Не брать на себя функции государства 

У нашего государства, как и у любого другого, есть определенные обязательства перед гражданами. Особенно в ситуации, когда необходимо лечение от тяжелого заболевания. Обычно родители обращаются в фонд с просьбой помочь купить лекарства или пройти диагностику. Но часто и то и другое можно получить от государства бесплатно, за счет бюджетных средств. И мы делаем все, чтобы именно так и получилось, а не просто покупаем или оплачиваем то, о чем нас просят. Это и есть экономия денег благотворителей.

«Важно правильно написать»

Многие вопросы нам удалось проработать и представить в специальном юридическом справочнике фонда, который мы составили для родителей. Мы старались подробно и понятно изложить в нем основные темы, которые наиболее сильно волнуют родителей: инвалидность, лекарственное обеспечение, льготы и социальные выплаты, как правильно написать обращение в Минздрав и так далее.

Правильно написать — это отдельный важный пункт. Многие родители впервые сталкиваются с тем, что имеют право претендовать на различные льготы, именно в связи с болезнью ребенка. Они могут многое не знать и не понимать, например, разницу между региональным и федеральным лекарственным обеспечением. Важно не только донести до них информацию, но и проконтролировать дальнейшие действия, чтобы точно получить нужный результат. Кроме того, здесь требуется умение объяснять сложное простыми словами, расшифровывать юридический язык документов. 

«Получить бесплатно: и лекарства, и диагностику»

В первую очередь родителям нужна помощь, чтобы получить лекарства. Например, ребенок закончил лечение в больнице, возвращается домой, где должен продолжить терапию. Проект фонда «Лекарства на выписку» позволяет на первое время обеспечивать детей необходимыми медикаментами. Вопрос: что дальше? 

Бывает, что родители приходят в поликлинику по месту жительства и без проблем получают лекарства. Но для лечения детского рака часто нужны дорогостоящие препараты, которые требуют специального назначения и отдельной закупки. Некоторые регионы по разным причинам не хотят (или не могут) приобретать такие лекарства. Тогда родители обращаются в фонд за помощью. Однажды с момента первого обращения семьи в фонд до того, как мы добились лекарственного обеспечения по месту жительства по жизненным показаниям, прошло почти семь лет. 

Ребенку был показан препарат «Гливек», но регион мог предоставить только отечественный аналог лекарства — «Иматиниб». Проблема заключалась в том, что прием аналога был не только неэффективен, но и ухудшил состояние ребенка. Этот факт был зафиксирован в медицинских документах из федеральной клиники в Москве, где лечился наш подопечный. Но регион не хотел соглашаться с заключением «других» врачей и предложил весь процесс приема аналога и фиксации результата повторить в региональной больнице. Совместными усилиями с врачами, которые лечили ребенка в федеральной клинике в Москве, нам удалось этого избежать и решить вопрос без повторной госпитализации и экспериментов.

Проблемы часто случаются, когда ребенку исполняется 18 лет: регионы отказываются обеспечивать его лекарствами (по жизненным показаниям), хотя терапию никто не отменял. Так, один наш подопечный не мог получить препарат «Анагрелид», который не входит в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты — прим. ред.). Ребенку вот-вот должно было исполниться 18 лет, и у нас оставалось совсем мало времени, чтобы успеть оформить заключение врачебной комиссии. Семья это сделала, мы отправили документы в Минздрав и получили отказ: «Препарата нет в перечне ЖНВЛП, нужно дополнительное финансирование». К моменту ответа от Минздрава ребенок отметил совершеннолетие, и мы стали заниматься подготовкой взрослого заключения. Затем отправили новое обращение в Минздрав — и снова отрицательный ответ с той же формулировкой.

Всего семья получила четыре отказа с одинаковым обоснованием. Длилось это полгода. Затем мы обратились в прокуратуру, которая установила нарушения и направила иск в суд. В своем решении суд обязал обеспечить нашего подопечного необходимым препаратом. Однако Минздрав и тут попытался обжаловать решение суда. К счастью, безрезультатно. Но на этом «приключения» семьи не закончились: в поликлинике сперва не хотели отдавать препарат, придумывая разные отговорки. Только после звонка мамы прокурору семья все-таки получила «Анагрелид». Вся эта история длилась больше года, в течение которого лекарством ребенка обеспечивал фонд. 

Важно понять, почему та или иная ситуация произошла. Каждый случай индивидуален и требует детального изучения. Бывает, что родители чего-то не сделали — не предоставили, например, медицинские документы. Или выписки оказались неподходящими для получения конкретного лекарства (в запросе указано торговое наименование препарата, а не международное). К сожалению, даже такие нюансы могут стать большой проблемой. Но обычно решение находится.

«Мало кто знает, но регионы могут заключать соглашения с частными клиникам»

С чем еще семьям нужна помощь? С проведением в регионах различных диагностических процедур, таких как КТ, МРТ, выполнение специфических анализов крови. Обычно запросы звучат так: «В нашем городе сломался аппарат, исследование можно сделать только за деньги». На самом деле такие ситуации должны решаться просто: ребенку оформляют направление в другой регион или в федеральный центр. Но, чтобы это случилось, родителям необходимо обратиться в Минздрав и сделать это грамотно.

Даже некоторые виды сложной молекулярной диагностики можно проводить в регионах за счет бюджета. Но зачастую в больницах не оказывается необходимых реагентов или даже оборудования для проведения таких исследований. Несмотря на то, что это заложено в программу государственных гарантий. Но ребенок все равно может получить помощь бесплатно: мало кто знает, но регионы могут заключать соглашения с частными клиниками и лабораториями. 

Недавно подопечному фонда был назначен препарат «Циклоспорин», а также контроль концентрации этого лекарства в крови каждые семь дней. Это было предусмотрено выпиской из федеральной больницы и клиническими рекомендациями. Ребенок приехал домой, и выяснилось, что с такими рекомендациями он второй в регионе, а первая семья сама оплачивала эти исследования. Нам удалось решить вопрос — правда, только через обращение в региональный Росздравнадзор. В итоге городская больница заключила контракт с частной лабораторией, и теперь мониторинг проводится бесплатно. 

«Важно менять систему глобально»

Важно, чтобы в регионах начали понимать, что любой родитель в рамках действующего законодательства может требовать для своего ребенка все необходимое. Это гарантировано государством. И мы своими действиями на самом деле меняем подход к этим вопросам на системном уровне, глобально. Недавно нам удалось добиться довольно серьезной победы, которая, с одной стороны, облегчила семьям возможность получения определенного лекарства, а с другой стороны, сняла с фонда большую и необоснованную финансовую нагрузку.

Речь идет о противоопухолевом препарате «Ксалкори». Чтобы ребенок получал его бесплатно, нужно подтвердить наличие мутации в гене ALK. Сначала это делалось сложными и дорогими методами, недоступными за счет бюджета (NGS и ОТ-ПЦР). Однако выяснилось, что существуют и другие, более доступные способы диагностики: ИГХ и FISH. И, что еще важнее, исследование этими методами можно проводить бесплатно. Врачи федерального центра подтвердили нашу гипотезу, и через некоторое время нам удалось добиться изменений требования к подтверждению ALK-позитивных опухолей за счет внесения более простых методов исследования в список допустимых способов диагностики.