«В фонде наступили сложные времена»

Сегодня фонду «Подари жизнь» исполнилось 13 лет. И впервые мы вынуждены признать, что в этом году наш день рождения — и правда грустный праздник. Лекарства становятся все дороже, средств, чтобы помочь всем детям, уже давно не хватает и даже с донорами крови в последнее время случаются перебои (а мы-то думали, что хоть с этим проблем быть уже не должно). Слово Екатерине Шерговой.

«Наверное, сегодня я бы могла подвести наши предновогодние итоги и красиво рассказать, как многого нам удалось добиться за эти 13 лет. Но я хочу быть искренней. Каждый день мы в фонде «Подари жизнь» вынуждены сталкиваться с обстоятельствами, от которых иногда опускаются руки и охватывает злость — злость от невозможности здесь и сейчас изменить текущее положение дел. Потому что оно зависит не только от нас.

За 13 лет мы многое видели и многому научились — как правильно помогать, как эффективно работать с государством (вместе с другими фондами инициировать необходимые законы или помогать с получением лекарств в рамках квот), как внедрять самые современные инструменты в свою работу, как собрать большую команду волонтеров, как рассказывать о донорстве. Мы научились действительно многому и думали, что в день нашего рождения будем испытывать чувство гордости. Но его нет.

Наверняка вы сейчас удивитесь, но нас не покидает неприятное ощущение, что по какой-то нелепой случайности мы оказались в машине времени и вернулись назад в прошлое. В то время, где нет нашего опыта, где дети каждый день умирают просто потому, что нет лекарств, где мы закрываем программы помощи, потому что нам не хватает благотворителей, где мы снова ищем доноров практически на улицах, где мы снова и снова говорим о том, как нам нужны волонтеры.

Помню, за пару лет до создания фонда, в 2004 году, я прочитала пост в ЖЖ у Кати Чистяковой (директора фонда «Подари жизнь» с 2011 по 2018 год) о том, что пациентам в РДКБ не хватает доноров крови. Прошло 15 лет. На улице 2019 год, а мы все еще регулярно бьем тревогу и экстренно ищем доноров в ту же РДКБ и другие больницы. Без переливаний донорской крови и ее компонентов невозможно вылечить детей с заболеваниями крови и злокачественными опухолями. Мы давно создали регистр безвозмездных доноров крови, но людей все равно не хватает, порой не хватает критически. В 2005 году мы провели концерт и собрали 300 000 долларов на аппарат по облучению донорской крови и лекарства. Это было огромное достижение. Сегодня у фонда много проектов, и в 2019 году дети получили помощь на сумму больше одного миллиарда рублей — казалось бы, чего еще желать? Многие считают, что если фонд может собрать такую огромную сумму, то ему уже не нужна помощь. Но это заблуждение.

На наших плечах лежит огромная ответственность, потому что лечение онкозаболеваний — одно из самых дорогостоящих, и один миллиард рублей — это мизерная сумма для решения всех проблем в сфере детской онкологии. Фонд тратит огромные средства на современные противоопухолевые лекарства и иммунопрепараты, без которых терапия во многих случаях становится невозможна. Одновременно у фонда на попечении около тысячи детей. Нужно покупать лекарства и расходные материалы на целые клиники. Нужно обучать врачей, чтобы лечение, которое получают дети в нашей стране, соответствовало международным протоколам. Каждый из этих проектов требует огромного количества средств, и мы это знаем. А еще мы знаем, что, если откажемся от любого из этих проектов, пострадают дети.

Не стоит объяснять, почему даже большому фонду требуется помощь: достаточно просто показать, сколько денег нужно, например, на оплату диагностики или на курс лечения для одного пациента. Эти цифры появились в нашем проекте «Смысл денег»; возможно, вы уже видели их на улице, на нашем сайте или в социальных сетях. Мы старались сделать так, чтобы о таком смысле денег узнали как можно больше людей. И вот почему.

Ежегодно мы получаем свыше 9 000 обращений с просьбой о помощи. Каждый год около 5 000 детей заболевают раком и другими тяжелыми заболеваниями, при которых мы оказываем помощь. К сожалению, это единственные стабильные цифры в нашей практике, они никогда не становятся ниже. Но зато снижаются другие цифры. Например, частные пожертвования на короткий номер фонда 6162 за два года уменьшились почти наполовину.

Ежегодно в мире создаются инновационные препараты от рака, которые стоят очень дорого, открываются высокотехнологичные центры, институты разрабатывают новые методики лечения. И в это же самое время в России из-за проволочек с перерегистрацией исчезает «Онкаспар» — один из ключевых препаратов химиотерапии, применяемых при лечении острого лимфобластного лейкоза, и фонду приходится закупать его зарубежный аналог, так как останавливать лечение детей нельзя. Денег в здравоохранении становится меньше — это подтверждается и теми запросами на помощь, которые приходят в наш фонд. Просьб купить лекарства, медицинские расходные материалы, оборудование стало больше.

На самом деле список того, чего нет, что кончилось, а что и не думало начинаться, очень длинен. И каждый день мы думаем о том, что еще можем сделать, чтобы вернуться назад в будущее: мы рассказываем о проектах, разрабатываем новые способы помочь, говорим о благотворительности на мероприятиях.

Если вы хотите, чтобы помощь не отвлекала вас от дел, да и вообще была незаметной — подключите ежемесячные пожертвования. Выберите любую сумму, и она будет списываться ежемесячно в определенный день. Или скачайте наше обновленное приложение для телефона: там появились Apple и Google Pay. Совершайте акционные покупки: многие магазины продают свою продукцию в пользу подопечных фонда. Это значит, что вы, купив посуду, новые серьги или батарейки, поучаствуете в благотворительности — часть выручки компании переводят в фонд. То есть вы просто сходили в магазин и уже помогли!

Для нас очень важно сделать так, чтобы помочь можно было легко и быстро. Чтобы благотворительность стала чем-то естественным и обычным: как оплата счетов, покупка продуктов или выходные с друзьями. Только если помощь человеку становится нормой жизни, мы можем идти дальше».