Вырваться из круга

У Вани Ульянова апластическая анемия и тяжелая аллергия на единственный препарат для лечения этого заболевания — «Атгам». Поэтому Ване показана трансплантация костного мозга от неродственного донора. Пересадку уже сделали, а нам надо собрать 738 000 рублей, чтобы оплатить поиск и активацию донора для Вани.

Несколько дней назад Ване сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. И поэтому Ваня живет в стерильном боксе и будет там жить, пока донорские клетки не заработают в полную силу. В боксе светло — в трех его стенах по огромному окну, и поэтому Ваня живет, как в аквариуме. Заходить к Ване нельзя, можно поговорить сквозь приоткрытое в одной из стен окно. Из окна наружу дует как бы ветер, и не пускает к Ване в бокс воздух из внешнего мира с его микробами и бактериями. У Вани сейчас совсем нет иммунитета, и жить он может только в стерильных условиях.

Ване на днях исполнится 15 лет, это крупный подросток с грустным взглядом и совершенно взрослой манерой речи. Говорит, как человек, переживший и понявший очень многое. Да так оно и есть, последний год Ваниной жизни шел даже не за два года, а наверное, за целых пять. До болезни Ваня был обычным подмосковным пацаном. Жил в Малаховке. Почти ничем никогда не болел. Учился в школе, много занимался спортом, сперва борьбой, потом бегом, делал успехи, ездил на сборы, в свободное время гулял с друзьями, прыгал по гаражам...

В декабре 2011 года у Вани из носа хлынула кровь. Остановить ее было невозможно, родители вызвали скорую, Ваню отвезли сперва в Люберецкую больницу, потом в МООД в Балашиху. И там поставили диагноз «апластическая анемия» – болезнь, при которой костный мозг перестает вырабатывать клетки крови, в первую очередь, отвечающие за ее свертываемость тромбоциты. Жить без них можно. Но не долго и не очень хорошо. Надо постоянно переливаться, не падать и опасаться разнообразных инфекций. Разбудить спящий костный мозг можно препаратом «Атгам», что врачи и попытались сделать. И тут выяснилось, что у Вани жесткая аллергия на это лекарство — вплоть до анафилактического шока. А это значит, что вылечить Ваню может только трансплантация костного мозга.

К счастью, в Германии нашли для Вани совместимого донора — мужчину со второй положительной группой крови. Когда его клетки приживутся, такая же группа крови станет и у Вани. А пока Ваня ждет. Живет в стерильном боксе. «Моя жизнь теперь, как замкнутый круг. Абсолютно предсказуема, — говорит Ваня. — Проснулся, поел. Прокапался. Перелился кровью. Потом посидел за компьютером. Потом еще прокапался, поел, посидел за компьютером. И так целый день. Как в тюрьме, только отношение хорошее. Очень хочется вырваться. Просто погулять с друзьями. Очень хочу, чтобы жизнь стала непредсказуемой. Раньше я был совсем другим — замкнутым и молчаливым. Но есть места, которые меняют человека. Больница — такое место. Здесь, в замкнутом круге, я стал более открытым, более общительным, потому что, когда ты все время один, начинаешь ценить общение. Наверное, таким я и останусь».

Вот что сказал Ваня за стеной стеклянного бокса. Он очень хочет вырваться из замкнутого круга однообразной больничной жизни, где как в тюрьме, только отношение хорошее. Это возможно! Уже сделана трансплантация костного мозга. Надо подождать, пока донорские клетки приживутся. А пока длится это ожидание, нам надо собрать средства на оплату поиска и активации донора. Свои клетки донор отдал совершенно бесплатно, но сам поиск, пребывание в больнице и медицинская страховка стоили 738 000 рублей. Ванина мама сейчас не работает. Она живет в соседнем с сыном боксе, ухаживает за ним, а в свободное время вышивает бисером иконы, говорит, это успокаивает. Ванин папа работает сварщиком. Им никогда не собрать эту огромную сумму. Поэтому наш фонд объявляет сбор средств на оплату поиска и активации неродственного донора для Вани.