Город, в котором нет болезней
У 11-летнего Даниэля целых две муравьиные фермы. Одну ему мама подарила, вторую он сам создал. Нашел муравьиную матку и заселил. Теперь это уже целый муравьиный город. В этом городе все активные, потому что в нем нет такой болезни, как талассемия.
Муравьи строят свою ферму. Они очень умные. Здесь у них столовая, а здесь — санузел. Там у них склад для корма, а там — комната для рабочих. Вы, кстати, знали, что они даже еду сортируют по видам? Вот и мы не знали, пока нам Даниэль про это не рассказал.
Талассемию (тяжелое наследственное заболевание крови, связанное с нарушением синтеза гемоглобина. — Прим. ред.) у Даниэля диагностировали сравнительно поздно — около шести лет. С рождения гемоглобин у мальчика держался на низком уровне, но врачи долгое время ошибочно принимали это за обычную форму анемии и назначали лечение фолиевой кислотой.
Ситуация прояснилась благодаря настойчивости Луизы, мамы мальчика, и генетическому анализу, который подтвердил диагноз. С момента постановки диагноза и до десяти лет жизнь Даниэля полностью зависела от регулярных переливаний крови. Каждые три-четыре недели ему проводили трансфузии, которые временно повышали уровень гемоглобина. Однако спустя две-три недели уровень гемоглобина падал до критически низкого для нормальной жизни.
Такая стратегия лечения была вынужденной, поскольку других эффективных методов на тот момент не было. Для того чтобы полностью победить болезнь, нужна трансплантация костного мозга. Донора для мальчика ищут уже давно, но пока безрезультатно.
Так Даниэль и жил. Немного походил — устал, почитал — устал, вышел на площадку — устал, вернулся в кровать — и от этого тоже устал. Учеба только дома, друзья и одноклассники — онлайн. Все, на что хватало сил (да и желания), — это наблюдать за своими фермами. Часами смотреть на активных, полных энтузиазма муравьев, которые постоянно что-то делают.
Как препарат «Реблозил» сделал невозможное
Ко всему прочему из-за частых переливаний крови у Даниэля случилось накопление избыточного железа в организме. Это связано с тем, что каждая единица перелитой крови содержит железо, которое организм не может вывести естественным образом. Так начинают страдать жизненно важные органы, такие как печень и селезенка. Именно на этом этапе врачи подключили к терапии мальчика препарат «Реблозил». И это лекарство сделало больше, чем изначально казалось возможным.
Уже около полугода на терапии с «Реблозилом» уровень гемоглобина у Даниэля стабильно удерживается на отметке около 104 г/л (что раньше было недостижимо). Гемоглобин больше не падает ниже этой отметки, а у Даниэля появились силы на жизнь. Нет, он все так же нежно оберегает свои фермы и ухаживает за ними. Но теперь он еще может много двигаться. Гулять, кататься на велике, общаться, вкусно есть (с питанием у него также были трудности, его вес сейчас — всего 23 килограмма) и просто быть активным. Как и должно быть, когда тебе только 11 лет.
Препарат «Реблозил» действительно жизненно необходим Даниэлю. И, как отмечает Вадим Сергеевич Якимов, лечащий врач-гематолог ОДКБ № 1 города Екатеринбурга, это лекарство Даниэль будет получать до тех пор, пока оно ему помогает. Или пока не получится найти донора костного мозга для мальчика.
Клинике пока не удается закупать этот дорогостоящий препарат за счет бюджетных средств. Поэтому врачи обращаются за помощью в фонд, а мы — к вам, дорогие благотворители. Поддержите, пожалуйста, Даниэля… и его муравьиную ферму, которая ждет своего создателя полным сил и здоровым. Стоимость очередного курса препарата «Реблозил» — 1 110 708 рублей.
Новости
Город, в котором нет болезней
У 11-летнего Даниэля целых две муравьиные фермы. Одну ему мама подарила, вторую он сам создал. Нашел муравьиную матку и заселил. Теперь это уже целый муравьиный город. В этом городе все активные, потому что в нем нет такой болезни, как талассемия.
«Мам, это ерунда, это лечится!»
Одиннадцатилетний Максим — чемпион по освоению скейта. Уже поменял пять или шесть досок, начал учиться профессионально, но заболел. Теперь кататься не может: ноги не держат.
Путевка в жизнь
В день рождения оказаться в реанимации и провести там месяц и три дня — с самого начала болезнь решила проверить Ксюшу на прочность. Надо сказать, что девочка достойно выдержала испытание. Сейчас все стабильно, и можно продолжать лечение.