Итоги 2017 года. Это был интересный год.

В последний рабочий день этого года директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова подводит итоги и благодарит всех, кто был с нами в этом году.

Дорогие друзья, в уходящем году мы вместе с вами смогли многого добиться. И я хочу поблагодарить всех благотворителей, волонтеров, доноров, друзей и партнеров фонда, которые поддерживали нас в 2017 году. Без вас мы бы просто не справились. Сегодня я хочу рассказать о главных, с моей точки зрения, событиях этого года.

Пересадки костного мозга в регионах

Напомню, что два года назад наш фонд вместе с Центром детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва запустил проект «ТКМ в регионах». Мы вместе с врачами хотели сделать процедуру трансплантации костного мозга более доступной для детей из регионов России. По расчетам экспертов, в нашей стране в год примерно 800 детей нуждаются в этом виде лечения, а получают его только 400: в федеральных центрах Москвы и Санкт-Петербурга просто не хватает мест.

Я рада сообщить, что проект «ТКМ в регионах» дал ощутимые результаты. В течение всего года мы с вашей помощью закупали современное оборудование в отделение трансплантации ОДКБ № 1 Екатеринбурга, оплачивали недостающие лекарства, расходные материалы, реагенты, обучение врачей. Мы добились федерального финансирования, а также частично сами оплачивали лечение пациентов из других регионов, которым не хватило федеральных квот в Екатеринбурге. За год в ОДКБ № 1 Екатеринбурга было проведено 30 трансплантаций костного мозга: это вдвое больше, чем выполнялось в больнице до начала нашего проекта! Фонд также занимается созданием отделения ТКМ на базе Красноярского центра охраны материнства и детства. Главный итог работы в 2017 году в Красноярске — выбор врача, который стал лидером проекта в клинике, и разработка медико-технического задания на создание отделения ТКМ в центре.

Недавно проект поддержало Правительство России. В декабре мы рассказывали о результатах работы фонда Заместителю председателя Правительства Российской Федерации Ольге Юрьевне Голодец. По итогам заседания Минздраву России были даны поручения продолжить работу над развитием региональных центров трансплантации костного мозга во Владивостоке, Красноярске и Хабаровске. Мы очень надеемся, что это решение поможет детям из регионов получить жизнеспасающее лечение рядом с домом и близкими людьми, без поездки в столицу.

Цена жизни

Медицина не стоит на месте. Все больше новых лекарственных препаратов разрабатывается фармацевтическими компаниями, все больше препаратов приходит и в Россию. Речь идет о лекарствах, не просто продлевающих жизнь, но дающих новую надежду больным, которые еще 5-10 лет назад были бы обречены. Десятки детей и молодых взрослых со сложнейшими случаями опухолей, не поддающимися стандартной терапии, сейчас получили хорошие шансы на выздоровление благодаря новым препаратам «Адцетрис», «Опдиво» и «Китруда». Все эти лекарства мы раньше покупали за рубежом, с 2017 года они доступны в России, но пока остались очень дорогостоящими: цена жизни измеряется в сотнях тысяч, а иногда в миллионах рублей. Расходы фонда на эти препараты в 2017 году составили 270 миллионов рублей! Но и число тех, кому помогли эти лекарства, увеличилось по сравнению с прошлым годом в полтора раза — их получили 214 человек. Это было непросто, и только ваша помощь дала возможность спасти эти жизни. И мы очень надеемся на то, что и в следующем году ни один из наших подопечных не останется без лекарства, которое может его спасти.

Обезболивание станет доступнее

Последние несколько лет мы вместе с коллегами из фонда помощи хосписам «Вера» боролись за повышение доступности обезболивания в России. В самом конце этого года, 27 декабря, случилось важное событие, которое, надеюсь, упростит работу врачей с обезболивающими препаратами. Председатель российского правительства Дмитрий Медведев поручил Минюсту вместе с Минздравом, МВД и Верховным судом «определить возможности» по снятию с медиков ответственности за нарушение правил оборота обезболивающих. Сейчас закон предусматривает уголовную ответственность медиков за ошибки в работе с наркотическими обезболивающими. Чтобы вести эту работу «правильно», медикам необходимо соблюсти десятки правил, которые касаются хранения, транспортировки, назначения и выписывания, а также утилизации наркотических и психотропных препаратов. Любое нарушение правил может привести к возбуждению уголовного дела против врача. Если в феврале следующего года поручение Дмитрия Медведева будет выполнено, врачи, наконец, смогут спокойно делать свою работу и назначать необходимые обезболивающие каждому пациенту, который в них нуждается.

Как мы собирали средства в этом году

В этом году «Подари жизнь», как и большинство благотворительных фондов страны, столкнулся со сложностями в сборе денег. Из-за роста цен на лекарства и оборудование требуется все больше средств, чтобы продолжать оказывать помощь подопечным фонда. И чтобы собрать эти средства, приходится больше работать: убеждать, предоставлять подробные отчеты. Мы надеемся, что в следующем году мы сможем по-прежнему помогать тем, кому нужна наша помощь, несмотря на падение уровня доходов и рост цен. Ведь лечение рака очень сложное и дорогое, и его невозможно отложить из-за того, что кончились деньги.

К счастью, уже не первый год у фонда есть возможность рассказывать о потребностях подопечных на телеканалах НТВ, ТВЦ и на «Пятом канале». Спасибо вам за то, что регулярно смотрите сюжеты и переводите деньги с помощью СМС! За это время вышло 48 сюжетов о 48 детях. Но реальную помощь получило гораздо больше пациентов. Каждый сюжет вызывал такой большой отклик у телезрителей, что нам удавалось помогать сразу нескольким детям с такими же проблемами, как у героев сюжетов. Я благодарна за поддержку руководству НТВ, «Пятого канала» и ТВЦ. А еще я хочу сказать спасибо каждому корреспонденту, оператору, продюсеру, которые принимали участие в создании этих 48 сюжетов. Без вас мы просто не смогли собрать столько средств на лечение детей.

Первый «Оскар» в благотворительности

Когда ты делаешь хорошее и нужное дело, особенно важна поддержка коллег. Поэтому уже много лет на конференции «Благотворительность против рака» мы обмениваемся опытом с региональными фондами, которые помогают детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями. А в этом году на конференции мы впервые вручили Премию фонда «Подари жизнь» самым интересным, социально важным, результативным региональным проектам. Премия вручалась в трех номинациях — «Спасение жизни», «Качество жизни» и «Приз зрительских симпатий». Уже в первый год существования премии мы получили 33 проекта для конкурсного отбора. Некоторые организации прислали даже по два проекта в разных номинациях. Мы и прежде знали, что есть города, где сразу несколько фондов помогают детям, больным раком. И это не обязательно такие крупные города, как Москва, Санкт-Петербург или Екатеринбург. Мы получали проекты сразу от нескольких организаций, «проживающих» в таких городах, как Челябинск, Череповец, Нижний Новгород. Нам было приятно узнать, что круг людей, готовых помогать, растет. Благодаря объявленному конкурсу мы познакомились с новыми организациями и надеемся, что они со временем тоже присоединятся к нашему сообществу «Благотворительность против рака». Из 33 проектов, присланных на конкурс, был сформирован шорт-лист из десяти работ, а во время конференции «Благотворительность против рака» были объявлены победители: проекты фонда «АдВита» (Санкт-Петербург) и фонда имени Анжелы Вавиловой (Казань). Но и остальные присланные проекты заслужили высокую оценку коллег по благотворительности и вызвали огромный интерес.

Фонд защитил имя в суде

В феврале 2017 участники благотворительного собрания «Все вместе» подписали «Декларацию о добросовестности». Крупнейшие благотворительные фонды определили общие правила сбора средств, которых каждый фонд обещал придерживаться. Фонд «Подари жизнь» стал одним из фондов, подписавших декларацию. К концу года к собранию «Все вместе» присоединились уже 247 организаций, и борьба с мошенниками стала одной из главной тем благотворительного движения в стране.

Символично, что именно в этом году мы смогли защитить название фонда от недобросовестного использования. Адвокаты фонда из бюро «Бартолиус» выиграли суд в Красноярске: Красноярский краевой суд удовлетворил иск «Подари жизнь» против учредителей красноярского фонда-клона «Подари жизнь 24». Впервые в истории НКО в России некоммерческая организация смогла защитить свое имя в суде.

Хорошая история года

И еще два слова об одной из важных побед этого года. Эта победа не измеряется цифрами и не описывается с помощью сухих медицинских фактов, но она говорит многое о том, для чего вообще нужна наша работа.

Речь идет об истории Эли Абдуловой, бывшей подопечной фонда «Подари жизнь». Элли, Эльф, Лебеденок Эля — за годы лечения друзья-волонтеры придумали для Эльвиры много имен. Прозвище «Лебеденок» очень подходило Эле, она всегда бредила танцами. У нас на глазах Лебеденок превратился в настоящего лебедя, в «прелестную танцовщицу», которая по части стойкости даст фору любому оловянному солдатику. С вашей помощью Эля трижды победила болезнь, выросла, выздоровела и встретила любовь всей жизни — Артура. В январе 2013 года, когда стало понятно, что у Эли случился второй рецидив, они с Артуром только начали встречаться. И вот четыре года спустя молодые люди отпраздновали свадьбу. Свадьба была большой и красивой — именно такой, как себе ее представляла Эля все время, пока лечилась. Через испытания, страх и отчаяние, связанные с болезнью, они прошли вместе, потому что любят друг друга, а еще умеют друг друга рассмешить в трудную минуту. Так что теперь мы знаем, что свадьбой заканчиваются не только сказки, но и наша с вами непростая работа.

В наступающем новом году я желаю вам не терять чувства юмора и дорожить любовью. Пусть все трудности останутся позади, а 2018 год принесет в каждый дом счастье, здоровье и мир. С наступающим Новым годом!