«Онкаспар» будет куплен
Правительство РФ выделило 273,5 миллиона рублей на закупку противоопухолевого препарата «Онкаспар», который входит в протокол лечения детей с острым лимфобластным лейкозом. 17 апреля 2020 года председатель Правительства Михаил Мишустин подписал соответствующее распоряжение.
Мы очень надеемся, что уже через месяц (поставки первой партии планируются в мае) дети, которым требуется лекарство, начнут получать его за счет государства. Но пока «Подари жизнь» продолжает собирать средства на «Онкаспар», который нужен очень многим подопечным фонда сегодня, сейчас.
История с исчезновением «Онкаспара», одного из основных препаратов для лечения острого лимфобластного лейкоза (и неотъемлемой части отечественного протокола «Москва-Берлин»), длится уже больше полутора лет. В декабре 2019 года фонд «Подари жизнь» подробно рассказал о происходящей катастрофе и приложил немало усилий для того, чтобы о ней все услышали.
И постепенно проблема начала сдвигаться с мертвой точки. В начале февраля 2020 года премьер-министр РФ Михаил Мишустин дал правительству поручение до 13 февраля 2020 года подготовить документы на ввоз незарегистрированных в России лекарств для лечения тяжелых заболеваний. На встрече с врачами в феврале была обсуждена, в числе прочего, возможность закупки «Онкаспара» за государственный счет. И, несмотря на некоторые недоразумения и разногласия, мы рады сообщить, что проблема сейчас действительно близка к решению: «Онкаспар» должен скоро поступить в Россию.
17 апреля на сайте Правительства РФ появился документ (в приложении), где говорится о том, что до конца года необходимое количество флаконов будет закуплено государством. Одновременно с этим запущена процедура регистрации препарата, который теперь выпускается французской фармацевтической компанией Servier.
В ожидании поставок фонд «Подари жизнь» продолжит поддерживать подопечных, которым препарат нужен уже сейчас. Так, в лекарстве нуждается Мирон Афонин: у мальчика рецидив острого лимфобластного лейкоза, ему предстоит пройти противорецидивную химиотерапию, в состав которой в качестве обязательного компонента входит препарат «Онкаспар».
Мы благодарны всем, кто приложил усилия к решению проблемы с «Онкаспаром», и очень рады, что теперь дети, которым необходим для лечения именно этот препарат, не останутся без помощи! Это отличная новость дает надежду на то, что проблемы с другими лекарствами, без которых победить тяжелый недуг никак не удастся, тоже будут однажды решены!
Новости
Административные расходы
Без них невозможна работа ни одного благотворительного фонда. По закону они не могут составлять больше 20%. Но «Подари жизнь» установил, что будет направлять на такие расходы не более 5-10% и делает все возможное для их снижения.
Фонд и государство: история отношений
Отвечаем на вопросы и упреки из серии: «лечить детей должно государство», «закрываете дыры, а могли бы заставить государство делать свою работу», «просите помощь у простых людей, а сами получаете поддержку от государства».
Как помочь подопечным фонда? Это решают наши эксперты
У «Подари жизнь» есть экспертный совет, в который входят 16 онкологов из шести ведущих российских клиник. Мы поговорили с тремя из них о том, как работает такой совет и зачем он нужен.