Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

«Хочу быть таким, как все»

9 ноября 2016Нужна помощь
Поделиться:

У Никиты редкое и опасное для жизни заболевание кроветворной системы — истинная полицитемия. В крови у юноши слишком много эритроцитов, а это ведет к нарушениям кровообращения и повышает вероятность тромбозов, инсультов, инфарктов. Сейчас для лечения Никите необходим современный дорогостоящий препарат «Джакави».

Головные боли мучают Никиту с трех лет. Раз в месяц он перестает общаться с друзьями и родителями, уходит в свою комнату, ложится на кровать и отворачивается к стенке. Боль просто невыносима, а лекарства, которые обычно выписывают врачи, не помогают. Никите приходилось рассчитывать только на себя. «Врачи всегда говорили, что голова у Никиты болит из-за неврологических проблем, — рассказывает мама Никиты Надежда. — Но лечение сыну не помогало, боль не утихала, а иногда после приема лекарств даже усиливалась. Это меня очень настораживало: я видела, что Никите не становилось лучше, ни один из препаратов, прописанных неврологом, не помогал. Хотя Никита больше 10 лет наблюдался у специалистов и регулярно проходил обследования. В какой-то момент я заметила, что в общем анализе крови гемоглобин был намного выше нормы. Я спросила врача, не связаны ли эти два симптома, но терапевт ответил, что такому высокому гемоглобину у ребенка другая мама бы радовалась».

И, хотя врачи снова и снова отмахивались от опасений Надежды и советовали сохранять спокойствие, мама Никиты продолжала искать причину мигреней сына. В определенный момент обнаружилось, что у мальчика увеличилась селезенка — еще один из симптомов истинной полицитемии (этот орган участвует в очистке крови от «ненужных» клеток). Но даже после того, как в 2011 году родители добились госпитализации Никиты для обследования, врачи не смогли связать высокий гемоглобин с другими симптомами. Из больницы Никиту выписали, но головные боли продолжились. Надежда признается, что в тот момент испытала настоящее отчаяние. И лишь в 2013 году уфимские врачи сделали дополнительные обследования и обнаружили изменения, которые заставили их насторожиться. Никиту отправили в Москву с подозрением на редкий в его возрасте диагноз «истинная полицитемия». Подобная патология кроветворной системы, когда в крови резко увеличивается количество эритроцитов, в большинстве случаев наблюдается после 60 лет и у детей встречается крайне редко.

При обследовании в Москве диагноз подтвердился. Никита уже три года получает лечение в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ). Каждые два-три месяца он вместе с мамой возвращается в клинику, поскольку его состояние требует постоянного наблюдения. Первое, что сделали врачи, — это запретили Никите спорт и любую физическую активность, которая может привести к разрыву селезенки. Даже просто пробежать по улице Никите опасно. Поэтому Никита привык все свободное время проводить за компьютером или слушать музыку. Сразу после того, как диагноз стал известен, Никиту перевели на домашнее обучение, но он продолжает ходить в школу. «Никита всегда был очень общительным. Он легко находит общий язык с ребятами, ему очень тяжело быть в изоляции, — говорит Надежда, — и то, что он выпадет из коллектива, Никита не смог принять. Сказал, что хочет быть как все, и пошел в школу».

Довольно долго у Никиты получалось скрывать от одноклассников свою болезнь. И все же он всегда отличался от сверстников. В то время, когда его ровесники катались на скейте, занимались паркуром и брейк-дансом, Никита сидел дома. Сейчас Никита о своей болезни говорить отказывается, ему надоело быть особенным и хрупким мальчиком, которого окружающие все время оберегают и за чье здоровье боятся. Никита мечтает вместе с друзьями отправиться 1 декабря на концерт любимой группы, учится играть на гитаре и уже точно знает, что в будущем будет работать на компьютере. Что именно он будет делать, Никита пока не решил. Возможно, займется дизайном или будет писать музыку. Недавно у Никиты появилась надежда стать «таким, как все». Впервые в жизни у него перестала болеть голова. Это произошло только после того, как врачи вместо традиционной терапии назначили современный препарат «Джакави». Прием лекарства позволил не только снизить уровень гемоглобина, но и добиться уменьшения размера селезенки (пока что, правда, не очень значительного, но тенденция к улучшению есть). Как показывает международная практика, длительный прием этого лекарства, специально разработанного для подобных патологий, позволяет контролировать истинную полицитемию.

Препарат «Джакави» не только эффективный, но и дорогостоящий. Семья Никиты, где работает один папа, не может оплатить лечение. Курс «Джакави» стоит 702 400 рублей. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью и объявляем сбор средств на лечение Никиты в рамках проекта «Лекарства на выписку».

Новости

«Хочу быть таким, как все»

У Никиты редкое и опасное для жизни заболевание кроветворной системы — истинная полицитемия. В крови у юноши слишком много эритроцитов, а это ведет к нарушениям кровообращения и повышает вероятность тромбозов, инсультов, инфарктов. Сейчас для лечения Никите необходим современный дорогостоящий препарат «Джакави».

Ване Кальному нужны лекарства

У Вани Кального есть дневник, в который он записывает свои размышления, и компьютер, в который он заносит планы на будущее. На то время, когда выйдет из больницы. В компьютере есть "программа-минимум" и "программа-максимум". Когда наступит это будущее без больницы, ни Ваня, ни его мама не знают. Сегодня врачи борются с осложнениями трансплантации костного мозга. Месячная стоимость Ваниных лекарств перевалила за полмиллиона рублей.

«Хочу быть таким, как все»

У Никиты редкое и опасное для жизни заболевание кроветворной системы — истинная полицитемия. В крови у юноши слишком много эритроцитов, а это ведет к нарушениям кровообращения и повышает вероятность тромбозов, инсультов, инфарктов. Сейчас для лечения Никите необходим современный дорогостоящий препарат «Джакави».

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari