдельно, среднему 13 лет, работает сейчас только папа, экскаваторщиком. Земфира и рада бы работать, но раз в четыре недели они должны приезжать в Москву на введение препарата под названием «Иларис» или канакинумаб. «Иларис» помогает: «Геля хоть спать начала нормально, не просыпается каждый час, — продолжает Земфира. — Мы же обычно после ночи только к обеду расходимся: больно разгибать ноги, руки. А сейчас: тьфу-тьфу, ходим потихоньку. Хотя, конечно, больше сидим».

Вот и сейчас Ангелина сидит на больничной койке, смотрит мультики и из её угла раздаются команды:
— Ма-ам, «Милку».
— Ма-ам, сок.
— Там-там, вон то!
На очередной просьбе Земфира пытается протестовать, но дочь без плача и истерик, настойчиво, повторяет:
— Смотри, Белка.
— Белка-белка, — отвечает мама, глядя на белую кошку в мультике. Это у нас кошку так зовут, белая вся, красивая.
— И Шалун!
— И Шалун, — вздыхает Земфира. — Это тоже кот. Из всей скотины одни коты и остались. И настороженно спрашивает таким особым уральским говором:
— А вы зачем про нас пишете, чтобы все узнали, ославить?
— Нет — отвечаю, — чтобы денег собрать. Лекарство ваше: две упаковки — миллион почти.
— Да, знаю — вздыхает Земфира, — ну хоть помогает!

«Иларис» и впрямь помогает, к этому назначению врачей привело очередное предполагаемое заболевание. Подтвердить или исключить его и должно обследование в Америке, на которое так все надеются. Мы тоже надеемся, что «Иларис» поможет Ангелине дожить без боли до поездки в Америку, где, очень надеемся, её ждет диагноз. Жить с диагнозом, конечно, тяжело, но лечить без диагноза ещё хуже.

Стоимость курса лечения для Ангелины препаратом «Иларис» составляет 916 055 рублей. В рамках проекта «Лекарства» мы открываем сбор средств для девочки.