Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie и соглашаетесь с правилами его использования

Вернуть Пашу

30 января 2013Архив
Поделиться:

У Паши Королькова редкое генетическое заболевание, которое передаётся по мужской линии. Ген может «спать» — тогда можно прожить всю жизнь, даже не зная, что носишь в себе настоящую бомбу. Так было и с Пашей. Он рос совершенно здоровым мальчиком, а с началом подросткового возраста ген «проснулся», и Паша заболел.

Паша москвич, ему 17 лет и учится он на втором курсе колледжа. Когда-то мечтал стать борцом ушу. Правда, на первом же тренировочном бою неопытного Пашу в секунду «положила на лопатки» старшая девочка. Тогда Паша легко сменил ушу на баскетбол. С 10 лет играл, ездил в спортивные лагеря и на соревнования. Ещё находил время на бассейн, увлёкся археологией, выезжал летом на раскопки, много занимался с младшим братом. В общем: «Драмкружок, кружок по фото, хоркружок — мне петь охота…» А в 14 лет всё это внезапно закончилось.

-Он резко замкнулся, перестал общаться, — рассказывает мама. — Стал странно вести себя. Скажем, мог внезапно застыть посреди комнаты — встанет и стоит, ни на что не реагирует. Или вернётся из школы, сядет на диван и смотрит в одну точку несколько часов подряд. Или я могла позвонить ему, чтобы спросить когда вернется. Он возьмет трубку и молчит, на вопросы не отвечает. Будто слова забыл.

Ну, а в июне случился приступ. Павел внезапно упал и забился в судорогах прямо возле дома. Мальчика на скорой помощи примчали в больницу, сделали снимок головного мозга и выяснили, что у него метахроматическая лейкодистрофия.

При такой болезни у ребенка нарушается обмен вещества, которое отвечает за передачу сигналов в нервной системе. Нервный импульс, своеобразный приказ к действию, не доходит до места назначения и больной словно «забывает» всё, что умел — не может концентрироваться, общаться, теряет все навыки, в том числе способность запоминать, говорить, видеть, двигаться, глотать и, наконец, дышать. Ещё совсем недавно врачи не знали, как бороться с этой болезнью и диагноз был равносилен приговору. Но несколько лет назад выход нашли — оказалось, остановить развитие лейкодистрофии и вернуть ребенку шансы на жизнь может пересадка стволовых клеток.

Однако, есть одно но. Лейкодистрофия вызывает не только разрушение центральной нервной системы, но и многие другие осложнения. В Пашином случае после пересадки крайне высока вероятность возникновения вено-окклюзивной болезни печени. Остановить эту смертельно-опасную болезнь может незарегистрированный в России препарат «Дефибротид». Его стоимость для Паши составит 1 600 000 рублей. Но найти такую сумму своими силами родителям мальчика не удастся. Пока Паше не поставили диагноз, они влезли в огромные долги, чтобы оплатить обследования.

Стволовые клетки Павлу пересадили неделю назад и со дня на день врачи отделения трансплантации костного мозга РДКБ (Российская детская клиническая больница) ждут их приживления. Если всё пойдёт по плану и Паша вовремя получит лекарство, то смертельное осложнение удастся предотвратить. Тогда домой вернётся прежний общительный, весёлый, добрый парень, вспомнит про все свои интересы в жизни и обязательно заведёт новые.

И уж точно никогда не сможет забыть тех, кто помог ему победить смертельную болезнь.

Чем помочь?

Вы можете перечислить деньги на счет фонда «Подари жизнь». Пожалуйста, в назначении платежа укажите, что это благотворительное пожертвование на проект «Незарегистрированные лекарства». Ваше пожертвование в первую очередь пойдет на оплату лекарств для Павла. Если денег будет собрано больше чем нужно юноше, они будут потрачены на оплату лекарств для других детей. В назначении платежа обязательно должны быть слова «благотворительное пожертвование», иначе фонд обязан будет выплатить государству налог на прибыль из тех денег, что Вы перечислили. Вы также можете передать деньги лично. Для этого нужно приехать в офис фонда или связаться с координатором фонда в больнице. Если у вас остались какие-то вопросы, звоните или пишите, мы постараемся помочь: тел.: +7 (495) 517-15-85, эл. почта info@donors.ru.

Реквизиты Фонда Фонд «Подари жизнь» р/с 40703810000020105994 Сбербанк России ОАО, г. Москва к/с 30101810400000000225 КПП 771401001 БИК 044525225 ИНН 7714320009 Назначение платежа: «Благотворительное пожертвование на приобретение незарегистрированных лекарств»

Новости

2016: подведем итоги?

Насыщенный впечатлениями год уходит, а его новости все не кончаются... Тем не менее, было в нем и много хороших историй, о которых хочется вспомнить и радоваться, что они все-таки состоялись. О главных событиях 2016 рассказывает Екатерина Чистякова, директор фонда «Подари жизнь».

Архив28.12.2016

Дед Мороз из Бразилии, заколдованная принцесса и тигр-бард

Новогодние елки, устроенные друзьями фонда, нашими волонтерами и сотрудниками, порадовали детей в Институте им. Н.Н. Бурденко, отделении общей гематологии Центра детской гематологии им. Димы Рогачева и Московском областном онкологическом диспансере.

Архив27.12.2016

Елочный старт!

Традиционно в двадцатых числах декабря в больницах, где лечатся дети, которым помогает фонд, начинаются новогодние представления. Вчера праздник наступил в отделениях Российской детской клинической больницы и Морозовской больницы.

Архив23.12.2016

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Safari