2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Движение в регионы

Вместе с Центром детской гематологии им. Дмитрия Рогачева мы запустили проект «ТКМ в регионах». Его цель сделать доступнее процедуру трансплантации костного мозга в России. По расчетам экспертов, в нашей стране 800 детей нуждаются в этом виде лечения, а получают его только 400: банально не хватает мест. Мы подписали соглашение с Минздравом Свердловской области, и теперь в ОДКБ № 1 Екатеринбурга, где уже существует отделение трансплантации костного мозга, будут лечиться не только дети из Свердловской области, но и ребята из других городов Урала и Сибири. Это позволит им не ждать очереди в федеральные клиники и вовремя получить необходимое лечение относительно рядом с домом. В нашу задачу сейчас входит модернизация оборудования (и покупка нового), обучение врачей и медицинского персонала, оплата лечения пациентов из других регионов. Также мы подписали соглашение с Минздравом Красноярского края о создании в регионе отделения трансплантации.

Новая жизнь старой усадьбы

В этом году начались работы по подготовке к строительству пансионата на территории усадьбы Измалково, которую Правительство Москвы передало нашему фонду в безвозмездное пользование на 49 лет. Пансионат предназначен для детей, которые лечатся амбулаторно: уже могут не лежать в больнице, но уезжать домой им пока рановато — надо приходить в больницу на процедуры и обследования. Для них и их семей будут построены коттеджи, а старая усадьба превратится в клуб, в котором ребята вместе с родителями будут проводить время за играми, учебой и развлечениями. Благодаря работе пансионата, Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачева сможет принимать больше пациентов из регионов, а значит еще большему количеству детей будет оказана квалифицированная и своевременная помощь.

Всю осень в усадьбе кипела работа по расчистке территории. Каждую субботу в Переделкино приезжали волонтеры, друзья фонда и друзья друзей фонда... Весной эта деятельность обязательно возобновится, и мы будем ждать всех наших помощников снова.

Долгожданная «дорожная карта»

В этом году была принята так называемая «дорожная карта» — план мероприятий, цель которых обеспечить доступность обезболивания. Этот документ должен скоординировать работу всех ведомств, от которых зависит избавление людей от боли и страданий. Еще пять лет назад невозможно было объяснить представителям Минздрава, что проблему обезболивания необходимо решать. Они отказывались помогать добывать обезболивающие, и дети умирали в страшных муках. Сейчас «дорожная карта» утверждена. Она включает самые разные вопросы: нет нужной лекарственной формы, значит, промышленность должна ее производить; путь препарата от производителя до аптеки и пациента слишком сложный и забюрократизированный — надо его упростить.

Часть проблем уже устранена. Обезболивающий препарат ребенку может назначить участковый педиатр. Назначение действует не 5 дней, а 15. Стали закупать больше неинвазивных лекарственных форм, то есть таблеток, пластырей: некоторые дети боятся уколов еще больше, чем онкологической боли. Есть горячая линия Росздравнадзора: туда можно обратиться, чтобы добиться назначения препарата, когда врачи безосновательно отказываются делать назначения. В целом ситуация улучшается, но по-прежнему адекватное обезболивание в стране получают только 20% от тех, кто в нем нуждается. Значит, необходимо продолжать работать в этом направлении.

Поделись сдачей

Несколько месяцев назад мы запустили проект «Поделись сдачей» — теперь, расплачиваясь банковской картой, вы можете округлить сдачу с покупки до 10 рублей, и она автоматически будет отправлена на помощь нашим подопечным. Пока этот проект работает только на заправках ЕКА, но поскольку всем нам, в фонде очень хочется, чтобы «помогать» стало частью повседневной жизни любого человека в нашей стране, мы будет приглашать к сотрудничеству и другие компании. Надеемся, что поделиться сдачей скоро можно будет и в кафе и в продуктовых магазинах: везде, где есть терминалы Сбербанка для безналичного расчета (хотя сама услуга возможна для держателей карт любых банков).

День рождения фонда

26 ноября «Подари жизнь» исполнилось 10 лет. Не слишком солидный возраст, но тем не менее, уже есть что вспомнить. Как оказалось, занятие это увлекательное, а местами и вовсе вдохновляющее. Для воплощения сразу нескольких юбилейных проектов мы встречались с теми, кому когда-то помогали, и с кем когда-то помогали и помогаем до сих пор, но к сожалению, не так часто и не по таким замечательным поводам видимся. Такие встречи примиряют с юбилеями.

В результате, у нас получилась интерактивная история фонда, как он рос-рос и вырос из маленького семечка в большое дерево — проект 10.podari-zhizn.ru. Кликните по ссылке и увидите дерево с поющими птицами. На ветвях этого дерева находятся самые важные для нас даты, и все они — что неудивительно — связаны с историями детей. Проект благотворительный, на дерево вы можете посадить свою собственную птичку, сделав любое пожертвование на сайте — так вы оставите след в нашей общей истории.

Другое захватывающее событие, приуроченное ко дню рождения — концерт, который прошел на Первом канале. Главными его героями стали наши бывшие подопечные: они делились со зрителями невероятными историями своих побед. Календарь 2017, который скоро получат в подарок все наши друзья, стал своеобразным продолжением концерта. Каждый новый месяц вас ждет встреча с одним из наших победителей: одна истории и две фотографии — во время болезни и после нее.

Поделюсь своим самым главным впечатлением от этих встреч: конечно, это наши «бывшие дети», которые не болеют, а сидят, например, в гримерках перед концертом и болтают об истине, смысле жизни и планах на будущее. Наши ребята, которые когда-то нуждались в помощи, выросли. Их много. И теперь мы не являемся их опекунами, более того, совсем скоро именно они будут определять будущее, будут строить его, сделают своим и нашим настоящим. И я думаю, что с этим нам всем страшно повезло.