«Фонды нужны, чтобы помощь была своевременной и индивидуальной»
1 февраля, во время выступления в Совете Федерации, министр здравоохранения Михаил Мурашко говорил и о том, что благотворительные сборы на детей «должны отойти в сторону» — для этого есть Минздрав и фонд «Круг добра».
Это заявление вызывает массу вопросов. Екатерина Шергова, директор фонда «Подари жизнь» рассказывает, почему в детской онкологии по-прежнему далеко не все медицинские потребности детей обеспечиваются государством и почему помощь благотворителей по-прежнему актуальна.
«Наш фонд никогда не объявляет сбор пожертвований, в том числе на телеканалах, без медицинского обоснования. По всем расходам фонда есть заявки от клиник с объяснениями, почему за счет государственного бюджета помочь нельзя или нельзя помочь оперативно.
Возможно, не у всех фондов, которые собирают деньги на ТВ, есть медицинские эксперты, на чье мнение они ориентируются. Действительно, возможно, бывают сборы денег на лечение, эффективность которого ничем не подтверждена. Бывают сборы на лечение за рубежом, хотя оно доступно в России. Мы, безусловно, выступаем за то, чтобы фонд нес ответственность за каждый сбор: проверял его обоснованность с медицинской точки зрения у экспертов и имел все подтверждения того, что помощь не может быть оказана за счет государства.
Фонд «Подари жизнь» всегда и во всем ориентировался только на мнение врачей. Наши эксперты проверяют каждую просьбу: действительно ли требуется это лечение? А наши юристы проверяют, действительно ли нельзя оперативно получить помощь за счет государственных средств, и в случае необходимости помогают родителям получать помощь за счет государства. Фонд несет большую ответственность за каждый пожертвованный нам рубль, поэтому мы стараемся тратить благотворительные пожертвования максимально эффективно и помогать только тогда, когда действительно нужна помощь.
А ситуаций, когда государство и фонд «Круг добра» не могут своевременно помочь, действительно немало. Приведу примеры из сферы детской онкологии.
Когда ребенок заболевает онкологическим заболеванием, он ложится в больницу и лечится там бесплатно. Базовые лекарства тоже предоставляются бесплатно. Но часто детям бывают нужны инновационные, дорогостоящие препараты. Это могут быть зарубежные, не зарегистрированные в России лекарства — многие из них государство не оплачивает, но без них ребенок может просто погибнуть. Недавно фонд «Круг добра» анонсировал, что будет закупать незарегистрированный препарат «Дефителио», нужный для борьбы с одним смертельно опасным осложнением. Но мы знаем, что до факта первой закупки пройдет время, поэтому как минимум на первую половину 2023 года закупки этого препарата заложены в бюджет нашего фонда. Кроме того, есть много других не зарегистрированных в России лекарств, которые бывают нужны детям с онкологическими заболеваниями: «Десферал», «Это-Грай», «Мелфалан», «Сидофовир», «Пробенецид», «Фоскавир». А иногда нужны известные лекарства в особых формах, которые недоступны в России.
По всем расходам фонда есть заявки от клиник с объяснениями, почему за счет государственного бюджета помочь нельзя или нельзя помочь оперативно.
Екатерина Шергова, директор фонда
Существуют и зарегистрированные инновационные лекарства, от которых иногда в буквальном смысле зависят жизни пациентов. Стоят они очень дорого. Многие из них включены не во все официальные стандарты терапии. В таких случаях государство далеко не всегда берет на себя обязательство обеспечить ими всех нуждающихся.
Скажем, в прошлом году мы несколько раз покупали недавно появившийся и очень дорогостоящий препарат «Ксоспата» для детей с редким вариантом острого миелолейкоза. Именно он позволяет достичь наилучших результатов лечения, и у больных нет времени ждать, пока он будет включен в какие-либо стандарты.
Еще пример. Один из самых дорогостоящих препаратов, который мы покупаем нашим подопечным, — это «Блинцито». Не так давно государство действительно включило его в квоту ВМП для детей с острым лимфобластным лейкозом. Но от государства лекарство получают далеко не все нуждающиеся. Так, например, в государственную программу не включены те пациенты, которым необходимо применение «Блинцито» вместо стандартной терапии: они не могут получать обычную химиотерапию из-за неприемлемо тяжелых осложнений. В таких случаях консилиум врачей может принять решение провести терапию «Блинцито» как единственно возможную для таких пациентов. И это будет уже не квотный случай, врачи обратятся за помощью в фонд. Есть и целый ряд других клинических случаев, когда дети не обеспечиваются «Блинцито» в рамках квоты (госзадания). Поэтому пока что государство обеспечивает лишь меньшую часть пациентов, которые нуждаются в этом препарате.
Или одна из самых распространенных ситуаций. У ребенка возникли тяжелые осложнения. Срочно нужны лекарства — например, новейшие антибиотики или противогрибковые препараты, которых в больнице может не быть. Ведь антибиотиков и противогрибковых препаратов очень много, а их подбор для конкретного пациента — история индивидуальная. Больница в таком случае может подать заявку на конкретное лекарство, которого не хватает. Но пока эта заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику, пройдет очень много времени. А ждать иногда нельзя ни дня. Значит, судьба детей вновь зависит от помощи фондов.
Бывают случаи, когда к концу года в клиниках заканчиваются запасы тех или иных лекарств, даже базовых. Случаются и перебои с обеспечением с тем или иным препаратом, иногда даже в масштабах всей страны. В этих случаях мы покупаем лекарства на целую клинику или отделение, ведь они всегда нужны срочно. А зачастую заканчиваются и квоты (госзадания) на тот или иной вид лечения, нужный нашим подопечным. В таких случаях надо оплачивать этот этап лечения, ведь ждать следующего года обычно невозможно.
Регулярно бывает, что государство готово предоставить какой-то препарат, но лишь с определенным торговым наименованием, а оно ребенку не подходит. Формально можно добиться обеспечения лекарством не по МНН, а именно по конкретному необходимому торговому наименованию. По факту же это занимает много времени, иногда требует даже юридических споров. А болезнь не ждет, осложнения не ждут, препарат практически всегда нужен срочно.
Пока заявка пройдет все бюрократические инстанции и препарат поступит в клинику, пройдет очень много времени. А ждать иногда нельзя ни дня. Значит, судьба детей вновь зависит от фондов.
Екатерина Шергова, директор фонда
Государство никогда не брало на себя и расходы на поиск и активацию зарубежного неродственного донора для ребенка, которому требуется трансплантация костного мозга. Российский регистр создан относительно недавно, далеко не всегда есть возможности найти подходящего донора там. Тогда врачи запускают поиск в международных регистрах. За сам поиск, активацию донора (взятие клеток) и транспортировку донорских клеток в Москву государство не платит, а это примерно 2 млн рублей. Пока и фонд «Круг добра» официально не брал на себя оплату этих потребностей, и их оплачивают другие фонды.
Все эти случаи говорят о том, что важна именно оперативная помощь здесь и сейчас, а обеспечить ее могут только негосударственные благотворительные фонды. Государственная машина работает медленно, ведь запрос должен пройти через многочисленные инстанции. Но с онкологическими заболеваниями ситуация требует быстрой реакции: помощь, которая приходит через неделю-другую, может уже не потребоваться. Фонды нужны для того, чтобы помощь была своевременной, гибкой, индивидуальной.
Наш фонд всегда стремился к тому, чтобы прежде всего добиться помощи для детей от государства, а благотворительные пожертвования тратить на системные проекты, проекты, развивающие детскую онкологию: образование врачей, создание дополнительных центров трансплантации костного мозга, строительство пансионата для проживания детей в течение амбулаторного периода лечения. Но пока без помощи благотворителей никак не обойтись и в вопросах покупки лекарств, оборудования, реагентов, оплаты лечебных и диагностических процедур.
Конечно, мы ждем от фонда «Круг добра» расширения помощи детям с онкологическими заболеваниями в том, что касается обеспечения лекарствами и платными видами лечения и обследований, особенно в федеральных центрах, а не только в регионах. С этого года, насколько я знаю, «Круг добра» возьмет на себя оплату раздвижных эндопротезов для детей, за которые наш фонд платил более 10 лет. Но пока «Круг добра» включает помощь в свои программы лишь постепенно. Некоторые лекарства, например, у них утверждены только для конкретных диагнозов, а нуждающихся в этих препаратах гораздо больше.
Поэтому говорить о том, что «Круг добра» готов обеспечивать все основные потребности детей с онкологическими заболеваниями, пока не приходится».
Новости
«Не доверяю фондам»: что не так с этой установкой?
Иногда неудачный опыт с адресной помощью формирует стереотип о том, что все фонды «коррумпированы» и «я им больше не доверяю». Разбираемся, как работают НКО и кто проверяет их деятельность.
СберВклад в пользу «Подари жизнь»
Важная информация от Сбера: прекращено открытие вкладов «Подари жизнь», существующие вклады переведены на депозиты. Но есть и хорошие новости: рассказываем подробно о том, что с этим делать.
Проект августа: образование врачей
Стажировки для врачей в федеральных клиниках, семинары в регионах, помощь с участием в конференциях. Все для того, чтобы тяжелобольные дети из разных городов страны могли получить самое лучшее лечение.