Воздушный поцелуй от Мансура

У Мансура не работает иммунная система. Поэтому он может жить только в стерильном боксе, играть в стерильные игрушки и дышать стерильным воздухом. Он ждет трансплантации костного мозга, и чтобы дождаться, ему необходим противовирусный препарат «Фоскавир», общей стоимостью на курс лечения 319 000 рублей. Мы объявляем сбор на покупку «Фоскавира» для Мансура.

Мансуру два с половиной года. Почти половину своей жизни он не выходит из стерильных боксов, и другой жизни не знает. Не знает, как это бегать по траве, дуть на пушистые одуванчики, пугать голубей, качаться на качелях или копаться в песочнице. Все перечисленное Мансуру заменяют стерильные игрушки и мама Наташа, которая не отходит от сына ни на минуту. За эту половину жизни Мансур, а вместе с ним и его мама и папа, пережили столько всего страшного, что хочется уже крикнуть «Хватит! Мир, уже пожалей этого мальчика!».

Когда Мансур родился, ничего не предвещало беды. До 10 месяцев он прожил как абсолютно здоровый ребенок. А потом начался ужас. Поднялась температура. «Зубы», — сказали врачи и говорили так до тех пор, пока мама не схватила уже посиневшего Мансура в охапку и не привезла в больницу. Врачи только взглянули на ребенка, и сразу положили его в палату интенсивной терапии, а потом и в реанимацию. 22 октября врачи Киренской больницы поняли, что не справляются, и на самолете отправили Мансура в Иркутск.

Во всем городе Киренске не оказалось ни одного портативного аппарата ИВЛ, а кислородных подушек оказалось только 4, и уже при вылете было понятно, на весь полет их не хватит. Но экипаж сделал почти невозможное — посадил самолет на 30 минут раньше. В аэропорту уже ждала скорая. Когда она привезла Мансура в больницу, он уже не дышал.

«Я бежала по коридорам с Мансуром на руках, он синел, чернел, открывал рот, но вдохнуть уже не мог. Спасибо врачам отделения реанимации, которые выходили Мансура», — говорит мама мальчика и почему-то при этом не плачет, видимо, слезы кончились. Пока Мансур лежал в отделении реанимации, Наталья увидела его только один раз и то издалека.

Мансура выходили, отпустили домой, но потом все повторилось, к счастью, уже не в таком ужасном варианте, потому что мама была наготове и далеко от больницы не уезжала. В середине марта прошлого года Мансуру, наконец, поставили правильный диагноз «тяжелый комбинированный иммунодефицит» и направили в РДКБ. Здесь маме объяснили, что таблетками и даже капельницами болезнь Мансура не лечится. Причина болезни в том, что костный мозг не вырабатывает клетки иммунной системы, и спасти мальчика можно только заменив костный мозг на донорский.

Поиск совместимого донора в международном регистре оказался безуспешным. Врачи решили делать трансплантацию от папы, который, к сожалению, не был стопроцентно совместимым донором для сына. Но иного выхода врачи не видели, и 29 сентября 2011 года трансплантация состоялась. А через три месяца стало понятно, что донорский костный мозг не прижился. А значит, надо начинать все сначала — ведь другого лечения для Мансура нет, не держать же всю жизнь мальчика в стерильном боксе!

В середине апреля Мансур стал пациентом отделения иммунологии Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Здесь врачи признали, что у Мансура действительно очень сложный случай и сделали все, чтобы мальчиком занялись иностранные врачи: отправили соответствующие документы в Минздрав, чтобы государство оплатило трансплантацию костного мозга для Мансура в клинике города Фрайбурга, которая специализируются на сложных трансплантациях. Минздрав с врачами Центра согласился, и мы очень надеемся, что у Мансура на этот раз все сложится хорошо.

Пока идет оформление документов, Мансур живет с мамой в стерильном боксе. Играет в машинки, смотрит мультики про машинки, слушает сказки, которые ему читает мама. Особенно он любит сказку про Машу и Медведя. Поет песенку «Облака — белогривые лошадки», читает стишок «Мишка косолапый по лесу идет». Посылает воздушные поцелуи. Кому? Ведь заходить к нему нельзя, и людей Мансур почти не видит. Всем людям! Героическому экипажу самолета, доставившего задыхающегося Мансура в иркутскую больницу. Врачам, выходившим Мансура. Врачам, которые будут Мансура лечить и обязательно вылечат. Вам, наши дорогие друзья, у которых мы сейчас просим для Мансура помощи.

Каким бы стерильным воздухом Мансур не дышал, в его совсем небольшом организме живет опасная инфекция. Справиться с ней, а значит, помочь Мансуру дождаться трансплантации костного мозга, может препарат «Фоскавир» общей стоимостью курса лечения 319 000 рублей.

Для семьи Мансура это совершенно неподъемная сумма. Его мама не работает, так как не может ни на минуту отойти от сына. А поскольку мама не может отойти от сына, то неподалеку от мамы и Мансура должен все время быть папа, который для них и руки, и ноги. Пока мог, папа Тимур брал на работе отпуск, но потом его работодателям надоел такой сотрудник, и его уволили. Сейчас Эрбиевы живут лишь на помощь родственников и на пенсию Мансура и без нашей помощи лекарство для малыша им не купить. Поэтому мы объявляем сбор средств на покупку «Фоскавира» для Мансура Эрбиева в рамках проекта «Незарегистрированные лекарства».