Как фонд жил и работал в пандемию?

Итак, фонд перешел на удаленную работу. Сложнее всего в таких условиях, конечно, было организовать работу больничных координаторов, на плечах которых сложная задача помочь и продолжить работу по взаимосвязи «пациент — врач — фонд». В большинстве клиник координаторы смогли организовать работу из дома. Они всегда «на телефоне» и доступны по почте. Принимают заявки, разговаривают с врачами и родителями. Тех, кто продолжает работать в больницах, фонд обеспечил необходимыми средствами защиты. Координаторов тестируют на COVID-19, все они ответственно соблюдают необходимые правила безопасности. Бесперебойно оказывать помощь тысячам детей в Москве и регионах, адекватно реагировать на любые, самые неожиданные и нестандартные призывы о помощи — вот что, пожалуй, стало основной задачей не только для больничных координаторов, но и для всех сотрудников фонда. Каждый день приносит нам новые вызовы, и мы учимся с ними справляться.

Волонтеры фонда, несмотря на ограничительные меры и карантины, продолжили помогать больницам. Общение, обучение, игры, занятия, встречи и даже сказки на ночь больным детям — все это не отменилось, только теперь стало онлайн.

Всех детей, которые проживали на амбулаторных квартирах и приходили в отделения только на процедуры и анализы, после введения режима самоизоляции разместили в пансионатах клиник. Но, поскольку мамам таких пациентов запретили выходить в магазин за продуктами (а клиники не могут обеспечивать их едой за государственный счет), мы стали искать способы покупать им продукты. И нашли! На нашу просьбу помочь с продуктами откликнулись десятки продуктовых компаний, а также благотворители фонда. Нам удалось наладить еженедельные поставки свежих овощей, мяса, хлеба, яиц, бакалейных товаров и кондитерских изделий. Потрясающе, что в такие сложные для бизнеса времена нас не оставили один на один с проблемами. Мы благодарны всем, кто принимает участие в нашем неожиданном продуктовом проекте!

Еще одной серьезной проблемой стал внезапный дефицит средств защиты, которыми необходимо было обеспечить детей, родителей, врачей, сотрудников фонда, а также и волонтеров, которые продолжают помогать нам офлайн (например, водителей). Буквально в первые дни после объявления особого положения в стране мы, как и многие другие фонды, стали решать вопрос с закупкой СИЗов.

Чтобы был понятен масштаб этой потребности, приведем одну-единственную цифру: в неделю нам всем требуется около 10 000 масок. Плюс перчатки, дезинфицирующие средства для обработки рук и перчаток. Поначалу главной проблемой было найти поставщиков того, что нужно. Сейчас дефицита средств защиты нет, но мы продолжаем приобретать их в больших количествах, так как государственное обеспечение больниц СИЗами покрывает не более 50% потребностей.

Фонд продолжает закупать для больниц и конкретных пациентов по всей стране лекарства, которые не оплачивает государство. В основном это импортные препараты или же препараты, произведенные из зарубежного сырья. Среди них — антибиотики, противовирусные, противоопухолевые и многие другие лекарства, без которых лечение невозможно. В ситуации пандемии и закрытых границ возник риск, что производители в других странах снизят объемы производства и будут перебои с поставками, о которых никого не предупредят заранее. Поэтому фонд начал в экстренном режиме создавать резервный запас таких препаратов, как «Космеген», «Ксалкори», «Мозобаил», «Ноксафил» и других. Дети должны получать лечение при любом развитии событий.

Закрытие авиасообщения с другими странами также отразилось на наших подопечных. По международным правилам за донорским костным мозгом всегда едет доктор или специальный курьер. Таким образом, ввезти костный мозг теперь невозможно, пересадки от зарубежных доноров пока приостановлены.

В клиниках проводят только родственные ТКМ, для которых требуется специальная процедура очистки трансплантата. Хорошо, что такая технология есть и она давно применяется нашими чудесными докторами. Фонд оплачивает приобретение специальных наборов для очистки трансплантата.

Были вопросы и про донорскую кровь: как доноры будут сдавать кровь и ее компоненты, если просто выйти на улицу уже проблема? Донорский отдел фонда провел огромную работу по информированию доноров, как именно нужно действовать в условиях пандемии, как получить пропуск, как уведомить отделение переливания крови о своем визите. Несмотря на карантин в клиниках, все отделения переливания крови, с которыми сотрудничает наш фонд, по-прежнему принимают доноров. Многие из них сейчас работают ежедневно, чтобы не возникло дефицита компонентов крови. Беспрецедентным предложением стала инициатива агрегатора такси «Ситимобил» бесплатно возить доноров на донацию и обратно домой.

Одним из самых чувствительных последствий пандемии стала отмена всех офлайнсобытий фонда. Не состоялись ни гала-концерт Viva La Vita в Большом театре, ни премьера телевизионного фильма «Зулейха открывает глаза», ни день памяти детей, которых опекал паллиативный проект фонда «Качество жизни»... Мы почти уверены, что осенью не состоится очередная региональная конференция «Благотворительность против рака». Кроме того, были отменены все выездные реабилитационные программы для подопечных, региональные семинары для врачей, а также поездки на обучение в другие страны. Все, что можно, мы переносим в онлайн-режим, но, конечно, очень сложно заменить чем-то тепло живого человеческого общения.

Но главным, конечно, остается то, что несмотря на все сложности, помощь детям не останавливалась ни на минуту. Работает Научный проект, в рамках которого вовремя ставятся точные диагнозы детям из десятков российских клиник; мы так же закупаем лекарства на выписку для детей, которые, окончив больничный этап лечения, отправляются домой на поддержку; а юридический отдел фонда продолжает консультировать семьи по всей стране.

А самым ярким событием минувшей недели стало возвращение в Россию противоопухолевого препарата «Онкаспар». Начиная с октября 2019 года фонд совместно с врачами бил тревогу, рассказывал о том, почему без этого препарата невозможно эффективное лечение, страсти продолжались уже и после того, как премьер-министр Михаил Мишустин отдал распоряжение о закупке препарата, и вот 16 июня первая партия стала доступна в клиниках. Это большая победа!

Мы не знаем, сколько еще продлится режим самоизоляции, не знаем, насколько сильным будет экономический кризис, в начале которого сейчас находится наша страна и весь мир. Но мы точно знаем, что будем продолжать работать и делать все возможное и невозможное для того, чтобы подопечные фонда получали необходимую помощь.