«В Курске эту болезнь не вылечат. Вас спасет Москва и Масчан»

Сестры Кристина и Анна Тарасовы живут в Курске. Вернее, это раньше у них была одна фамилия на двоих. После замужества фамилии у них стали разные, но изменилось, похоже, только это. Они по-прежнему дружны, и у них по-прежнему есть одна, почти тайная история на двоих.

История спасения от апластической анемии, тяжелой болезни крови, которая жестко и бесцеремонно вмешалась в жизнь Кристины. Выздороветь оказалось не так-то просто: врачи Курска ничем не смогли помочь и отправили 16-летнюю Кристину в Москву. Ведь избавиться от апластической анемии можно едва ли не единственным способом: провести трансплантацию, «заменив» костный мозг, который не может нормально функционировать, на здоровый, донорский. К великому счастью всех — и родителей, и сестер, и врачей — Анна смогла стать донором для сестры.

Невероятная история борьбы, противостояния, а также жажды и любви к жизни вызывает слезы сопереживания и радости у всех, кто ее слышит. Сестры решили поделиться ею в том числе с теми, кто находится сейчас в самом начале сложного и долгого пути к победе над болезнью. Итак, встречайте: Кристина Мурза (Тарасова), следующая героиня проекта фонда «Подари жизнь» «Родная Кровь».

Желтые глаза

Сколько вам было лет, когда вы заболели?

Кристина: Шестнадцать. Я плохо себя чувствовала и даже один день пропустила в школе, но на следующий пошла, хотя мне было не очень хорошо. Прихожу в класс, сажусь рядом с подружкой, мы что-то обсуждаем, и вдруг она мне говорит: «А почему у тебя глаза желтые?» Я отпрашиваюсь у учительницы, вижу в зеркале, что глаза у меня действительно желтые и иду в медкабинет. И вот после этого все и началось: меня отправили к инфекционисту, положили в больницу и поставили диагноз гепатит. Правда, не могли понять какой, перебрали все буквы: А, В, С... Тогда решили, что это аутоиммунное заболевание. Из больницы меня выписали, но оставили на учете, потому что у меня был очень высокий билирубин и увеличенная печень. Месяц я училась дома, а потом все-таки стала ходить в школу: мне надо было сдавать экзамены, я заканчивала 11 класс. Помню, что мне все время было плохо. Кружилась голова, шла кровь из носа, я ее останавливала и шла в школу. Думала, что это последствия лечения, больницы, гепатита. И никак не подозревала, что за одной бедой может прийти другая.

Но экзамены вы все-таки сдали?

Кристина: Да, я сдала все экзамены и выпустилась. А потом мне решили сделать полное обследование. В областной детской больнице провели пункцию костного мозга и сразу же поставили диагноз «апластическая анемия». До сих пор помню слова врача, которая мной занималась: «В Курске эту болезнь лечить не умеют. Вас спасет Москва и Масчан». Вот так прямо и сказала, и фамилию назвала: Михаил Александрович на тот момент был заведующим отделения гематологии.

Курск, на прогулке
Курск, на прогулке

Здорово получить такую конкретную рекомендацию!

Кристина: Да. И для меня Михаил Александрович с тех пор не просто доктор, мне кажется, он мой ангел-хранитель. Сначала он спас мне жизнь в прямом смысле слова, а потом вернул мне полноценную жизнь, потому что после пересадки были осложнения. Я, как и сотни людей, которым он помог, молюсь о его здоровье. В честь него я назвала своего ребенка. А так как муж у меня Александр, то и отчество у моего маленького Миши — Александрович.

В Москву, в Москву!

И вы попали в Москву к Масчану?

Кристина: Да, этим, конечно, занимались родители, а я уже лежала в больнице, мне нельзя было даже вставать. Кстати, мне тогда почему-то казалось, что со мной все в порядке, что я могу горы свернуть, но врачи боялись инфекций, потому что и лейкоциты, и тромбоциты уже были ниже нормы... Мне делали переливания крови, но больше никак не лечили, просто поддерживали. Главное, что родители обо всем договорились и уже через месяц (в конце июля) я была в Москве. А второго сентября у меня была трансплантация.

Аня, расскажите, а что происходило с вами в это время?

Анна: Сначала я была, конечно, в шоке. Откуда эта болезнь, почему, как. Я видела, что родители очень переживали. Они старались при нас эту тему не обсуждать, но иногда я видела что-то такое в их глазах. Я же старалась просто быть почаще с сестрой в больнице. Я уже работала, училась, а в свободное время приезжала к ней, чтобы ее поддержать. Потом родители уехали, и мы на пару дней с ней остались вдвоем. Я сильно переживала, но до конца не осознавала, что это за болезнь, как с ней бороться.

Фотографии из детства
Фотографии из детства

Вы дружно жили в детстве?

Кристина: Могли и подраться! У нас разница два с половиной года. Ане 14-15, мне 12, ей очень не нравилось, что я все время к ней лезу. Но потом мы выросли и стали дружить, вместе по женихам бегать. А потом я заболела.

Анна: То есть мы сошлись до болезни, а потом стали еще дружнее.

Кристина, а вам была важна поддержка сестры?

Кристина: Безусловно. Поддержка очень важна: и семьи, и друзей. Но я скажу честно, что тогда я до конца не понимала, что со мной происходит. А вот сейчас анализирую и мне становится страшно. А тогда меня ничего особо не беспокоило. Ну, пошла кровь, ну, перестала идти...

То, что я хожу по краю, я не понимала. Хотелось, чтобы все закончилось побыстрее, надоели эти палаты, боксы.

Хотя в больнице я со всеми подружились, мы много общались, там наладилась своя жизнь, образовалась маленькая семья. И я, конечно, всегда ждала, когда приедет сестра. Она приходила ко мне в бокс, надевала маску, халат, шапку, бахилы... Сидела, бедная, потом обливалась... А мне было так хорошо, что она рядышком.

Анна: У Кристины в боксе был телевизор, где показывал только один канал. Она мне пожаловалась, что не может уже больше его смотреть, хочет какой-нибудь фильм. Я записала ей фильмов, привезла. И вот мы сидим, вместе их смотрим. Я в маске, халате, мне жарко, но уйти, думаю, нельзя, надо досматривать.

Просто вместе, просто счастливы
Просто вместе, просто счастливы

Кристина: А у меня было ощущение, что я как будто дома, только стены немножко другие... Помню, что когда мы только приехали, мне сказали, что надо постричься, вернее, даже побриться, чтобы волос на голове не было. Мне ведь должны были делать очень сильную химиотерапию перед пересадкой (кондиционирование — прим. ред.). А у меня шок: как это побриться? А как же волосы? Я даже спрашивала у врачей, может ли так случиться, что они все-таки не выпадут. Кто-то сказал, что иногда так бывает. И я вцепилась в эту возможность, решила просто постричься покороче, сделала каре. Но чуда не произошло: волосы стали выпадать. Я проснулась однажды, а вся подушка в волосах. Это было так ужасно. Дождалась, пока придет Аня (а бриться мне уже было нельзя, вдруг порежешься, инфекция), дала ей ножницы и она кое-как ими выстригала мне какие-то клоки...

Вспомнить, как это было

Как вы справлялись со всем этим?

Кристина: Да, все было очень непривычно. Даже не могу сейчас подобрать слова. Прошло много времени, что-то уже подзабылось. Я пытаюсь вспомнить свое состояние тогда, а рассказываю, скорее, о том, как бы я отреагировала сейчас.

Столько всего хорошего случилось после болезни. Не могу вспомнить той боли или душевных переживаний.

И я думаю хорошо, что все это забывается.

Аня, вам не было страшно?

Анна: Честно, нет. Я чувствовала, что должна помочь, спасти сестру. Восприняла свой статус донора как должное. Была очень рада, что подошла, готова была отдать сколько положено клеток и какой-то другой вариант даже не рассматривала. Но при этом я, естественно, задавала вопросы, будут ли какие-то последствия для меня. Мне на все вопросы ответили и сказали, что все будет хорошо. Поэтому я шла на забор клеток со спокойной душой, и совсем не переживала.

Кристина
Кристина

А как прошла трансплантация?

Кристина: Сначала все было хорошо, а потом началось отторжение и РТПХ: «реакция трансплантат против хозяина». Пришлось задержаться в отделении ТКМ на три месяца.

Вы переживали из-за осложнений?

Кристина: Конечно. Но мы спрашивали почему так происходит, и нам все объясняли. Возможно, у Ани взяли чуть меньше клеток, чем мне нужно было. Кроме того, мы же разные, даже если совпали на 100%. И что нужно время. И чтобы анализы поднялись, и чтобы домой поехать, и чтобы маску снять. Но, к сожалению, на этом моя история не заканчивается. Были другие осложнения и последствия. Никто не застрахован, во время лечения приходится принимать много лекарств, и как на них отреагирует организм, сложно сказать. У меня начали болеть ноги, суставы...

«Идите домой и живите на костылях»

Это случилось через несколько лет после лечения?

Кристина: Да, я закончила институт, получила высшее образование, устроилась на работу. Наверное, через 3-4 года все началось. И куда я опять отправилась? Конечно, к Масчанам. Меня обследовали и, к сожалению, вынесли вердикт, что у меня некроз тазобедренных суставов.

Это последствия болезни?

Кристина: Скорее, приема лекарств, гормональной терапии.

Аня
Аня

И этот удар был сильнее предыдущего?

Кристина: Да, ведь казалось, что я уже через все прошла, выкарабкалась, зажила полноценной жизнью, стала как все... Вот эти переживания я помню лучше. В какой-то момент даже всякие нехорошие мысли стали лезть в голову. Особенно, когда мне сказали, что в моем случаем эндопротезирование суставов делать нет смысла, потому что я очень молодая, 21 год. Если заменить суставы в этом возрасте, то через 15-20 лет их надо будет заменить: такой у них срок службы. Но из-за повторной операции, сказали врачи, я могу сесть в инвалидное кресло в 45 лет. Поэтому они отправили меня домой, сказав: «Идите и живите на костылях».

А вы куда поехали?

Кристина: Конечно, к Михаилу Александровичу. Встретила его в коридоре и не выдержала, тут же расплакалась, потому что вообще не было сил. Он меня успокаивал, говорил, что можно попробовать что-то еще, что можно сделать операцию за границей. Это звучало, конечно, прекрасно, но как? И вот тут мне хочется сказать спасибо и фонду «Подари жизнь», и всем-всем-всем, кто перечислял деньги, потому что только благодаря этому мне сделали операцию в Германии. И это было не эндопротезирование суставов, а пересадка собственной костной ткани. Через шесть лет я родила сына Мишу, а еще через два года — дочку Еву.

Настоящий хеппи-энд! И все-таки, сначала у вас были плохие мысли. Что помогало справляться?

Кристина: Надежда, которую вселяли в меня врачи. Потому что сама я думала, что я никому не нужна и никакой операции за границей у меня не будет. А ноги уже сильно болели, и ходить я не могла. И вот когда мне позвонили и сказали, что нужно МРТ, чтобы отправить снимки в Германию, тут я поняла, что это были не просто слова.

Какой прогноз дали врачи в Германии?

Кристина: Они сказали, что все зависит от того, какой образ жизни я буду вести. Конечно, у меня сейчас есть ограничения: мне нельзя прыгать и бегать. И если я сейчас решу бежать кросс, то, возможно, на этом все и закончится.

Но как раз до болезни вы любили бегать.

Кристина: В школе я занималась легкой атлетикой, выезжала на соревнования по Курской области. Но не относилась к этому серьезно. Давалось легко, было весело. Сказать, что я ставила себе какие-то цели, стать олимпийской чемпионкой... Такого не было. Просто хобби.

И чем вы его заменили?

Кристина: Детьми. У меня сейчас полный набор развлечений! Но на самом деле дети — это очень здорово, огромная радость.

Сестры: Кристина, Анна
Сестры: Кристина, Анна

Про беременность врачи в Германии вам ничего не говорили?

Кристина: Я спрашивала, засыпала их вопросами, можно ли мне самой рожать и как пройдет беременность, ведь я наберу вес. На что мне сказали, что это временно, а потом надо просто похудеть.

Муж в курсе вашей истории?

Кристина: Да, мы познакомились с ним, когда как раз у меня все было хорошо: пересадка уже прошла, а история с ногами еще не началась. Я уехала в Германию, он меня ждал, когда я вернусь. Его поддержка мне было очень важна и нужна.

Он вас бережет?

Кристина: Конечно. Но он знает, что я сама себя берегу, что не позволю себе ничего лишнего.

Аня, а как вам далось продолжение истории?

Анна: Как и Кристине, мне во второй раз было сложнее. Она была в таком подавленном состоянии, невозможно передать словами, как она себя чувствовала. Лишний раз не хотела вставать с дивана, потому что для этого надо было брать костыли...

Почти все время слезы на глазах. И когда ты это видишь, естественно, ты переживаешь сильнее.

Я старалась всеми способами ее поддерживать. Помню, ей нужно было куда-то выйти, а обуви на низком каблучке у нее не было. И я тут же побежала по магазинам, у нас с ней размер одинаковый... Я старалась ее понимать и поддерживать. Но один раз ее отругала: ну нельзя же столько времени грустить.

И все теперь хорошо!
И все теперь хорошо!

Изменилось ли что-то в ваших взаимоотношениях?

Аня: После операции мы стали еще ближе, теплее или теснее... Каждый день звоним друг другу. Просто чтобы узнать, как дела. Буквально трехсекундный разговор, главное, услышать друг друга. Сейчас у нас у обеих дети, у них разный режим, видеться часто все-таки сложно, но праздники мы вместе проводим. Делимся друг с другом всем, можем и поспорить, конечно, но кто, как не близкий человек, правду скажет?

Забыть про болезнь у вас не получается?

Кристина: А я и не хочу про нее забывать. Был такой этап в моей жизни. Мне эта ситуация показала, сколько в мире отзывчивых, бескорыстных людей. Я даже представить не могла, что такое возможно. А еще я познакомилась с потрясающими людьми. И у меня есть мечта: собраться всей семьей и приехать к Михаилу Александровичу с хорошими новостями! Не со своими проблемами и печалями, а чтобы поделиться радостью. Думаю, когда дети чуть-чуть подрастут, мы обязательно мою мечту исполним.

Благодарим студию «Окна» (г. Курск) за помощь в организации съемок, замечательного фотографа Наталью Еник за великолепные фотографии, а стилиста Елену Ушакову за безупречные наряды для героинь.

Проект фонда «Трансплантация костного мозга»
Когда становится понятно, что у ребенка не работает или неправильно работает костный мозг – главный орган кроветворения, и никакие виды лечения (ни лекарства, ни операции, ни «химия», ни лучевая терапия) не дают возможности добиться полного излечения, требуется пересадка костного мозга, чтобы заменить его на новый, здоровый – донорский. В этом и заключается цель процедуры трансплантации.
Подписаться на рассылку

Подписаться на рассылку

Мы рады приветствовать вас на сайте фонда «Подари жизнь».
Если вы хотите получать информацию о фонде и его подопечных, оставьте, пожалуйста, свой адрес электронной почты.

не показывать мне это окно

Хотите присоединиться к нам в соцсетях?
Да, хочу!Нет, спасибо.