«Фонды нужны, чтобы помощь была своевременной и индивидуальной»

Фонд «Подари жизнь» всегда и во всем ориентировался только на мнение врачей. Наши эксперты проверяют каждую просьбу: действительно ли требуется это лечение? А наши юристы проверяют, действительно ли нельзя оперативно получить помощь за счет государственных средств, и в случае необходимости помогают родителям получать помощь за счет государства. Фонд несет большую ответственность за каждый пожертвованный нам рубль, поэтому мы стараемся  тратить благотворительные пожертвования максимально  эффективно и помогать только тогда, когда действительно нужна помощь.

А ситуаций, когда государство и фонд «Круг добра» не могут своевременно помочь, действительно немало. Приведу примеры из сферы детской онкологии. 

Когда ребенок заболевает онкологическим заболеванием, он ложится в больницу и лечится там бесплатно. Базовые лекарства тоже предоставляются бесплатно. Но часто детям  бывают нужны инновационные, дорогостоящие препараты. Это могут быть зарубежные, не зарегистрированные в России лекарства — многие из них государство не оплачивает, но без них ребенок может просто погибнуть. Недавно фонд «Круг добра» анонсировал, что будет закупать незарегистрированный препарат «Дефителио», нужный для борьбы с одним смертельно опасным осложнением. Но мы знаем, что до факта первой закупки пройдет время, поэтому как минимум на первую половину 2023 года закупки этого препарата заложены в бюджет нашего фонда. Кроме  того, есть много других не зарегистрированных в России лекарств, которые бывают нужны детям с онкологическими заболеваниями:  «Десферал», «Это-Грай», «Мелфалан», «Сидофовир», «Пробенецид», «Фоскавир». А иногда нужны известные лекарства в особых формах, которые недоступны в России. 

Существуют и зарегистрированные инновационные лекарства, от которых иногда в буквальном смысле зависят жизни пациентов. Стоят они очень дорого. Многие из них включены не во все официальные стандарты терапии.  В таких случаях государство далеко не всегда берет на себя обязательство обеспечить ими всех нуждающихся. 

Скажем, в прошлом году мы несколько раз покупали недавно появившийся и очень  дорогостоящий препарат «Ксоспата» для  детей с редким вариантом  острого миелолейкоза. Именно он позволяет достичь наилучших результатов  лечения, и у больных нет времени ждать, пока он будет включен в какие-либо стандарты.

Еще пример. Один из самых дорогостоящих препаратов, который мы покупаем нашим подопечным, — это  «Блинцито». Не так давно государство действительно включило его в квоту ВМП для детей с острым лимфобластным лейкозом. Но от государства лекарство получают далеко не все нуждающиеся. Так, например, в государственную программу не включены те пациенты, которым необходимо применение «Блинцито» вместо стандартной терапии: они не могут получать обычную химиотерапию из-за неприемлемо тяжелых осложнений. В таких случаях консилиум врачей может принять решение провести терапию «Блинцито» как единственно возможную для таких пациентов. И это будет уже не квотный случай, врачи обратятся за помощью в фонд. Есть и целый ряд других клинических случаев, когда дети не обеспечиваются «Блинцито» в рамках квоты (госзадания). Поэтому пока что государство обеспечивает лишь меньшую часть пациентов, которые нуждаются в этом препарате.

Или одна из самых распространенных ситуаций. У ребенка возникли тяжелые осложнения. Срочно нужны лекарства — например, новейшие антибиотики или противогрибковые препараты, которых в больнице может не быть. Ведь антибиотиков и противогрибковых препаратов очень много, а их подбор для конкретного пациента —  история индивидуальная. Больница в таком случае может подать заявку на конкретное лекарство, которого не хватает. Но пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику, пройдет очень много времени. А ждать иногда нельзя ни дня. Значит, судьба детей вновь зависит от помощи фондов.

Бывают случаи, когда к концу  года в клиниках заканчиваются  запасы тех или иных лекарств, даже базовых. Случаются и перебои с обеспечением с тем или иным препаратом, иногда даже в масштабах всей страны. В этих случаях  мы  покупаем  лекарства  на целую клинику или  отделение,  ведь они всегда нужны  срочно. А зачастую  заканчиваются и квоты (госзадания) на тот или иной вид лечения, нужный нашим подопечным. В таких случаях  надо оплачивать  этот этап лечения,  ведь ждать следующего года обычно невозможно.

Регулярно бывает, что государство готово предоставить какой-то препарат, но лишь с определенным торговым наименованием, а оно ребенку не подходит. Формально можно добиться  обеспечения лекарством не по  МНН,  а именно по конкретному необходимому торговому наименованию. По  факту же это занимает  много времени, иногда требует даже юридических споров. А  болезнь не ждет, осложнения не ждут, препарат практически  всегда нужен срочно. 

Государство никогда не брало на себя и расходы на поиск и активацию зарубежного неродственного донора для ребенка, которому требуется трансплантация костного мозга. Российский регистр создан относительно недавно, далеко не всегда есть возможности найти подходящего донора там. Тогда врачи запускают поиск в международных регистрах. За сам поиск, активацию донора (взятие клеток) и транспортировку донорских клеток в Москву государство не платит, а это примерно 2 млн рублей. Пока  и фонд «Круг добра» официально не брал на себя оплату этих потребностей, и их оплачивают другие фонды.

Все эти случаи говорят о том, что важна  именно  оперативная помощь  здесь и сейчас, а обеспечить ее могут только негосударственные благотворительные фонды. Государственная машина работает медленно, ведь запрос должен пройти через многочисленные инстанции. Но  с онкологическими заболеваниями ситуация требует быстрой реакции: помощь, которая приходит через неделю-другую, может уже не потребоваться. Фонды нужны для того, чтобы помощь была своевременной, гибкой, индивидуальной.

Наш фонд всегда стремился к тому, чтобы прежде всего добиться помощи для детей от государства, а благотворительные пожертвования тратить на системные проекты, проекты, развивающие детскую онкологию: образование врачей, создание дополнительных центров трансплантации костного мозга, строительство пансионата для проживания детей в течение амбулаторного периода лечения. Но пока без помощи благотворителей никак не обойтись и в вопросах покупки лекарств, оборудования, реагентов, оплаты лечебных и диагностических процедур.

Конечно, мы ждем от фонда «Круг добра» расширения помощи детям с онкологическими заболеваниями в том, что касается обеспечения лекарствами и платными видами лечения и обследований, особенно в федеральных центрах, а не только в регионах. С этого года, насколько я знаю, «Круг добра» возьмет на себя оплату раздвижных эндопротезов для детей, за которые наш фонд платил более 10 лет. Но пока «Круг добра» включает помощь в свои программы лишь постепенно. Некоторые лекарства, например, у них утверждены только для конкретных диагнозов, а нуждающихся в этих препаратах  гораздо больше.

Поэтому говорить о том, что «Круг добра» готов обеспечивать все основные потребности детей с онкологическими заболеваниями, пока не приходится».