Валя Черенева

Дорогие друзья, у нас большое горе. Вчера Валя умерла в реанимации Центра имени Дмитрия Рогачева. Ей было десять лет.

Валя болела почти всю свою жизнь. В начале 2021 года ей провели трансплантацию костного мозга: это был шанс девочки на излечение. Но Вале не повезло, она собрала практически все возможные осложнения и почти все четыре года провела в больнице. Она упорно боролась, боролись врачи, всегда откликались и помогали благотворители. Не раз удавалось добиться улучшения, Валя улыбалась, неплохо себя чувствовала, мы все надеялись на ее восстановление. Но еще одно ухудшение и сепсис оказались роковыми.

Светлая память сильной и любознательной девочке, которую все любили. Сил близким.

Валя неплохо себя чувствует, у нее хорошее настроение. Но ей все еще нужна терапия препаратом «Элизария». Стоимость двух флаконов лекарства — 546 170 рублей. Мы снова открываем сбор!

Средства были собраны очень быстро, спасибо! Валя затемпературила, часть терапии пока надо будет отложить, но потом все введения лекарств будет произведены.

По-прежнему (к счастью!) все стабильно. Но пока все еще нужны «Элизария» и «Джакави». Стоимость одного флакона препарата «Элизария» — 273 085 рублей. Мы снова открываем сбор!

У девочки есть стойкое небольшое повышение температуры и легкая анемия, остальные показатели крови компенсированы. Однако надо продолжать терапию: Валя получает препарат «Элизария», чтобы справиться с посттрансплантационными сосудистыми осложнениями и не допустить ухудшений. Некоторое время Валю лечили остатками препарата, доставшимися ей от других пациентов, но сейчас очередной флакон все-таки надо купить. Он стоит 273 085 рублей.

Все достаточно неплохо. Из актуальных проблем есть умеренное падение сатурации (насыщения крови кислородом), планируется КТ легких, но в остальном Валя стабильна.

К счастью, по инфекциям улучшение, и антибиотики, купленные для Вали, переданы другому ребенку, который срочно в них нуждался.

У Вали опять температура и обострение инфекций, а значит, снова нужна «Завицефта».

Валя в относительно стабильном состоянии. Часть лекарств уже удалось отменить.

Средства собраны, спасибо за помощь! У Вали в марте была операция на брюшной полости, затем послеоперационные осложнения, которые заставили врачей поволноваться, но потом дела пошли на лад. Возможно, «Завицефту» даже удастся отменить.

Девочке снова необходима терапия антибиотиком «Завицефта». Стоимость препарата — 234 867 рублей.

По инфекциям получше, антибиотики на паузе, для лечения других осложнений Валя получает «Актемру» и «Револейд».

Средства собраны, спасибо! Осложнений по-прежнему хватает, но Валя чувствует себя неплохо, стала активнее. Антибиотики все еще нужны.

Сейчас Вале требуется терапия препаратом «Энплейт», который стимулирует выработку тромбоцитов. Стоимость нужного количества лекарства — 230 286 рублей.

По инфекциям у Вали то получше, то похуже. Сейчас она опять получает сильные антибиотики.

Состояние стабильное, «Завицефта» сейчас уже не нужна, ведется борьба с остальными осложнениями.

Вале лучше. Она стала активнее и повеселела. В целом состояние стабильное, «Завицефта» в последнюю неделю на паузе.

Состояние клинически стабильное, «Завицефта» уже не нужна, продолжается борьба с остальными осложнениями.

Валя в достаточно стабильном состоянии, но терапию антибиотиком «Завицефта» нужно продолжать. Стоимость препарата — 236 110 рублей.

Валино состояние без ухудшений. На всякий случай нужны антибиотики, так как сохраняется риск инфекционных осложнений.

Валя чувствует себя лучше. Но показатели крови растут очень медленно. Девочка получает несколько иммунопрепаратов.

Валя в стабильном состоянии, но проблем все еще хватает. Например, сегодня анализ показал низкие показатели тромбоцитов, потребуется переливание.

Осложнения все еще есть, Валя получает несколько лекарств, но самочувствие нормальное, девочка активна.

Состояние стабильное. Вале назначена терапия «Дарзалексом».

Проблемы примерно те же, но самочувствие неплохое. Валя продолжает принимать «Яквинус» и «Актемру».

Состояние остается тяжелым, но стабильным. Валя получает несколько лекарств для борьбы с осложнениями, в том числе новый препарат для повышения показателей тромбоцитов.

Состояние по-прежнему тяжелое, но без ухудшений. Основной иммунопрепарат, который Валя сейчас получает, — это «Яквинус».

Средства собраны! Валя получает многокомпонентную иммуносупрессивную терапию, состояние на данный момент стабильное.

Несмотря на все сложности, девочка не унывает. Для продолжения лечения ей необходим иммунопрепарат «Актемра» стоимостью 161 101 рубль.

Валя по-прежнему в отделении иммунологии, лечит осложнения. Антибиотики на данный момент уже не нужны (но еще могут потребоваться), девочка получает «Джакави» для борьбы с РТПХ и «Энплейт» для стимуляции выработки тромбоцитов.

Состояние прежнее. Нужен курс препарата «Актемра», чтобы справиться с эпизодами лихорадки (очагов инфекции нет, и врачи считают, что лихорадка имеет иммунную природу). Кроме того, нужны слуховые аппараты из-за снижения слуха; возможно, с их приобретением поможет другой фонд.

Вале необходимо продолжать терапию препаратом «Джакави». Стоимость нужного количества лекарства — 283 111 рублей. Мы снова открываем сбор для девочки!

Ситуация у Вали постабильнее, по некоторым направлениям положительная динамика, но есть бактериальная инфекция (нужны антибиотики) и другие проблемы.

Сейчас Валю беспокоит кишечная и печеночная форма реакции «трансплантат против хозяина». Девочке необходима терапия препаратом «Джакави». Стоимость двух упаковок лекарства — 182 345 рублей.

Состояние достаточно стабильное. Валя получает препараты для лечения иммунных осложнений и антибиотики против синусита.

У Вали все достаточно стабильно, но осложнений по-прежнему хватает, к тому же болят колени. Получает лекарства для борьбы с РТПХ, рекомендован также антибиотик.

У Вали кишечная форма реакции «трансплантат против хозяина». Для лечения необходим препарат «Энтивио». Стоимость четырех флаконов лекарства — 434 086 рублей.

Валя снова получает антибиотики из-за упорной инфекции, вызванной синегнойной палочкой.

Валя продолжает лечение посттрансплантационных осложнений, получает «Оренсию» и «Джакави». Антибиотики пока отменены.

Валя продолжает бороться с осложнениями. Сейчас девочке нужна терапия иммунопрепаратом «Оренсия» стоимостью 249 123 рубля. Мы снова открываем сбор для Вали!

Осложнений, к сожалению, немало. Валя получает антибиотики «Колистин» и «Завицефта».

Чтобы справиться с инфекционными осложнениями, Вале требуется терапия антибиотиками «Колистин» и «Тобрамицин». Стоимость препаратов — 133 700 рублей.

С бактериальными инфекциями ситуация стала несколько стабильнее, но на первый план вышло грибковое поражение печени. Вале нужен препарат «Креземба».

Вале нужно продолжать терапию антибиотиком «Завицефта». Мы снова открываем сбор. Стоимость препарата — 247 920 рублей.

По-прежнему основной проблемой являются инфекции, Валя получает антибиотики.

Как и предполагалось, Вале нужно возобновить терапию антибиотиком «Завицефта». В этом лекарстве сейчас нуждаются и другие дети. Стоимость препарата — 247 920 рублей.

В терапии «Завицефтой» пока пауза (но, возможно, ее нужно будет возобновить), достигнуто улучшение, Валя получает некоторые другие лекарства.

У Вари ухудшение: помимо тяжелого течения РТПХ, у девочки обнаружилась бактериальная пневмония. Врачи назначили терапию антибиотиком «Завицефта», ответ на лекарство оказался хорошим. Лечение нужно продолжать. Стоимость трех упаковок «Завицефты» — 222 850 рублей.

Почти 100 дней после пересадки. Есть несильная РТПХ, снижен аппетит, но в целом все стабильно.

Почти два месяца после трансплантации. Костный мозг функционирует удовлетворительно. Из проблем остаются РТПХ (кожа, кишечник) и некоторые инфекционные осложнения (с улучшением на фоне терапии).

Сегодня 12-е сутки после трансплантации. У Вали обычные для этого периода проблемы и осложнения, переливания крови не нужны. Начинается приживление.

Мы закрываем сбор средств для Вали. Вся необходимая сумма собрана. Спасибо! Ждем вестей о том, как прошла трансплантация.

Когда Вале был год, она стала часто и очень сильно болеть. Постоянные ОРВИ, бронхиты, тонзиллиты, отиты. Из-за тяжелой пневмонии Валя не раз лежала в больнице. Точный диагноз поставили в 2018 году в Центре детской гематологии.

Помочь Вале может только трансплантация костного мозга и полная замена больного костного мозга на здоровый. Тогда у Вали появится шанс ходить, как все дети, в школу, заводить друзей. Никто из семьи донором Вали быть не может, но у девочки нашелся донор в Германии. Он отдаст свои клетки бесплатно, но все услуги регистра и доставку клеток в Москву нужно оплатить, а это 2 093 000 рублей.