«Болезнь объявила нам войну»

«Я буду идти к цели и не опущу руки»

В больнице Аня продолжала учиться, ей было важно не отстать от программы. Рисовала, вышивала, много читала. Сейчас она вспоминает книги про девочку Нину. Считает, что они с ней очень похожи: стойкие, уверенные в себе, смелые. «Я читала, вдохновлялась и шла вперед».

О многом, что происходило во время болезни, Аня стала забывать. «Это правильно, неприятные воспоминания должны уходить, не должны оставаться в сердце, но все забыть все равно не получится. А вот то, что я дошла до своей цели и выздоровела, — это как раз полезно помнить».

Почти не помнит Аня разговоры про пересадку костного мозга. Или, может быть, она никогда в них не участвовала? Она знала, что нужен донор и что найти его не получается. А вот почему донором стала ее мама, которая подходит дочери только на 50%, девочка не спрашивала. «Я просто была очень рада тому, что моим донором станет мама! Когда мы поступили в отделение ТКМ, у меня была только одна мысль: сейчас мы все сделаем и уедем домой. И я наконец увижу всех своих родных! До сих пор помню первую после болезни встречу: и как я впервые увидела своего двоюродного братика, который родился, пока нас не было, и как мы ехали домой, плакали, смеялись и не могли наговориться».

С тех пор прошло пять лет. В школу Аня так и не вернулась, училась дома, а после девятого класса поступила в училище культуры. После собирается поступать в театральный институт в Санкт-Петербурге или Казани. «Будет трудно, но я буду идти к цели, не опущу руки. Я знаю, что невозможное возможно, надо просто всегда стремиться к мечте».

«С самого начала мы договорились, что будем бороться»

«Я говорила Ане: болезнь объявила нам войну. И теперь или мы победим ее, или она нас, третьего не дано. Аня росла здоровой девочкой, в больнице ни разу не лежала, даже ангиной не болела. А в 2011 году умер ее папа, и уже через месяц она почувствовала себя плохо. Я сейчас думаю, что это мог стресс так сказаться... Главное, что в Чебоксарах нам совсем не могли помочь, даже переливаний крови не делали. Спасибо главному врачу больницы, который добился, чтобы мы попали в Москву, сначала в Филатовскую больницу, а потом в РДКБ. Ане сразу поставили диагноз — сверхтяжелая форма апластической анемии. Это означало, что организм сильно истощен. Врачи сразу же начали лечение, не ждали ни дня. Конечно, в РДКБ доктора от Бога. Каждую секунду рядом. Всегда все подробно объясняли и рассказывали, ведь о многом тогда я слышала впервые».

Параллельно с лечением врачи искали донора в международном регистре. Но безрезультатно. А Наталия совпадала с дочерью только на 50%. Поэтому, когда стало понятно, что Аня не отвечает на лечение, а донора нет, мама стала догадываться, что вскоре все для них может трагично закончиться. «Я понимала, что мы выполнили весь протокол лечения. И то, что детей, которые не отвечают на лечение, могут просто отправить домой (сколько проживет, столько проживет), я тоже знала. Но Аня молодец, боролась, не сдавалась, не капризничала, всегда говорила, что у нее все хорошо, даже когда голова болела или живот. Вообще всякое бывало. И ноги у нее отнимались, на инвалидном кресле я ее возила. И падала она, сознание теряла. Но врачи знали, что мы не подведем, и это, наверное, нам помогло».

«Ладно, поплачьте, сегодня можно»

Наталия продолжала настойчиво предлагать себя в качестве донора. «Только не отправляйте нас, пожалуйста, домой. И так приходилось говорить. И вот однажды собрался консилиум. Сказали мне, чтобы я никуда не уходила. Я сидела под дверью и молилась — лишь бы согласились. И вот объявляют мне: "Будем пересаживаться". Я тогда, конечно, заплакала, не сдержалась, хотя заведующая отделением не любила, когда мы плачем. И мы перед ней никогда не плакали. "Ну ладно, говорит, сегодня можно". Я подписала все бумаги дрожащими руками. Понимала, что шанс был очень маленький».

Аню спасла наука. Новейшие технологии, которые позволили врачам делать пересадки костного мозга от частично совместимых родственных доноров. Родители совпадают с детьми только на 50%, и раньше этого было слишком мало для успешной трансплантации: избежать тяжелого осложнения после ТКМ, так называемой реакции «трансплантат против хозяина», РТПХ, можно только в случаях, когда степень совместимости близка к 100%.

Но появилась технология очистки трансплантата. Ее суть заключается в том, что из клеток, взятых у донора, удаляются именно те, которые и являются главной причиной РТПХ. И только после этого «очищенная» смесь клеток переливается больному.

Никаких подробностей Наталия Ане не рассказала. Сказала только, что они на финишной прямой. Осталось немного — и домой. «Очень помогли волонтеры, надо же было быстро собраться, а в отделении ТКМ, в стерильном боксе, надо, чтобы все было чистое: если одежда испачкалась, сразу стирать, гладить, прожаривать. Постоянно готовили: если ребенок в течение получаса не съел, надо выбрасывать. Мы просидели в стерильном боксе 4,5 месяца, и иногда было очень страшно».

Хотя довольно быстро стало понятно, что пересадка прошла успешно: уже на 18 сутки клетки прижились и Ане перестали переливать донорскую кровь. Но в какой-то момент потребовалась доливка трансплантата: хорошо, что Наталия была рядом. «Если бы меня не было, сделать это было бы невозможно. Клетки у меня сразу же взяли, долили Ане, и вот тогда у нее все и пошло. Благодаря этому мы, конечно, выплыли. С неродственным донором такое в принципе невозможно: ехать снова забирать клетки? И согласится ли он их отдать... А близкие всегда рядом, и это большое счастье, это спасенные дети».

«Домой Аня бежала бегом»

Аня с мамой не были дома 2,5 года. Приехали как будто в другой город. И потом еще два года ездили в Москву на проверки, сначала через месяц, потом через три... «Врачам огромное спасибо и родственникам, которые нас поддерживали все это время. Когда мы вернулись, Аня бегом бежала по лестнице вверх, я только смотрела ей вслед и думала, лишь бы не упала... Так ей хотелось всех увидеть и расцеловать. Мне кажется, что после того, что мы пережили, меня уже ничем не испугать. А когда нам объявили, что мы можем поехать домой, я земли под ногами не чувствовала от радости. Выхожу из больницы, а там салют! Как будто в честь нашей победы. А это и есть наша победа».

Победа Ани и ее мамы, врачей, волонтеров и огромного количества людей, которые помогают детям побеждать. Каждый день перечисляют деньги, откликаются на просьбы помочь, сдают кровь. И без этой поддержки не было бы таких хороших историй.

Мы благодарим Универмаг ХЦ «ЛЕЙПЦИГ» за предоставленную Ане и Наталии одежду. А также говорим огромное спасибо студии @grimerka_beauty_studio21 (г. Чебоксары), визажисту Алене Артемьевой и парикмахеру Ольге Радаевой за чудесные образы наших героинь!