Помогать проще вместе

В седьмой раз фонд «Подари жизнь» собрал вместе 46 российских НКО, помогающих детям с онкологическими заболеваниями, на Конференции «Благотворительность против рака». 27-29 ноября 2017 г. в «Благосфере» участники обсуждали главные составляющие помощи и говорили о том, как еще можно привлечь внимание общества к работе фондов.

В этом году программа трехдневной конференции объединила традиционные темы фандрейзинга, реабилитации, паллиативной помощи, образования с актуальными в этом году темами присутствия благотворительных фондов в социальных сетях, борьбы с мошенниками, реестров НКО.

Борьба с мошенниками стала темой отдельной секции. Вместе с инициаторами проекта «Все вместе против мошенников» Катей Бермант (фонд «Детские сердца») и Владимиром Берхиным (фонд «Предание») участники секции подробно обсудили опыт противостояния недобросовестным организациям, занимающимся мошенническими сборами в интернете, на улицах и в метро. Было отмечено, что усилий одних НКО мало — чтобы добиться успеха, нужна помощь административных структур, журналистов и правоохранительных органов. Опытом взаимодействия с городскими властями и организациями, которые ответственны за установку ящиков для сбора средств, поделился фонд «АдВита». Костромской благотворительный фонд имени Марины Гутерман рассказал о своей работе с местными СМИ, а тверской фонд «Добрый мир» рассказал, как привлечь внимание и силы правоохранительных органов к борьбе с мошенниками.

Обсудили на конференции и паллиативную помощь — очень важное и стремительно развивающееся направление в российской медицине. Фонды, на попечении которых находятся онкологические пациенты, рано или поздно сталкиваются с проблемами помощи неизлечимым больным и работают над тем, чтобы каждый ребенок, нуждающийся в паллиативной поддержке, получил ее на дому или в хосписе. Своим опытом организации паллиативной помощи детям и взрослым поделились и те фонды, где проекты действуют недавно («АдВита», Санкт-Петербург), и те, что давно развивают паллиативное направление (Центр «Верю в чудо» из Калининграда и наш фонд «Подари жизнь»). Ключевым на секции стал доклад паллиативного врача, консультанта православной службы «Милосердие» Анны Сонькиной о принципах паллиативного подхода в детской онкологии и практике помощи и общения.

На следующий день конференции в рамках секции, посвященной реабилитации детей, перенесших онкологические заболевания, участники обсудили необходимость создания полноценной образовательной среды для пациентов. О том, как организовано школьное обучение в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва, рассказал Сергей Шариков, руководитель проекта «УчимЗнаем» (Сетевое образовательное содружество). Борьба с болезнью истощает ресурсы семьи — не только финансовые, но и физические и эмоциональные. Именно поэтому благотворительные фонды поддерживают подопечных и их семьи после выздоровления. Реабилитация детей и семей требует много времени, усилий и ресурсов. Фонд «Подари жизнь» накопил огромный опыт создания и проведения реабилитационных программ для подопечных, а также их родителей, братьев и сестер. Елена Рачкова, руководитель реабилитационного проекта фонда «Подари жизнь», и Алена Голяновская, координатор реабилитационного проекта, представили участникам конференции программу стажировки для региональных фондов, планирующих запуск реабилитационных проектов.

Также этот день конференции был посвящен обсуждению актуальных методов PR-продвижения благотворительных фондов. Екатерина Шергова, директор по связям с общественностью фонда «Подари жизнь», рассказала о новых методах продвижения фонда в соцсетях. Другим обсуждаемым PR-трендом стали истории выздоровевших подопечных, которые как нельзя лучше демонстрируют результаты работы благотворительных фондов. На секции «Счастливые истории вылечившихся детей: практика использования в работе благотворительных организаций» выступили девять региональных фондов.

Пермский фонд «Берегиня» в сентябре этого года выпустил «Альбом выпускника онкоцентра», где рассказал истории выздоровевших подопечных. Татьяна Голубаева, директор фонда «Берегиня», считает, что такие истории наглядно показывают, что детский рак излечим и что усилия благотворителей не бессмысленны. «По последним данным, в Пермском крае выздоравливают 82% детей, заболевших онкологическими заболеваниями. Но люди не воспринимают сухие цифры статистики и, видя хотя бы один печальный исход, делают обобщения, — говорит Татьяна. — Скажем честно, люди боятся слова "рак". Боятся, потому что не знают, что он излечим. Прохожие могут сторониться ребенка в маске, делать вид, что не замечают его, боятся заразиться. Многие не боятся заразности или внешнего вида, но при этом не знают, как общаться с родителями ребенка, какие слова подобрать, и поэтому предпочитают избегать общения. А ведь поддержка очень важна в трудный момент. Это происходит от незнания простой истины: рак излечим. Мы в фонде поняли: чтобы желание помогать стало более осознанным, нужно рассказать благотворителям, что их помощь небесполезна, и «Альбом выпускника» — яркий тому пример. В альбоме собрано семь историй детей, которые лечились в разное время в Перми. Альбом выпускника — про жизнь, про победу, про будущее. И семьям, только что попавшим в онкоцентр, альбом дарит надежду».

Ирина Жирнова, заместитель исполнительного директора фонда «НОНЦ» (Нижний Новгород), согласна с коллегой: она уверена, что истории выздоровевших подопечных помогают фонду показывать благотворителям результат совместной работы. Фонд «НОНЦ» пишет о своих подопечных в соцсетях. В Брянске ежегодно 25-35 детей заболевают раком, и большинство из них выздоравливает. Директор брянского благотворительного фонда «Ванечка» рассказал, что фонд ведет базу детей с онкологическими заболеваниями с 2013 года. И сейчас статистика наглядно показывает, что 80% детей, заболевших раком, входят в ремиссию. Фонд «Ванечка» работает со СМИ и организует собственные мероприятия для того, чтобы познакомить жителей региона с детьми, которые победили рак.

Председатель правления «Фонда имени Алены Петровой» Елена Петрова уверена, что использование историй выздоровевших детей привлекает благотворителей. В этом году на улицах Томска появились баннеры с фотографиями бывших подопечных фонда и словами «Спасибо, я теперь здоров». Также брянский фонд реализует проект «Жизнь после», в котором бывшие подопечные делятся своими историями. Проект призван поддержать семьи, которые сейчас борются с раком.

И лучше всего мысль о том, что жизнь продолжается и после выздоровления, проиллюстрировало выступление бывшей подопечной фонда «Подари жизнь» Маргариты Хайруллиной, которая сейчас работает в челябинском фонде «Искорка». Маргарита убеждена, что именно истории выздоровления вдохновляют на борьбу с раком и в этой борьбе объединяются усилия врачей, благотворителей и семей. Рита делится своим опытом на встречах с благотворителями и на ежегодных мероприятиях фонда. Также фонд «Искорка» рассказывает о жизни своих подопечных в проекте «Выздоровление», приглашает выздоровевших подопечных на мероприятия и мастер-классы, привлекает в качестве волонтеров в больницы. Фонд «Подари жизнь» каждый день рассказывает о том, что детский рак излечим, мы собрали истории бывших подопечных в календаре, сделанном к юбилею фонда, и весь этот год делимся этими историями на сайте, в соцсетях и благотворительных рассылках.

Одна из секций конференции целиком была посвящена «Играм победителей» — спортивным соревнованиям для детей, победивших рак. Международные «Игры победителей» проводятся летом в Москве, а в течение года в разных городах России проходят региональные этапы, организованные местными благотворительными фондами. Руководитель проекта «Игры победителей» Надежда Кузнецова рассказала о новом формате проведения региональных этапов.

«Фонд "Подари жизнь" проводит "Игры победителей" уже восьмой год, — рассказывает Надежда. — С каждым годом заявок на участие приходит все больше, к нам присоединяются новые города России, новые страны. Но на финальном этапе Игр в Москве мы можем принять ограниченное число участников. Поэтому мы приняли решение развивать Игры как движение — по всей России и в мире. Сделать так, чтобы каждый ребенок, перенесший рак, имел возможность почувствовать себя победителем, поучаствовать в Играх. В 2018 году планируется не менее 10 региональных этапов, причем часть из них в других странах. Постепенно набор команд на финальные Игры в Москве будет осуществляться только через региональные этапы.

Формат и требования к региональным Играм становятся более четкими — масштаб задает свои правила. Это касается и интересной программы, и спортивных соревнований, и многих других деталей, а особенно безопасности участников. Нужно помнить, что часть детей, которые приезжают на Игры, только недавно закончили лечение; это значит, что им нужны доступная среда, специальная диета и другие необходимые условия. Наша задача как основного оргкомитета Игр — найти в регионах партнеров, которые смогут обеспечить этот уровень качества, и со своей стороны дать им все необходимые материалы для пошаговой подготовки Игр, а также человека с нашей стороны, который поддержит их и в подготовке, и в проведении регионального этапа.

Именно для этого мы написали регламент регионального этапа. Это подробный справочник, который описывает все аспекты мероприятия от его финансирования до работы с волонтерами, в нем даны шаблоны всех необходимых документов для подготовки и проведения Игр».

Другой традиционный и популярный блок конференции посвящен фандрейзингу и финансам. Арина Габа, директор по фандрейзингу фонда «Подари жизнь», и Григорий Мазманянц, исполнительный директор, рассказали представителям региональных фондов о принципах планирования в фандрейзинге. Также на отдельной сессии Арина Габа рассказала, как привлечь и удержать благотворителей. Опытом сбора и обработкой данных благотворителей поделилась с участниками Агнесса Саркисян, директор по фандрейзингу (фонд «Нужна помощь»). Руководитель проекта Добро Mail.Ru Александра Бабкина представила новый фандрейзинговый интернет-сервис. И в конце конференции Ольга Капитульская, финансовый директор фонда «Подари жизнь», провела традиционную консультацию для бухгалтеров региональных фондов.

За три напряженных дня 170 участников конференции из 38 городов России не только встретились с ведущими экспертами в области благотворительности, но и обменялись опытом, укрепили связи с коллегами из других регионов. Такие встречи дают важное ощущение цеховой поддержки со стороны коллег, считает Ирина Чебакова, руководитель регионального проекта фонда «Подари жизнь» и куратор конференции «Благотворительность против рака»: «У всех у нас одна общая цель — чтобы дети, заболевшие раком, не остались без помощи и без лечения, где бы они ни жили, — говорит Ирина. — И каждый фонд ценен не только деятельностью у себя в регионе, но и своим опытом для других коллег. Мне запомнились слова одной из участниц: "Каждый год мы приезжаем на эту конференцию черпать не только знания, но и силу", — лучше и не скажешь».

Спасибо всем и до встречи в следующем году!

Мы благодарим генерального спонсора конференции, а также спонсора конференции компанию KPMG за решение поддержать лучшие благотворительные проекты страны; главного информационного спонсора мероприятия портал Добро Mail.Ru; уютный и праздничный центр «Благосфера».

Отдельное спасибо компаниям, которые обеспечили красивое оформление залов: за стенды для выставки мы благодарим ООО «ТКэкспо-групп», за цветы — «Флора Лэнд», «Magicorchid», «Imperial Garden», «Цветовичкоф», «Салон Пион» и «Самсон Букет».