Все вместе и счастливы

Реабилитационная программа «Семейные выходные» позволяет семьям перенесших лечение детей получить поддержку, которой им так не хватает в большом мире после болезни. На несколько дней дети и их самые близкие люди оказываются окружены заботой и принятием. Впервые за долгое время можно наконец просто выспаться, научиться чему-то новому, да и просто побыть вместе с людьми, которые тебя понимают. Два дня, с 17 по 19 марта, семь семей играли, дружили и находили общие поводы для радости.

Болезнь побеждена, ребенок выписан из больницы, и именно в этот момент, когда должно прийти облегчение, семьи сталкиваются с рядом сложностей в том, что называют «социальной адаптацией». Дети и их близкие часто обнаруживают себя в вынужденной изоляции, и трудности с общением испытывают не только победившие рак дети, но и их братья и сестры, папы и мамы. Болезнь полностью меняет жизнь семьи, дети взрослеют намного быстрее ровесников, а родители теряют работу и друзей.

«После выписки из больницы мы, как и, наверное, большинство семей, столкнулись с психологическим опустошением, — рассказывает Наталья, мама подопечной фонда Ярославы Бычковой. — За три года болезни не только дочь не сближалась со сверстниками, но и я, и мои старшие дети потеряли привычный круг общения. Да что говорить, вся жизнь поменялась. Средний брат Даниил (ему было 12 лет, когда Ярослава заболела) убирал вместе со старшим Георгием (тогда ему было 17лет ) дом, когда я не могла отойти от дочки. Ведь после «химии» для Ярославы так важна была чистота. Мальчики мне помогали готовить, купать дочь. А еще были бессонные ночи, когда сестра плакала, а они не могли ей ничем помочь… Дане рано пришлось повзрослеть».

Прошел год после выписки, Ярослава с сентября ходит в детский сад, но пока братья и мама остаются единственными близкими друзьями. «С другими детьми Ярослава еще не умеет общаться, — объясняет мама Наталья. — Ей не очень понятно, о чем с ними говорить, да и разговаривает Ярослава сложным «взрослым» языком. Во время болезни я не ограждала дочку от общения, ей еще и двух лет не было, когда она заболела. Мы ходили на детскую площадку качаться на качелях. Но Ярослава с неохотой вылезала из коляски, а в какой-то момент сказала : «Мам, давай на площадку не пойдем. Там на меня так смотрят». После этого мы стали ходить гулять в парк или лес».

В прошедшие выходные Ярослава, ее мама Наталья и 13-летний брат Даниил впервые за долгое время почувствовали себя «дома» среди людей, с которыми легко и которым не нужно ничего объяснять. Наталья признается, что боялась ехать на «Семейные выходные», ведь с Ярославой непросто, она с трудом переносит большие скопления людей. «Мы часто сталкивались во время болезни дочери с неприязнью и непониманием со стороны окружающих, — рассказывает Наталья. — Мамы не давали детям подходить к Ярославе, потому что она была в маске. Просили увести с детской площадки больного ребенка. Это очень тяжело — слышать шушуканье за спиной. За годы болезни дочери я поняла, что мало кто подаст тебе руку, когда ты падаешь. Поэтому мне так важно то, что делают фонд «Подари жизнь» и волонтеры, которые работают с семьями во время и после болезни. Фонд не только лечит детей, но и поддерживает семьи после выписки. За эти годы волонтеры фонда стали самыми близкими мне людьми, к которым я всегда могу обратиться со своими проблемами, они меня поймут и поддержат».

Тёма Марьин из-за болезни не пошел в школу. Ему скоро будет 10, а он ни разу не скучал в ожидании звонка, не прогуливал уроки и не дружил взахлеб с одноклассниками. «Тёма всегда был закрытым человеком, — рассказывает его мама Нина, — а после лечения стал особенно осторожным и настороженным. Поэтому на «Семейных выходных» мне так радостно было видеть, как Тёма раскрылся. Конечно, он общался больше с волонтерами, чем со сверстниками. Было так удивительно, что взрослые люди были с сыном на равных. Тёму принимали таким, какой он есть. В какой-то момент Тёма нахмурился и отказался идти играть, и совершенно незнакомая мне женщина-волонтер спокойно села с ним рядом. Она просто была с ним, а когда Тёма «оттаял», улыбнулась так искренне и тепло. И это было важно для меня — видеть, что кому-то есть дело до моего ребенка, что кому-то не все равно».

Два года лечения сделали Олю Мысловскую «домашним ребенком». Ей уже скоро семь лет, но до сих пор Оле тяжело отпускать родителей, ей требуется особенно много заботы и внимания. «Оля нежная и пугливая, — рассказывает папа Оли Сергей. — Во время болезни Оля привыкла, что с ней постоянно находится кто-то из родителей. Во время лечения Оле было разрешено многое: айпад и мультики почти без ограничений. Конечно, теперь привыкать к правилам Оле сложно. Еще Оля привыкла, что взрослые все время с ней играют, и поначалу даже отказывалась играть с младшим братом. Сейчас Игорь подрос (ему три года), и они вместе с Олей радостно разрушают башни из конструктора». На «Семейные выходные» Оля приехала вместе с мамой Светланой, папой Сергеем и старшим братом Артемом. Дома дети никак не могли найти общих занятий. Старшему брату 14 лет, и его больше интересовали компьютерные игры, чем игра с младшими детьми. Но за время «Семейных выходных» Артем ни разу не достал телефон, чтобы поиграть.

«Просто времени не было, — объясняет папа Сергей. — Программа была настолько насыщенной, что дети приходили в номер и падали без сил. Засыпали они в эти дни моментально. Когда мы ехали на «Семейные выходные», Артем говорил, что ничего руками делать не будет, что ему это неинтересно. Но неожиданно он принял участие во всех мастер-классах: раскрашивал пряники и даже выжигал». Приехав домой, Оля и Артем нашли набор для витражей, которые Оле и папе подарили на программе «1+1», и теперь уговаривают родителей раскрасить их вместе. Все поделки, которые сделали ребята на программе, теперь выставлены на видном месте. А общих воспоминаний у детей и взрослых появилось столько, что тем для разговоров хватит ни на одну неделю. А еще Оля и Артем втайне от родителей готовят какой-то совместный проект, результат обещают показать в конце недели.

Координатор реабилитационного направления фонда «Подари жизнь» Елена Рачкова считает особенно важным, что на семейных программах семья «погружается в атмосферу терапевтического отдыха». «Наша задача — вызвать у участников программы желание получить новый опыт, — говорит Елена. — Мы делаем все, чтобы, опробовав свои силы в безопасной среде, и дети, и взрослые по-новому посмотрели на свои возможности и решились на дальнейшие шаги уже за пределами программы». Благодаря поддержке организаторов и волонтеров участники смогли сделать этот первый шаг и при этом получили настоящее удовольствие. «Ярослава с Даней научились раскрашивать глазурью пряники и даже два не съели на месте, а привезли домой. — рассказывает Наталья Бычкова. — Я с помощью волонтеров научилась плести браслеты. И так мне это понравилось, что уже сделала по браслету всем в семье, а нашим двум собакам сплела ошейники. Ярослава сделала себе бусы, теперь их не снимает». Тёма Марьин увез домой воспоминания о новых друзьях и желание участвовать в общих играх. Оля Мысловская и ее старший брат Артем неожиданно обнаружили общие интересы и теперь больше времени проводят вместе. А родители целых два дня ни о чем не беспокоились, кроме того, чтобы не пропустить занятия по балансборду или игру в бочче.

Мы хотим поблагодарить всех волонтеров, помогавших в организации и проведении «Семейных выходных». Спасибо вам! Без вас этот праздник не состоялся бы.

Также мы благодарим: отель Holiday Inn Moscow Vinogradovo и лично менеджера Анастасию Пыхтину за организацию приема и размещения наших подопечных и их семей, магазин «Фотогора» за фотооборудование для фотосессий, студию НСИ за комплект настольных спортивных игр, предоставленных для этой программы, компанию «Четыре капли» за питьевую воду и кулер, а также компанию «Печенимбо» за пряники и глазурь для мастер-класса. Отдельная благодарность Алексею Цареву за организацию и проведение веревочной трассы free rope.