«Мои слезы — это не страх и не жалость к себе»

Тебе стало страшно?

Нет, в тот момент мне было уже не страшно. В Калуге я чувствовала себя гораздо хуже: меня лечат, но ничего не помогает. Мне просто очень хотелось знать, что со мной и как это лечится. Поэтому я очень благодарна врачу, который сразу честно, откровенно и подробно рассказал мне об этом. Я узнала, что моя болезнь называется лимфома Ходжкина, что она очень опасна, что мне предстоит четыре или шесть блоков химии, облучение... Мне рассказали о побочном действии лекарств, и я почему-то сразу решила, что буду вести себя правильно: культурно и сдержанно. Вообще мне было очень приятно, что врачи увидели во мне взрослого человека.

Лечение началось сразу?

Нет, сначала меня даже отпустили домой. Мы остановились в Москве у родственников. Но в тот же день вечером стало ясно, что нужно срочно госпитализироваться, что анализы плохие и стадия заболевания не третья, а четвертая... Но лечить сначала стали почки, которые были не в том состоянии, чтобы вынести химиотерапию. Несколько недель я просто ждала, когда улучшатся анализы. Однажды мой лечащий врач буквально влетел в палату, счастливый, сказал, что показатели наконец-то поднимаются. И вот тогда, воодушевленно, мы начали химиотерапию.

И ты вела себя «культурно и сдержанно», как и решила в самом начале?

Если честно, получалось по-разному. Мне очень помог папа, который сразу сказал, что «дорогу осилит идущий», что главное двигаться вперед, как бы тяжело ни было. Еще помогало то, что в отделении, где, как мне казалось, все должно быть тихо, спокойно и грустно, на самом деле царило какое-то движение и жизнь. Маленькие лысые детишки носились по коридорам, ребята постарше болтали, расположившись на диванах... Моя соседка Мадина, которая к моменту моего появления в отделении лечилась уже месяца три, старалась меня ко всему подготовить, объясняла мне, что со мной будет происходить, когда будет плохо, а когда нормально, чего стоит бояться. Рассказывала мне тысячи историй, очень смешила меня. Мне очень повезло, что на моем пути встречались люди, которые знали больше меня.

А как проходило лечение?

Первые два месяца было очень тяжело, я похудела до 38 кг, ушло 20 кг. Я почти не ходила и много плакала... Но однажды я выехала из палаты на коляске и поняла, что все, я дошла до финиша, края, что за него нельзя заходить. Невозможно быть еще слабее, нужно что-то делать, давать бой болезни, продолжать лечение, заботиться о близких и родных, которые видят все это. В какой-то момент я начала ходить, выходить из палаты, и мне стало легче. Анализы пошли вверх, и меня даже стали отпускать домой. Это добавляло сил.

Путешествия по Москве до дома и обратно возвращали в обычную жизнь?

Все было хорошо, только реакция людей была непредсказуемой. Я спускалась в метро, в шапочке или платке, худая, с огромной маской на лице, с горящими глазами... Наверное, я была больше похожа на инопланетянина. Кто-то смотрел с удивлением, у кого-то наворачивались слезы, кто-то пытался помочь. Был забавный случай: нас догоняет женщина и что-то протягивает маме. Говорит, что у нее ничего нет, но она хочет нам помочь, и дает брелок со стразами на счастье. Этот было очень трогательно. А однажды подошел человек и спросил, от чего я лечусь, не от чумы ли?.. Маму эти издевательские вопросы задевали больше, чем меня. Мне же казалось, что люди просто боятся и защищаются таким вот нелепым образом. Вообще все плохое во время болезни я старалась перевернуть во что-то хорошее. Или необыкновенное, волшебное... Однажды мне стало плохо в метро и меня несли на носилках. А я представляла себя восточной принцессой.

Ничего себе!

Это нормально! Человеку вообще свойственно вспоминать хорошее, плохое со временем сглаживается. Я не помню или не хочу помнить больницу как что-то ужасное, где дети лечатся или где дети умирают. Для меня это часть моей жизни, там было место всему: и радости, и грусти, и дружбе, и радостям, и горю. Как в обычной жизни.

Тем не менее, в твоем голосе слышатся слезы.

Конечно, ведь ни одно событие в жизни человека не проходит бесследно, а тяжелая, изнуряющая болезнь — тем более. Мои слезы — это не страх и не жалость к себе. Это показатель, что и столько лет спустя, болезнь заставляет меня чувствовать и ощущать хрупкость и ценность человеческой жизни, времени, проведенного с близкими.

Я сама удивляюсь своим слезам. Не думала, что вопросы о болезни могут меня так тронуть. Наверное, такой большой и честный разговор непривычен для меня, я же не обсуждаю каждый день со своими знакомыми, что я чувствовала восемь лет назад. Но иногда, пусть и нечасто, я думаю об этом, чтобы напомнить себе, для чего и ради чего все это было.

Когда закончилось лечение?

Через восемь месяцев. Я прошла шесть блоков химиотерапия, облучение, и 30 декабря меня отпустили домой. Как я была рада! Я знала, что папа с сестрой устроили для меня сюрприз, сделали ремонт в моей комнате, полностью поменяли мебель, покрасили стены в ярко-зеленый, очень веселый цвет. Но больше всего я радовалось тому, что мы наконец-то все вместе. Маме, с одной стороны, было проще, я постоянно была у нее на виду, а папа приезжал к нам в пятницу, а уезжал в воскресенье и всю неделю жил один. Он очень переживал, вместе со мной похудел, у него были проблемы с сердцем, и у нас с мамой была договоренность не говорить папе, если мне нехорошо, беречь его, потому что он у нас один-единственный и такой прекрасный.

Удавалось ли учиться в больнице?

Не всегда, иногда просто было неохота... Но я всегда очень хорошо училась, кроме того, мне повезло, что пропустила я не так много. Через полгода домашнего обучения я сдала ГИА. А потом вернулась в 10 класс в школу. И закончила ее с золотой медалью.

Как одноклассники реагировали на твое исчезновение и возвращение?

Когда я уже лечилась в РДКБ, они приехали меня навестить, но я постеснялась к ним выйти: я была очень худой и плохо выглядела. Они пообщались с моей мамой и уехали. Долгое время я им ничего не писала и не выходила на связь, потому что считала, что это не совсем справедливо. Было непонятно, что со мной может произойти, я старалась отгородиться, чтобы никого не ранить, если вдруг что-то пойдет не так. Я старалась концентрироваться на лечении, на самой себе. А когда я вернулась домой, они все пришли ко мне, все 30 человек! Мы пили чай, они рассказывали о школьной жизни, меня ни о чем не расспрашивали, и мне было очень приятно, мне казалось, что все-все совсем скоро будет по-прежнему, как раньше.

А как было раньше?

У меня была очень активная жизнь в школе, я выступала на концертах, играла в рок-группе на барабанах. Каталась на сноуборде! И мне очень хотелось все это вернуть. Первый год были ограничения довольно жесткие и в еде, и в образе жизни, но потом ограничения пыталась наложить на меня мама, а я всячески сопротивлялась. Говорила, что я не инвалид, не пациент больницы, что нельзя всю жизнь жить в плену своего диагноза. Я и папу привлекала на свою сторону... Но, разумеется, я ни в чем не виню свою маму! Я прекрасно понимаю, через что ей пришлось пройти. Когда болеешь сам, это не так сложно, а когда болеет другой, близкий человек, ребенок, и ты не знаешь, что с этим делать и как помочь — это гораздо сложнее и страшнее.

Было легко вернуться к обычной (прошлой) жизни?

Совсем нет. Мне очень хотелось, но не все получалось. В больнице жизнь видится совсем по-другому, появляются ценности, которых раньше не было. Поэтому сначала я очень раздражалась, когда подруги начинали говорить про какие-то дурацкие проблемы в школе или с мальчиками. Как это вообще может называться проблемами? Я чувствовала себя взрослой, умудренной жизнью женщиной в 16 лет, и мне казалось что девичьи проблемы и горести, которые доступны им, мне не будут доступны никогда. Что я совершенно иной человек, знающий, что в жизни действительно важно, а о чем и переживать не стоит. Но прошел год, и я стала говорить о том же! И все стало на свои места.

Это хорошо, что к тебе вернулась такая способность?

Да. Мне кажется, это был знак, что я психологически оправилась от болезни. Меня стало волновать что-то другое, не только мое здоровье, я начала думать не только о том, как бы выздороветь, но и том, что бы надеть завтра на вечеринку.

Что болезнь с тобой сделала — закалила, заставила повзрослеть?

Болезнь даже маленького ребенка делает взрослым... У меня появилась другая шкала ценностей: и самое ценное в ней — это жизнь, родные и близкие. Наверное, я стала сильнее. Но я не разделяю свою жизнь на две части — до и после болезни. Жизнь продолжается, а болезнь — это испытание, которые было мне дано, а для чего — я не знаю. Возможно, она подготовила меня к тем сложностям, которые ожидают меня впереди.

Почему ты решила работать в фонде?

Чтобы хотя бы косвенно помогать детям, которые сейчас лечатся в больнице. Когда я болела, фонд нам очень помогал. Мне на лечение было собрано полмиллиона рублей! Кроме того, я очень благодарна волонтерам, которые к нам приходили. Во время моей учебы в университете я поддерживала отношения с фондом, участвовала в фотопроекте, пробовала приходить в больницы. И мне показалось вполне закономерным спросить, нет ли возможности поработать. Меня пригласили на полноценное собеседование и сразу дали понять, что никаких поблажек не будет. Я прошла 4-месячный испытательный срок и очень рада и счастлива, что могу здесь работать.

Какой ты сама себя видишь сегодня?

Я человек с повышенным чувством ответственности за свои поступки, за все то, что происходит в моей жизни. Я очень хочу, чтобы вся моя деятельность, работа, обычная жизнь приносила пользу окружающим, моим близким, друзьям. Быть нужной, полезной, важной — это для меня в приоритете. Но и как любой, обычной девочке мне хочется выйти замуж, родить детей и чтобы все было прекрасно!