Москве нужен детский хоспис

6 ноября в агентстве РИА-новости состоялась пресс-конференция, посвященная проблемам паллиативной помощи детям в Москве, а точнее, одной проблеме: в столице до сих пор не нашлось места для детского хосписа.

Участники конференции сходились в одном — паллиативное отделение, центр при больнице или выездная служба помощи паллиативным пациентам не заменит хосписа. Этот первый детский хоспис должен быть создан командой единомышленников, обладающей опытом и знаниями. В Москве всё это сосредоточено вокруг Первого московского хосписа для взрослых, и без его опыта создание детского хосписа невозможно. В разговоре приняли участие президент фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, главный врач Первого московского хосписа Диана Невзорова, директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова, врач-консультант по паллиативной помощи православной службы «Милосердие» Анна Сонькина, менеджер детской программы фонда «Вера» Лида Мониава.

Проблема, которую обсуждали на этой пресс-конференции, прямо скажем, не нова. Два года назад, усилиями все тех же фондов и конечно, при содействии Департамента здравоохранения города Москвы в Научно-практическом центре медицинской помощи детям в Солнцеве было открыто паллиативное отделение. К сожалению, за два года это отделение так и не стало хосписом, а в октябре 2012 года оно было фактически закрыто. Теперь отделение носит название онкологической реанимации, и его задачи несколько противоположны хосписным. Ведь хоспис — это не больница, где главная цель вылечить. Главное для хосписа — обеспечить достойный уход, сохранив, насколько это возможно, качество жизни до последнего дня.

Такого места для детей в Москве по-прежнему нет. После закрытия паллиативного отделения в НПЦ ситуация стала отчаянной. В силу необходимости Первый московский хоспис принимал и продолжает принимать тех детей, которым невозможно обеспечить уход на дому. В последний месяц в хосписе находилось до 5 таких пациентов, что для взрослого хосписа предел, а главное, эта цифра не снимает остроту проблемы. Ведь по подсчетам того же фонда «Вера» сейчас Москве нужен хотя бы один детский хоспис на 20 пациентов. Этого тоже будет мало, поскольку сюда приезжают лечиться тяжелобольные дети со всей России и из стран СНГ. Но увеличивать число пациентов в одном хосписе не имеет смысла, ведь здесь не менее важна и уютная, домашняя обстановка. Конечно, столице нужно несколько детских хосписов, к примеру, в Лондоне их 5. Но пока в Москве нет ни одного.

Не решает проблему и открытие нового Центра паллиативной помощи в Чертаново, также на базе НПЦ. Центр был объявлен открытым 1 ноября 2012 года и сейчас не готов принимать пациентов, но даже если бы мог, пока не понятно, будет ли новый Центр выполнять функции собственно хосписа.

«Мы не знаем, будем ли мы работать с этим центром, — сказала президент фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер. — Детей там пока нет, персонала тоже. И главное, там нет лицензии на наркотическое обезболивание, соответственно, качественную помощь детям с болевым синдромом пока там нельзя оказать. Если там появятся пациенты, и им нужна будет благотворительная помощь, она, безусловно, будет им оказана».

«На примере конкретных детей гораздо понятнее, что именно им нужно, вообще зачем нужен детский хоспис. — Продолжила Лида Мониава. — Мы ратуем за то, чтобы паллиативных детей не забирали в реанимацию, чтобы родители были рядом с детьми, и для этого, конечно, нужен хоспис. Потому что маме тоже очень страшно оставаться одной в такой момент рядом с ребенком. У нас есть, например, девочка Настя, у которой были сильные боли, она не могла ни есть, ни сидеть, пять месяцев рядом с ней находилась ее мама, которая не могла отойти от ребенка, буквально не выходила из квартиры, ухаживала за своей дочкой. И в какой-то момент мама сказала, что она так больше не может, и просила положить куда-нибудь. А куда их класть? В обычные больницы их с таким диагнозом не берут. Во вновь открывшийся паллиативный центр эту девочку тоже не положишь: нет лицензии на обезболивание».

Врач, специалист по паллиативной помощи, Анна Сонькина: «Трудно сейчас сказать, какую функцию может взять на себя открывшийся Центр. Мы знаем, что часть работы хосписов — дать возможность детям, которые долго болеют, побыть где-то вне дома, их родным отдохнуть, появилось даже особое название — респис. Но главная, специфическая функция хосписа — помощь в конце жизни, помощь умирающим пациентам. Для того чтобы обеспечить детям такую полноценную помощь, нужны знания и очень большая организационная работа. Обязательные условия работы такого хосписа: наличие наркотических обезболивающих и других сильнодействующих препаратов, обученный персонал, помещение, условия, приближенные к домашним, отсутствие реанимации и интенсивной терапии (которые, кстати, заложены в паллиативном центре в Чертанове). Такой опыт оказания помощи именно умирающим пациентам сконцентрирован в Первом московском хосписе, у людей, которые сотрудничают с ним. И игнорировать этот опыт нельзя».

Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова подчеркнула, что для создания хосписа важна, прежде всего, команда: «Центр на улице Янгеля обращался к нам за помощью в оборудовании этого нового здания. Но паллиативная помощь это не только и не столько стены, самое главное — это команда. Паллиативная помощь — это медицинская специальность, которой надо учиться. Поэтому первое, что мы сделали: предложили новому центру, как предложили бы любому другому, помощь в оплате обучения специалистов: врачей и сестер. Западный опыт говорит нам, что паллиативная помощь, это 60% социальной помощи и 40% — медицинской. Этому тоже надо учиться, откуда-то должны взяться социальные работники, клинические психологи, которые умеют работать и с этими детьми, и с родителями.

И еще я бы хотела сказать, что паллиативная помощь невозможна без участия благотворителей. Хоспис — это не больница, это все-таки дом, потому что мы уже никого не лечим, мы помогаем жить. А жить приятней дома, и чтобы дом был домом, а не казармой, он, во-первых, должен быть маленький, во-вторых, уютный. И конечно, никакое государство, даже самое богатое, не сможет приложить столько души, столько сил, столько сердца, чтобы хоспис стал действительно домом.

Пока это только наши мечты, и мы как фонд конечно хотим, чтобы детский хоспис был построен. Сейчас паллиативная программа нашего фонда заключается в адресной помощи детям, которые уходят».

На протяжении всего разговора рядом с Нютой Федермессер лежала толстая папка — проект детского хосписа. Для его появления уже есть многое: архитектурный проект, расчеты и статистические данные, экспертиза, знания, опыт, есть костяк команды, есть даже благотворители, готовые финансировать проект. Не хватает только земли — два гектара милосердия и доброты внутри третьего транспортного кольца.